Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Generelt om ryggmargsbrokk- og hydrocephalus

Generelt om ryggmargsbrokk- og hydrocephalus

 Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk ( Myelomeningocele eller Spina bifida) er en utviklingsforstyrrelse med mangelfull lukning av ryggvirvlene. Det fører til at ryggmargshinnene med nervevev poser ut gjennom ryggvirvlene som er åpne (brokk). Brokket sees på barnets rygg ved fødselen og er vanligvis dekket av en tynn hinne, men kan også være huddekket. Graden av utfall avhenger både av brokkets størrelse og dets lokalisasjon. Jo høyere opp på ryggsøylen og jo større brokket er, desto mer utbredt er lammelsene.

Ryggmargsbrokket dannes svært tidlig i svangerskapet, idet ryggvirvlene lukker seg normalt i 3.-4. svangerskapsuke.

Forekomst

Ryggmargsbrokk er blant de hyppigst forekommende medfødte misdannelsene i Norge. Hvert år blir det født 20-30 barn med ryggmargsbrokk her i landet. Dette tilsvarer 4-5 tilfeller pr 10 000 fødsler. Før det ble mulig å operere vannhode med dren (shunt) omkring 1960, overlevde kun de med ryggmargsbrokk som ikke utviklet hydrocephalus. På 60-tallet overlevde bare halvparten av barna det første leveåret. Etterhvert er dødeligheten gått ned. Kvaliteten på medisinsk oppfølging og andre tiltak er viktig for overlevelse senere i livet.

Årsaker

Årsaken til at ryggmargsbrokk oppstår, er sammensatt. Nyere forskning ser ut til å bekrefte at ryggmargsbrokk skyldes en kombinasjon av flere genetisk og miljø-betingede faktorer. Lukningen av nevralrøret skjer i 3.-4. uke etter befruktningen. Utviklingsfeilen som medfører ryggmargsbrokk skjer altså svært tidlig i fosterlivet. I de fleste tilfeller er det kun en person med ryggmargsbrokk i familien. Likevel har en kvinne som har fått ett barn med ryggmargsbrokk høyere risiko ( ca. 2%, 1 av 50 fødsler) enn andre kvinner for at et senere barn også har diagnosen. En kvinne som selv har ryggmargsbrokk har ca. 4% risiko for at hvert av barna hun føder skal få samme diagnose. Foreløpig er det så få menn med rygggmargsbrokk som er blitt fedre, at man ikke kjenner risikoen her. Personer som bruker visse medikamenter mot epilepsi i svangerskapet har økt risiko for å få barn med ryggmargsbrokk. Ryggmargsbrokk kan også forekomme sammen med andre misdannelser ved visse kromosomfeil. Omkring 10% i den  norske befolkning har en bestemt genetisk disposisjon som medfører større behov for B-vitaminet Folat enn vanlig. Disse personene har økt risiko for å få barn med ryggmargsbrokk. Denne økte risikoen reduseres hvis kvinnen tar store doser folat før hun blir gravid og tidlig i graviditeten. Anbefalt mengde er 0,4 mg daglig, dels gjennom kosten og dels som tabeletter.

Kvinner med kjent forhøyet risiko bør ta 4mg daglig fra siste menstruasjon og ut de første 12 ukene av graviditeten. Forhøyet risiko har foreldre som tidligere har fått et barn med nevralrørsdefekt, kvinner med ryggmargsbrokk og kvinner som bruker visse epilepsimedisiner.

Hydrocephalus

Mange barn vil de første levedagene få tegn til hydrocephalus i form av økt omkrets av hodet. Andre får symptomer senere i form av hodepine og redusert konsentrasjon. Hydrocephalus gir økt trykk inne i hodet. Hjernecellene er svært følsomme for trykk.

Forhøyet trykk inne i hjernen over tid vil medføre at hjernecellene dør, og hjerneceller nydannes ikke. Dette kan derfor medføre ulike grader av hjerneskade. Ved tegn på hydrocephalus opereres det inn et dren (shunt). På 1970- og 80-tallet trodde man at behovet for shunt kunne bli borte med alderen. Man aksepterte derfor at shunten kunne å tett hos en del personer. Nå vet vi at de fleste som har fått shunt en gang, er avhengig av en fungerende shunt. Derfor bør alle med shunt kontrolleres med CT en gang i året, samt i forbindelse med symptom på shuntsvikt. Det er ikke uvanlig at rørsystemet med tilhørende ventil elativt plutselig eller over litt tid, slutter å fungere (shunt-svikt). Slik shunt-svikt kan gi snikende symptomer som nedsatt funksjon på skolen og generelt endret stemningsleie til mer akutte symptomer som plutselig innsettende hodepine, dårligere synsfunksjon og oppkast. Det er viktig at foreldre kjenner til slike symptomer. Barnets førskolelærere og lærere bør også være informert om at endringer i barnets funksjon kan bety slik shunt-svikt. Foreldrene bør ha muligheter for direkte kontakt med den nevrokirurgiske avdelingen som står for oppf ølging av hydrocephalus-behandlingen. Behov for shunt kan også oppstå i voksen alder. Når ungdom og voksne med ryggmargsbrokk får nye nevrologiske problemer, må man derfor vurdere om det kan foreligge en hydrocephalus.

Vil du vite mer?

Last ned Kapittel 3
av Informasjonspermen

 

 

 

 

« Tilbake Skriv ut artikkel   Skriv ut artikkel
Tips en venn Tips en venn

Til (mottakers e-post adresse)
Fra (din e-post adresse)
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS