Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:

Andre spørsmål

Informasjon om ryggmargsbrokk

hei eg har ryggmargsbrokk. eg skal ha eit foredrag om ryggmargsbrokk i klassen. kan eg få noen info??

Hei,

Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen har utarbeidet en informasjonsperm som alle medlemmer skal ha fått, (hvis du er medlem, skal også du ha fått den). I kapittel 3 står det en del om ryggmargsbrokk, og det kan du også lese her.

Hvis du har behov for mer, har vi også en del hefter du kan bestille, men de fleste av disse koster noen kroner. Velg Bestill informasjon i hovedmenyen.

Lykke til med foredraget!

Vennlig hilsen

Oddrun Pauline Ohren

Henvendelse til TRS

Hei!Jeg skrev til dere tidligere, angående hvordan jeg skal takle livet med hydrocephalus. Jeg er veldig fornøyd med at dere besvarte det og ga meg den informasjonen jeg lenge har jaktet på. Jeg har dessuten satt meg inn i informasjon rundt sykdommen, og føler at det er riktig av meg å melde meg inn i foreningen, noe jeg også har sendt en forespørsel om. Dette er et veldig fint tiltak!!!Det jeg nå lurer på, er følgende: På mitt spm svarte dere at jeg kunne kontakte TRS på Sunnaas Sykehus, og jeg har snakket med mine foreldre om dette. Begge er skjønt enige om at det er en god og riktig løsning, og støtter meg dersom jeg ønsker dette selv - noe jeg også gjør. Hvordan kommer jeg i kontakt med denne gruppen? Hilsen fra Heidi, 23 år

Flott at du vil melde deg inn i foreningen!

TRS har en nettside, hvor du også finner kontaktinformasjon: http://trs.sunnaas.no/

Hvis du vil sende epost, så er  adressen  TRS@Sunnaas.no

Lykke til videre!

Vennlig hilsen

Oddrun Pauline Ohren

Finnes det barnelitteratur om det å ha funksjonshemning?

Hei, jeg er en mor til en gutt på snart 2 år. Han er født med ryggmargsbrokk og er lam fra livet og ned. Sin første rullestol fikk han da han var ett år og den har han full kontroll over. Han er en liten tøffing, men vi merker på han at han har begynt å lure på hva som er galt med bena sine.

Da lurer jeg på om det fins noe barnelitteratur på markedet som hjelper barna til å akseptere sin funksjonshemning?

Hei
Jeg er psykolog på Barnenevrologisk Seksjon på Rikshospitalet og jobber en del med barn med ryggmargsbrokk. Jeg fikk videresendt mailen fra Eli i Ryggmargsbrokkforeningen.

Når det gjelder litteratur for barn med funksjonshemminger er det i Norge rett og slett for dårlig. Det er lite om emnet, og det som finnes er ofte hefter knyttet til helt spesifikke og spesielle diagnoser, slik at det ikke blir så lett å bruke disse som utgangspunkt for generelle samtaler.

 Det jeg har sett av disse heftene synes jeg heller ikke er spesielt barnevennlig, i den forstand at tegningene eller forklaringene er gode nok og innrettet tilstrekkelig mot barn. Så vidt jeg kjenner til finnes det ikke noe spesielt
laget for barn med ryggmargsbrokk. Bøker som handler om barn i rullestol f.eks kan jo være greie å ha som et utgangspunkt (også for samtale rundt egen situasjon). Har desverre ikke noe referanse på noen.

I permen som Ryggmargsbrokkforeningen selv har gitt ut er det bakerst i del 7 (under "psykologiske aspekter") forslag til litteratur både for barn og voksne (det er dere sikkert blitt tipset om allerede). Det er imidlertid
ikke sikkert at det er så mye av det på listen som er akkurat det dere ser etter nå, men det er absolutt noe å ha "i bakhodet" for tiden fremover.

På universitet i Oslo, på biblioteket ved institutt for spesialpedagogikk, har de en samling (og utstilling) med barnebøker som er for barn med spesielle behov. Dere kan ta kontakt med de direkte og høre hva de har der.
Tror det er stedet som har best oversikt over hva som finnes. Hvis dere bor slik til at det geografisk er vanskelig å nå, kan dere ringe, hun som arbeider med dette på instituttet heter Nina A. Reidarson.

Jeg har en referanse på en svensk bok som jeg synes er veldig fin, men uheldigvis er den visst vanskelig å få tak i. Boka heter "Det här är jag. Handikappade barn ritar og berättar". Redigerad av Helen Exley. kebab Förlag. Exley Publications Ltd., 1981. ISBN 91-526-1063-2. Det kan jo være at biblioteket på hjemstedet kan bestille den. 

Jeg ser at gutten din er 2 år, da verken krever eller trenger han omfattende forklaringer foreløpig. Korte og konkrete forklaringer er erfaringsmessig det som er nødvendig, både for barnet selv og lekekamerater.
Hvis gutten deres har hydrocephalus, har vi hos oss en tegnebok (fargeleggingsbok) som forklarer den tilstanden på en barnevennlig måte. Han er sikkert litt liten til å ha fullt utbytte av den enda, men hvis dere
ønsker den kan dere bare si ifra så kan jeg sende den (egner seg fra 5 års alderen og oppover).
Lykke til.

Hilsen
Anne-Britt Skarbø

Donor for ryggmargsbrokk

dersom jeg vil være donor for ryggmargsbrokk. hva gjør jeg og hvor kan jeg henvende meg?

Jeg vet ikke helt hva du mener med donor i dette tilfellet. Mener du "organdonor" eller "sponsor"? Før du forklarer litt mer om hva du tenker på, er det vanskelig å svare deg!

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Skrivemåte

skrives hydrasefalus sånn?

Hvis du ser på startsiden vår finner du skrivemåtensom er: hydrocephalus.

Materiale til prosjekt

hei du! jeg skal ha et prosjekt om hydrasefalus sykdommen min men har dere noen mere stoff og bilder klem andrea

Send adressen din til  post@ryggmargsbrokk.org  så får du tilsendt noe.

Leir til sommeren?

Hei. Jeg er far til ei jente på 12 år med MMC.Hun er fra sørlandet og lurer på om det blir noen form for leir til sommeren. Evt. når, hvor?

Likemannsutvalget har planer om en aktivitetshelg i slutten av august begynnelsen av september.

Ellers bør du kontakte ditt aktuelle fylkeslag.
Dere bør også undersøke Frambu og TRS for å høre om de har noen tilbud.

En annen leser skriver:

Jeg må bare si til far med jente på 12 år som ønsker sommerleir. Aust Agder handikap idrettslag har en barneleir på Tromøya på Hove hver sommer. Barn fra hele landet kan delta. Når de blir 16 år kan man gå over på voksenleiren.Ta kontakt med de så får du nok mer info.

ID-kort

Hvorfor har det ikke blitt laget noe lignende her i landet ? Må jo være smart å ha noe sånt ?????http://www.asbah.org/Hydrocephalus/Shunt%20Card.html

 

 
Det jobbes med saken men vi vet ikke helt når det er ferdig.

 

 

 

Ønsker kontakt med personer i samme situasjon

Hei. jeg ønsker kontakt med noen som er i samme sitvasjon som meg. jeg har hydrecefalus å 13 år fra hamar,,'

klem andrea

Vi anbefaler at du går inn på diskusjonsforumet og legger ut en forespørsel der , evt at du sender mail til likemann@ryggmargsbrokk.org
slik at de kan formidle ønsket videre.

Inndeling i kategorier

Kanskje man på hjemmesiden kunne satt opp bolker under spørsmål-svar hjørnet; med forskjellinge overskrifter slik som spørsmål om....: "habilitering", "skole", gerelt om foreningen", "barn" ungdom" "voksne "generell informajson om ryggmargsbrokk " "gode ideer postkassa" etc.

Da ville det kanskje være lettere å komme på og tørre komme med spørsmål man lurer på?

Bare en tanke...har sett det på andre hjemmesider som har "spørsmål og svar" spalter.

Vi tar dette med til vurdering på neste redaksjonmøte.

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS