Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Foreningen

Komme i kontakt med andre.

 

Jeg har innlagt dren og kunne fått vannhodet.

 

Hvordan kan en komme i kontakt med andre med lik "problemstilling"som meg?

 

 

 

 

Hei!

Legger inn tidligere svar på lignende spørsmål:

Hvis du ikke er medlem i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen (RHF), er å melde seg inn det beste rådet jeg kan gi.  Foreningen har lokallag over hele landet, og disse arrangerer sosiale tiltak for medlemmene (turer, utflukter, juletrefest, etc).  

Å delta på arrangementer i regi av RHF/lokallaget er etter min erfaring den beste måten å møte likesinnede på.

En annen ting du kan gjøre (når du er blitt medlem) er å kontakte foreningens likemannssutvalg, som kanskje kan gi deg noen "pekere" til folk å snakke med.

Send epost til:  likemann krøllalfa ryggmargsbrokk.org

 

 

Medlemskap og hydrocephalus

Jeg lurer på om det er mange som har hydrocephalus uten at de har ryggmargsbrokk. Lurer på hvor vanlig dette er? Jeg har lyst til å bli medlem i foreningen, men er det mest fokus på Ryggmargsbrokk? jeg leser på hjemmesiden deres og på spørsmål og svar og der får jeg et inntrykk at det er flest med ryggmargsbrokk eller begge diagnosene ?  Jeg har prøv¸å lese litt om hydrocephalus, jeg har kun det. men jeg finner lite informasjon om dette. er dette en sjelden tilstand?

Forekomsten av hydrocephalus er større enn forekomsten av ryggmargsbrokk, og gruppen blir ikke betegnet som en smågruppe, slik ryggmargsbrokk er. Noen har hydrocephalus alene, mens andre har hydrocephalus i tillegg til andre diagnoser. Ca 85% av de som har ryggmargsbrokk utvikler også hydrocephalus. Dette gjør at foreningen har utarbeidet informasjonsmateriell om hydrocephalus og om konsekvensene av å ha denne diagnosen. Foreningen har følgende informasjonsmateriell om hydrocephalus som kan kjøpes fra foreningens web sider;

"Hva er hydrocephalus", "Kognitive vansker påirker hverdagen"og "Kognitive vansker i skolehverdagen"

Gruppen medlemmer med hydrocephalus øker i foreningen, og det planlegges eget kurs for ungdommer i denne gruppa i 2010.

Betaling medlemskontigent

 Hei. Jeg har i lang tid forsøkt å få kontakt med foreningen angående rot rundt betaling av medlemskontingent. Jeg har snakket med aglig leder om dette, og hun sa ett eller annet om at de som har ansvaret for dette, skulle se på det. Jeg fikk en purring på medlemskontingent for et par mnd siden, og kontaktet da på nytt foreningen, slik jeg ble bedt om å gjøre. Siden har jeg ikke hørt ett eneste ord, noe jeg finner sterkt beklagelig da både foreldrene mine og jeg fortsatt ønsker å være medlemmer i foreningen. Jeg vet snart ikke hva jeg skal gjøre, for det er umulig å få kontakt med noen... Det jeg har sagt tidligere, og som jeg er nødt til å gjenta nå, er følgende: Så lenge jeg fortsatt bor under samme tak som mine foreldre i påvente av at jeg får ordnet egen bolig, skal vi betale familiemedlemskap. Fakturaen jeg fikk sist, gjenspeiler ikke dette overhodet, og derfor tok jeg da også kontakt med foreningen for å ordne opp. Nå begynner jeg virkelig å lure på hva som skjer, og jeg vet ikke om vi fortsatt er medlemmer eller ei.Mitt siste håp er derfor å kontakte dere gjennom denne spørsmål- og svar-spalten, for det er kjempeviktig at jeg får et raskt svar. Jeg vet ikke hva annet jeg kan gjøre. Hilsen Heidi N, fortvilet medlem.

Hei!

 

Kan du sende oss mailadressen din, slik at vi får ordnet dette?

De med "bare" Hydrocephalus i Spina

Hei.Jeg er heldig som får være del av et så flott fellesskap som foreningen har. Dere gjør et verdifullt arbeid som betyr utrolig mye!Så til saken: Jeg mottok i dag en ny utgave av medlemsbladet SPINA. Veldig mye interessant å lese der, og flotte bilder var det også. Det jeg kom til å tenke på, var at det ikke står så mye om "bare" hydrocephalus, som er den diagnosen jeg selv har. Er det mulig at man kunne ha noe om arbeidsopplegg, skolesituasjon osv. i bladet? Kan medlemmene selv sende inn sine tanker rundt dette til bladet slik at sakene kan følges opp? Vet at det er mulig å diskutere dette i diskusjonsforumet, men jeg syns det hadde vært fint med litt dybde i stoffet i medlemsbladet. Vet om noen som i barneåra slet med kun det fysiske, og sånn var det for meg også. Nå kommer andre ting i tillegg. Hadde som sagt vært fint å ha noe om dette i medlemsbladet for å belyse hva vi med "kun" hydrocephalus kan gjøre for å fungere best mulig i skole og jobb. For meg har det vært trøblete hele veien, noe som er veldig synd da jeg så gjerne ville hatt en utdannelse utover det jeg alt har. Jeg vil så veldig gjerne, men opplever å møte veggen gang på gang, kun fordi jeg har HC. Jeg vet det er utgitt hefter om kognitive vansker, og det er kjempebra. Det jeg nok savner, er at medlemsbladet også satte dette nærmere på dagsorden, nettopp for at vi må gjøre skoler og arb.plasser oppmerksom på hvordan de skal forholde seg til mennesker med diagnosen. Jeg vil selvfølgelig klare meg selv i jobb, men trenger tilrettelegging. Og det er tilretteleggingsbiten jeg er opptatt av. Jeg vil ikke bli overdrevent dullet med, men få den tilrettelegging som er nødvendig. Og jeg har erfart at altfor mange skoler og arb.plasser ikke aner hva de skal gjøre, eller rett og slett ikke GIDDER.Fortsett den gode jobben dere gjør! :) Dere er en fantastisk organisasjon, og jeg er stolt av å være medlem.

RHF-medlem

Hei og takk.
Uten alle medlemmene hadde vi ikke hatt en så flott forening vet du :-)

Vi er veldig glade for alle innlegg vi kan få av medlemmene. Så hvis du har ork og tid er det bare å skrive noen ord til Spina.
Skal sende videre din oppfordring om å skrive en artikkel om "bare" Hydrocephalus. Det er ikke bare, bare å ha denne diagnosen nei.

MVH
Marianne

Medlem i lokal lag også?

Hei. Når en melder seg inn som medlem i foreningen blir en da medlem i de lokale foreningene?

Hei.

Melder man seg inn i foreningen blir man automatisk medlem av lokalaget også.

MVH
Marianne Schrøder

Avlastningsopphold

Hei, jeg er en jenter på 31 år.Jeg vil lure om har dere noe som heter alastningssenter for ryggmargsbrokksfamilie? Tusen Takk

Hei.
Foreningen har ingen avlastningstilbud.
TRS/Sunnaas er kompetansesenteret for Ryggmargsbrokk. De arrangerer kurs og individuelle opphold for personer med denne diagnosen.
Det foreningen kan tilby er turer for hele familien. Hovedforeningen har bla arrangert opphold på Haraldvangen i Hurdal for hele familien. Men noen direkte avlastning har vi ikke.

MVH
Marianne Schrøder

Medlemsbladet

Kommer det ikke ut noen medlemsblader i år?

Desverre har det gått litt tregt med utgivelsen av SPINA i år. Men nå begynner det å ordne seg og forhåpentligvis har du fått siste utgave i posten nå.

MVH
Marianne Schrøder

Samtalegruppe

hei. Finnes det en samtalegruppe i foreningen? hvis ikke er dette noe jeg savner lit. kansje hatt et møte i mnd hvor vi kunne møte andre i samme situasjon og dele erfaringer. jeg bor i akershus og har en sønn på 3 år med mmc og hydrocephalus.

Hei.

Foreningen har dessverre ikke faste samtalegrupper. Men er du medlem av foreningen vår, er du også automatisk medlem av lokallaget for Akershus, Oslo og Østfold (RHØST). RHØST arrangerer noen samlinger i løpet av året der voksne med diagnosen og familier med barn som har diagnosen treffes. Disse treffene er kjempehyggelige for store og for små.

 

En annen ting du kan gjøre er å ta kontakt med en likemann/kontaktperson. HER ser du litt mer om hva en kontaktperson er. Forklar at du savner faste treff. Kanskje likemann og du kan klare å få dette til sammen?

 

Lykke til.

 

Med Vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Fornøyd medlem

Jeg har vært aktiv bruker av RHFs hjemmeside i snart to år, altså en-to måneder lenger enn jeg har vært medlem. Etter at jeg ble medlem, har livet mitt endret seg til det bedre. Det er fremdeles ting jeg må jobbe med, men takket være mitt medlemskap i foreningen, og takket være denne websiden, er jeg blitt mye mer bevisst på rettigheter og kunnskap rundt diagnosen min - jeg har hydrocephalus. Som sagt, jeg har fremdeles et stykke å gå, men mye er i ferd med å ordne seg. I dag er også mine foreldre medlemmer, og vi er veldig glade for foreningens eksistens. Stå på med det flotte arbeidet, vi verdsetter foreningen veldig høyt! Takket være at jeg er med i foreningen, har jeg nå i løpet av to år blitt kjent med en hel rekke flotte mennesker. Det er en god følelse!!! Jeg setter også veldig stor pris på foreningens samarbeid med fagekspertise. Vær stolt av det arbeidet dere gjør!!!

Hilsen et svært fornøyd medlem på Østlandet

Hei.

Flott å høre at du er fornøyd med foreningen og denne websiden. Det er alltid plass til forbedringer så både ris og ros tas i mot med takk. Ikke glem at det er medlemmer som deg som gjør foreningen til det den er.

Takker på vegne av alle i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Kontakt med likesinnede

Er assistent for ei jente på 5 år med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Hun er en kvikk og velfungerende jente - men ønsker etter hvert nå å treffe likesinnede for å se at det ikke er bare henne som har det slik. Hvordan kommer jeg i kontakt med andre barn med samme diagnose? Holder til på østlandsområdet.

Hei,

Hvis familien ikke er medlem i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen (RHF), er å melde seg inn det beste rådet jeg kan gi. Du kan også selv melde deg inn som støttemedlem. Foreningen har lokallag over hele landet, og disse arrangerer sosiale tiltak for medlemmene (turer, utflukter, juletrefest, etc).  Ved å melde seg inn i foreningen, blir man automatisk også medlem i det lokallaget man hører til. Noen av disse har også egne nettsider, med tilgang fra hovedforenings web-sider. 

Å delta på arrangementer i regi av RHF/lokallaget er etter min erfaring den beste måten å møte likesinnede på.

En annen ting du kan vurdere er å kontakte handicapidrettslaget der jenta bor. Oslo Handicapidrettslag har f.eks. en barnegruppe som "trener" hver onsdag. Kanskje finnes noe slikt der "din" jente bor også?

Et siste tips er å forhøre seg i kommunen (f.eks. Pleie og omsorgsetaten) om det finnes andre barn med samme diagnose i kommunen. Kommunen kan selvfølgelig ikke oppgi noe navn, men foreldrene til jenta kan gi kommunen fullmakt til å oppgi deres navn til eventuelle andre familier som er berørt av diagnosen. Dette er nokså indirekte, men virker av og til.

Lykke til!
Oddrun Pauline Ohren

Aldersgrense for likemenn?

Hei. Jeg er en jente på 20 år med rmb og hydrocephalus. Jeg lurte på hvorfor dere har satt aldersgrense for å være likemann til 25 år? Jeg fikk innbydelse til likemannskurs, men så var jeg for ung til å delta! Hadde ikke foreningen trengt noen ungdommer som kunne være likemenn også?

Hei,

Vi har ingen nedre aldersgrense for likemenn. Aldersgrensen på 25 år var satt for å få en litt ensartet gruppe på dette ene kurset. Foreningen trenger sikkert likemenn på din alder også - bare ta kontakt med Likemannsutvalget! (likemann krøllalfa ryggmargsbrokk.org).

Lykke til!
Oddrun Pauline Ohren

Betaling for Spina

Jeg har fått bladet, men der var ingen giro, hva skal jeg gjøre? Har og prøvd å ringe dere, men ingen svarte.

Hei,

Spina er inkludert i medlemsavgiften, så du behøver ikke å gjøre noe. Giro for medlemsskapet får du 1 gang pr år.

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Medlemsavgift

Får man giro i posten, eller hva er prosedyren i foreninga?

Hei,

Ja, du får en giro i posten, muligens sammen med bladet Spina. Hvis du betaler giroen via nettbank, må du huske på å oppgi de opplysninger som står ferdigtrykt på blanketten (Medlemsnr. etc).

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Ventetid, spørsmål og svar

Lurer på hvor lang tid tar det før man får svar på sine spørsmål ? Mine spørsmål har aldri kommet med, hvorfor ???

Vi prøver å svare fortløpende, av og til må vi undersøke sakene nærmere med feks leger etc.
Så beklager vi at du ikke har fått med akkurat ditt spørsmål.

Medlemsblad, internasjonal forening

Hei.Jeg lurte på om det er noen som vet hvordan man kan abbonere på medlemsblandet til den internasjonale foreningen?

Det er jo ikke noe blad lenger, men går du inn på websidene deres, kan du sikkert komme med på komme på mailinglisten til IF.
Adressen til sidene deres finner du under Lenker.

Hva koster medlemsskap i foreningen?

Hva er kostnaden for medlemskap i ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen.

Familemedlemsskap koster kr 300 pr år.
Enkeltmedlemsskap koster kr 200 pr år.

Spina abonnement koster 150 kr pr år.
Støttemedlemskap koster 200 kr pr år. Dette innkluderer Spina.

Abbonere på Spina

Må man være medlem i foreningen for å motta bladet Spina?

Man kan abbonere på SPINA uten å være medlem, det koster 150,- pr. år.

Tid fra bestilling av info til det er mottatt

Hvor lang tid vil det ta fra man sender etter informasjon og til jeg har det hjemme hos meg?

Da Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen ikke har noe eget kontor, ligger informasjonsmaterialet lagret på forskjellige steder. Når vi får en bestilling, videresendes denne omgående til vedkommende som har tilgang til lageret. Materialet sendes deretter ut så snart som mulig. Når det gjelder nye medlemmer, så må disse registreres i vårt medlemsregister først. Dette bør heller ikke ta lang tid. Hvis det bestilte materialet ikke har kommet innen 14 dager, så må vi be dere om å purre på oss.

Forening i Vestfold?

Er det en ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforening i Vestfold? I såfall hvor?

Ja vi har en forening i Vestfold. Ta kontakt med

Leder: Ragnar Grøsfjeld
Mælagata 103
3716 Skien
Tlf 35 53 35 99
Mobil: 95 81 72 02
e-post: te-ve-bu@ryggmargsbrokk.org

Adressen til alle foreningene finner du her: http://www.ryggmargsbrokk.org/Andre/

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS