Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Andre spørsmål

Legerapport om Ryggmargsbrokk

hej

jeg er en dansk kvinde med rygmarvsbrok, jeg efterlyser denne rapport 

Læger fra det norske rigshospital har begået en gennemgående beskrivelse af rygmarvsbrok

mvh.
marianne hou    

 

Hei. 

Jeg kjenner til den rapporten. Den har pleid å ligge ute på nettet, men det ser desverre ut som de har fjernet den. Jeg kan ikke finne den igjen.

 

MVH

Marianne Schrøder

 

Oversikt over hytter som er tilrettelagte.

Skulle gjerne reist på hytteferie til sommaren, fortrinnsvis vest-, sørlandet. Finst det ein oversikt over hytter som er tilrettelagt for rullestol?Mvh Brita

Hei.
Norsk Handicapforbund har en oversikt over sine hytter i Norge. Klikk HER så kan du lese om det.
På deres sider har de også en god side med mange linker til feriemål i Norge. DNT har også 30 hytter som er helt eller delvis tilrettelagt.

God tur.

MVH
Marianne

Pengestøtte til ridesal.

Hei:) Jeg er født med ryggmargsbrokk, og det som hjelper meg i hverdagen er hest. Men av den salene jeg rir i får jeg fort vondt i ryggen, for den er litt for hard og sitte i, + at jeg har beina helt feil i den. Så hver gang jeg har ridd har jeg vondt i ryggen resten av kvelden. Så jeg lurte på om det var noen steder man kunne sende inn en søknad om å få pengestøtte til å kjøpe en ny og bedre sal for ryggen?:)

Hei.
Dette var et vanskelig spørsmål å svare på. Vet ikke om det er mulig å søke om pengestøtte til noe slikt. Hvis man er under 26 år kan man jo søke om å få fritids- og sportutstyr hos NAV Hjelpemiddelsentral. Jeg mener å ha hørt at Handicare A/S i Moss har spesielle ridesaler uten at jeg kan bekrefte det helt sikkert. NAV hjelpemidler har en anatomisk sal man kan søke på. Leverandør der er Hjelpemiddelspesialisten AS

Du er kanskje over denne alder? Uansett så tror jeg det kan være lurt å snakke med Ergoterapeut i din kommune. Kanskje de vet en løsning på ditt problem.

Lykke til videre med ridningen.

MVH
Marianne

Når legger dere inn nye spørsmål?

når legger dere inn nye spørsmål?

Hei.

På grunn av blant annet sykdom så har det vært stille på disse sidene sidene i sommer. Dette beklager vi. Men slikt kan desverre skje når sidene er basert på frivillig arbeid.
Nå skal vi prøve å få sidene oppe og gå igjen så snart som mulig.

MVH
Marianne Schrøder

Svømme/flytehjelpemidler uten latex.

Hei.Er det noen som hvet om bra flyte/svømme hjelpemidler som ikke inneholder latex? Har forsøkt å høre med noen forhandlere, men de kan ikke svare på om deres produkter er latex frie. Har andre noen erfaringer på dette området?

Hei.
Ja hadde det ikke vært fantastisk hvis alle produkter som inneholdt lateks var merket. DET hadde vært en drøm for barn og voksne med Ryggmargsbrokk og/eller Hydrocephalus. Men desverre så er ikke virkeligheten slik.

Inne på Ergostart.no sine sider fant jeg denne linken : http://www.klubben.no/default.aspx?g0=46&g0txt=Svømmehallsutstyr

Håper du finner noe der som kan brukes.

Lykke til.

MVH
Marianne Schrøder

Ang innlegget om 22 år gammel jente.

jeg leste innlegget om en 22 år gammel jente som jobber med kunder og timebestillinger men vet dere hvor hun jobber i hvilket firma

Hei.

Ditt spørsmål kan jeg desverre ikke svare på.

MVH
Marianne Schrøder

Forening for dem med Aracnoidalcyste?

 

Hei. Vi har tidligere vært i kontakt med dere da det for vel et år siden ble oppdaget en enorm aracnoidal cyste i hodet på sønnen vår. Han ble like før jul operert for annen gang, og det ble nå lagt inn en shunt. Trykket var enda for høyt. Vi ser at gutten har det bedre nå, men sliter med grovmotorikken og språket. Denne cysten ble oppdaget alt for seint og har nok påvirket utviklingen av hjernen. (Venstre side av hjernen er en del mindre enn på høyre)Vi ser at mange med arachnoidal cyste skriver inn til dere, også vi, men han har jo ikke hydrocephalus. Er det noen forening for oss?

En aracnoidalcyste er en væskefylt blære som befinner seg i hulrommet mellom den innerste og mellomste hjernehinnen (subaracniodalrommet).

Cystene kan være av forskjellige størrelser, og de små behøver ingen behandling dersom de ikke gir symptomer.

Hvis en aracnoidalcyste har en plassering og en størrelse som gjør at den trykker på ventrikkelsystemet og blokkerer for sirkulasjonen av spinalvæske, så kan resultatet bli hydrocephalus. Ved hydrocephalus sirkulerer ikke spinalvæsken normalt, og vil hope seg opp inne i hulrommene (ventriklene) i hjernen.

Dere skriver at deres sønn ikke har hydrocephalus, men at han har lagt inn en shunt. Denne shunten er kanskje lagt inn i cysten for å drenere væsken i den?

Trykk i hodet pga en cyste påvirker hjernen på samme måte som trykk pga hydrocephalus. Vi i vår forening prøver å innformere om utfordringer vedrørende hydrocephalus. Jeg vet ikke om det finnes noen spesiell forening for personer med aracnoidalcyster.

 

Med hilsen

Ann-Eli Spiten

Mor til en med hydrocephalus

Jente på 17 år

HEI.EG ER EI JENETE PÅ 17HALVT ÅR.Eg har spurt dr Lundar å han seier bare at eg må bare leve med detmen eg trur at en kan finne et svar vist en spør andre doktora på Rikshospitalet.Så det er heilt for ferdelig å leve med det.

mvh Frida

Hei Frida.

Det er vanskelig å forstå hva du lurer på med ditt spørsmål. Jeg anbefaler deg derfor å skrive inn et nytt spørsmål der du skriver mer utfyllende hva du lurer på.

MVH
Marianne Schrøder

Mer vedrørende Fedrekvoten

Vedre. tilbakemelding på svar ang fedrekvote;Da det er i år er kommet nye regler ang. fedrekvote er det betydelig vanskeligere (umulig..) å få overført denne til mor, noe vi har prøvd med 2 paragrafer ang. sykt barn og far som selvstendig næringsdrivende. (Fikk avslag, pga. ny regle 1.jan i år)Er det noen som vet andre ting vi kan prøve på?

MvhØstfold

Oppforderer andre til å komme med tilbakemeldinger om på emnet.

MVH
Marianne Schrøder

Bli kjent med andre

Hei hei!Jeg er mamma til ei nydelig frøken på nå 4 mnd. Hun ble født med uoppdaget MMC og ble senere opperert for Hydrocepahalus. Ønsker gjerne å bli kjent med andre i lignende situasjon.Med hilsenLill-Tove

Hei Lill- Tove.

At du melder deg inn i foreningen vår er første skritt på veien til å bli kjent med andre. Lokallagene arrangerer treff  og turer.
Noen Habiliteringstjenester i landet har også treff for barn og foreldre. Der kan man finne "likesinnede".
Foreningen har også Likemenn rundt i landet. De kan du får kontakt med ved å sende epost til:  likemann krøllalfa ryggmargsbrokk.org eller du kan benytte Diskusjonsforumet vårt.

Lykke til.

MVH
Marianne Schrøder

Ang Fedrekvoten

Hei!Har et spørsmål ang. fedrekvoten.Er det noen mulighet pr. i dag for å få overført denne til mor, da vi har fått et barn med MMC og Hydrocephalus?(Far er selvstendig næringsdrivende.)På forhånd takk!Hilsen i fra Østfold

Hei.

Fant dette på nettsiden til Barne- og Likestillingsdepartementet:

For enkelte fedre vil det være svært vanskelig å ta ut fedrekvoten. Det finnes derfor bestemmelser slik at moren kan få de 4 ukene overført til seg. Den enkelte familie må da søke trygdekontoret om overføring av disse ukene til mor. Trygdekontoret kan gi nærmere opplysninger om hvilke situasjoner som kan gi grunnlag for dispensasjon.

Lykke til.

MVH
Marianne Schrøder

Angående pasientprogram

Jeg har i notatene mine fra kurs på TRS at dere har sjekklister på blant annet overgangsfaser i livet. Jeg skriver utkast til det vi kaller pasientprogram for ungdom/voksne med MMC her i Habiliteringssenteret ved Sykehuset i Vestfold. Jeg finner det ikke på sidene deres, kan jeg få et lite hint? Vennlig hilsen Irmelin Skjold

Hei.

Beklager sent svar. Er ikke sikker på hva du er ute etter men jeg har prøvd å finne et svar til deg. Foreningen har ikke sjekklister men Rikshospitalet har en fin prosedyre på dette. Kanskje DENNE kan hjelpe deg:

Ellers så har jo TRS en egen veileder for oppfølgning av Ryggmargsbrokk Se HER

MVH
Marianne Schrøder

Diskusjonsforumet og spam

I lengre tid har jeg observert spamming på denne nettsidens diskusjonsforum. Er det mulig å unngå dette på noe vis? Det er veldig forstyrrende med det på diskusjonssidene.

Hei.

Som du kan se på sidene våre, så har vi fått nytt forum som heter "Snakk om det!" Håper dette forumet blir brukt til det det skal, og at alle blir fornøyde.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Mer oversiktlig diskusjonsforum?

HEI. JEG LUERER PÅ OM DET KUNNE VÆRT MULIG Å FÅTT TIL ET MER OVERSIKTLIG SYSTEM PÅ DISKUTER SIDENE?

NOE SÅNT SOM DET ER PÅ DENNE SIDEN!

HÅPER PÅ POSITIVT SVAR.

ET FORSLAG ER Å HA KATEGORIER

Hei.

Har fått flere henvendelse om dette. Vi skal ta spørsmålet til etteretning og undersøke med vår leverandør av løsningen, om det finnes bedre utgaver av verktøyet.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Diskusjonsforumet

Angående diskusjonsforumet: Det er veldig rotete oppsatt, man blir svimmel av å se på det. Hva med å dele det inn i subkategorier, sånn at trådene henger sammen og innleggene ikke ligger hver for seg, men i samme tråd temaet omhandler. Dette forumet har jo et eldgammelt oppsett jeg trodde 99,99% av alle internettforum var ferdig med for mange år siden. Mer leservennlighet ville gjort seg.

vi tar spørsmålet til etteretning og undersøker med vår leverandør av løsningen om det finnes bedre utgaver av verktøyet.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Informasjon på dansk

Hejsa.Jeg er dansker og mor til en dejlig lille pige på 2 år, som desværre er født med toxoplasmose. Dette har medført at hun idag er multihandicappet, har hydrocephalus (er operetet 10 gange ingen hun var 1/2 år)- epilepsi - meget nedsat syn. Jeg har haft meget glæde af at læse i spørgsmål og svar, men vil gerne høre om der findes en lignende side på dansk? Håber i kan hjælpe mig.Matildes Mor

Hei,

Jeg har sjekket den danske Rygmarvsbrokforeningen, men kan dessverre ikke se at de har en lignende spørsmål-og-svar-side. Her er imidelrtid noen andre lenker til informasjon på dansk som omhandler toxoplasmose:

Håper du finner noe i ovenstående som kan være til nytte!

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Tusenfryd for funksjonshemmede?

Jeg har et familiemedlem som kjenner en jente som snart er tenåring. Denne jenta har både ryggmargsbrokk, hydrocephalus og epilepsi. Epilepsianfallene er blitt gradvis mindre og mindre det siste året, men familiemedlemmet mitt ber meg videreformidle følgende spørsmål til "Spørsmål og svar"-spalten. Kan denne jenta, med sine funksjonshemninger, delta i noe som helst på Tusenfryd, evt hva? Det dreier seg altså om en person med tre funksjonshemninger, og vedkommende sitter i rullestol. Vi ønsker selvfølgelig ikke å gamble med jentas situasjon, derfor spør vi både i forbindelse med epilepsien OG fordi vi tenker på trykket i hodet hennes som følge av at hun altså er født med hydrocephalus.Jeg gjør oppmerksom på at familiemedlemmet som spurte meg om jeg kunne skaffe info om dette, sa til ham at jenta og hennes assistent ønsker å vite dette. Hilsen en Østlandskvinne

Hei!

Når det gjelder medisinske forhold hos den enkelte person, er det bare legen som kan angi om hun må være spesielt forsiktig med enkelte ting. Så hvis jenta/familien er i tvil om hva hun tåler - spør fastlegen!

Når det er sagt, så kjenner jeg flere med ryggmargsbrokk, hydrocephalus og epilepsi som har stor glede av fornøyelsesparker a la Tusenfryd, og som kjører berg-og-dalbane av hjertens lyst. Jeg har selv en datter på snart 15 år som sitter i rullestol (er helt lam fra livet og ned) og har hydrocephalus (men har ikke epilepsi). Hun simpelthen elsker fornøyelsesparker, og har vært både på Tusenfryd, Legoland, EuroDisney, Disneyworld i Florida, Liseberg og andre. På Tusenfryd har hun tatt Draken, Blekkspruten, Thundercoasteren, SuperSplash, Tømmerrenna og Sverre (huskene).

De fleste fornøyelsesparker har bra opplegg for funksjonshemmede - til og med Tusenfryd, som i mange år lå etter på dette området. Noen gode råd:

  1. Henvend dere i servicebua til høyre for de ordinære billettlukene. Ta med ledsagerbevis (funskjsonhemmede får ha med 1 ledsager gratis). Der får dere kjøpt billett og får en brosjyre om hvordan dere skal forholde dere ved de ulike attraksjonene. Som regel skal rullestolbrukere gå inn ved utgangen, og slipper dermed de lange køene! 
  2. Hvis jenta må løftes ombord i de ulike attraksjonene, bør det være  to voksne, sterke personer som følger. Hvis hun også har dårlig sittestabilitet, eller kan tenkes å bli redd underveis, bør en voksen sitte ved siden av. 
  3. Funksjonshemmede med følge får ofte kjøre to ganger på rad.
  4. Tusenfryd tilbyr også mye annet enn voldsomme attraksjoner: Tivoli, forestillinger på scenen, vikinggård, westernby,  bademuligheter, rolige attraksjoner, og ikke minst is og brus og sukkerspinn!
  5. Det er også ofte morsomt å se på at andre kjører karuseller man selv ikke helt våger
  6. Sjekk Tusenfryds hjemmeside for mer informasjon, spesielle arrangementer, etc.

Når de medisinske begrensningene er avklart med legen, ville jeg nok vurdert å ta en tur, selv om jenta skulle få beskjed om å være forsiktig, da det kan bli en fin opplevelse likevel.

Ha en fin dag på Tusenfryd!

Oddrun Pauline Ohren

Encefalopati

Hva innebærer diagnosen encefaloophati?

Hei!

Hvis du mener Myalgisk encefalopati, så kalles dette også Kronisk utmattelsessyndrom.

Siden dette ligger litt utenfor denne spaltens domene, gir jeg deg bare et par lenker, så kan du gå videre derfra:

http://www.ninds.nih.gov/disorders/encephalopathy/encephalopathy.htm

http://www.me-forening.no/

Lykke til,

Oddrun Pauline Ohren

Sommerleir på Tromøya utenfor Arendal

 

Jeg må bare si til far med jente på 12 år som ønsker sommerleir. Aust Agder handikap idrettslag har en barneleir på Tromøya på Hove hver sommer. Barn fra hele landet kan delta. Når de blir 16 år kan man gå over på voksenleiren.Ta kontakt med de så får du nok mer info.

Takk for opplysningen!

Ønsker kontakt

Jeg ønsker også kontakt med folk med Hydrocephalus.

Hei!

Hvis du ikke er medlem i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen (RHF), er å melde seg inn det beste rådet jeg kan gi.  Foreningen har lokallag over hele landet, og disse arrangerer sosiale tiltak for medlemmene (turer, utflukter, juletrefest, etc).  

Å delta på arrangementer i regi av RHF/lokallaget er etter min erfaring den beste måten å møte likesinnede på.

En annen ting du kan gjøre (når du er blitt medlem) er å kontakte foreningens likemannssutvalg, som kanskje kan gi deg noen "pekere" til folk å snakke med.

Send epost til:  likemann krøllalfa ryggmargsbrokk.org

Sist, emn ikke minst kan du skrive innlegg på diskusjonsforumet (Velg Diskuter i menyen).

Lykke til!

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS