Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Hvor er det hjelp å få?

Når det blir født et barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, er det viktig at sykehuset har gode rutiner for hva som skal skje, ikke bare når det gjelder medisinsk behandling. Like viktig er det at foreldrene får konstruktiv informasjon, og at hjelpeapparatet kontaktes og settes i sving.

Dette forutsetter at sykehuset har et minimum av kompetanse på ryggmargsbrokk og hydrocephalus. På mange, spesielt mindre sykehus er det dessverre enda et stort forbedringspotensiale her.

Regionsykehusene skal imidlertid ha tilstrekkelig kompetanse til å vite hva som skal gjøres. I alle fylker finnes det også enheter for habilitering som blant annet skal bistå det kommunale hjelpeapparatet med en tverrfaglig oppfølging av barn og voksne med ryggmargsbrokk.

Støtteordninger
Å få et barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus representerer en stor utfordring for familien, både sosialt, praktisk og økonomisk. En slik familie får derfor tidlig behov for hjelp og støtte fra det offentllige. Av den grunn er det viktig at kommunale etater som pleie- og omsorgstjenesten, skole- og oppveksttjenesten, pedagogisk- psykologisk tjeneste (PPT) og trygdekontoret kommer på banen så tidlig som mulig, og at foreldrene blir informert om hvilke rettigheter de og barnet har.

Eksempelvis har de aller fleste krav på grunn- og hjelpestønad, samt annet nødvendig utstyr.Barn med funksjonshemninger har fortrinnsrett ved opptak til barnehager med kommunal støtte. Førskolebarn har dessuten rett til et tilpasset (spesial) pedagogisk tilbud, som enten gis hjemme eller i barnehagen.

I tillegg til dette har de fleste kommuner et avlastningstilbud til familier med funksjonshemmede medlemmer.

Kontakt med andre i samme situasjon
Det finnes ulike interesseorganisasjoner hvorav flere arbeider for funksjonshemmede generelt. Foreningen som fokuserer spesifikt på vår gruppe heter Ryggmargsbrokk- og hydracephalusforeningen, en landsdekkende forening. Både personer med diagnose, deres foreldre og andre interesserte ønskes velkommen som medlemmer.

Foreningen har stor aktivitet og tilbyr trivselsfremmende tiltak, informasjonstiltak (kurs) i tillegg til at den arbeider politisk inn mot de sentrale myndigheter. Foreningen utgir en fyldig informasjonsperm som belyser de fleste sider ved det å ha ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus.

Denne gis gratis til alle medlemmer. Det samme gjelder medlemsbladet ”Spina”, som inneholder mye interessant stoff og kommer tre ganger i året. Foreningen har også egen hjemmeside. De fleste har stort utbytte av å snakke med andre i samme situasjon som en selv. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen tilbyr nettopp et slikt forum, først og fremst gjennom sine kurs og sosiale arrangementer, men også gjennom Likemannsutvalget, som kan formidle kontakt til kontaktpersoner i foreningen.

« Tilbake Skriv ut artikkel   Skriv ut artikkel
Tips en venn Tips en venn

Til (mottakers e-post adresse)
Fra (din e-post adresse)
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS