Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Fysio- og ergoterapi

Akebrett og gyngehest for barn som trenger sittestøtte

Har ei jente på to år som har mmc og hydrocephalus. Hun sitter dårlig uten støtte,og pga. dette har det ikke vært mulig for henne å bruke leketøy som f.eks. akebrett og gyngehest. Finnes det slikt som er tilpasset barn som trenger sittestøtte? Har prøvd å få info om hva slags leker som er tilgjengelig hos vår lokale ergoterapeut, uten å få ordentlig svar.

Hei,

Ja, her finnes det masse. Firmaer som Aktiv hjelpemidler, Bardum og Handicare har alle akebrett tilpasset barn som trenger mer støtte. Av sitteenheter til gyngehest, vet jeg ikke om noe spesiallaget til det. Men jeg er sikker på at hvis du nevner problemstillingen for begge disse to firmaene, så har de ideer om hvordan det kan løses. Alle disse firmaene har internettsider, hvor en kan se produktene.

Hilsen Hild Sommerstad Bjørsvik
Ergoterapeut

PS.
Til slutt et tips om hvordan man selv på en enkel måte kan lage et tilpasset akebrett: Din datter høres ut til å ha samme behov som min hadde (og har, men nå er hun 14!). Det vi gjorde var å kjøpe et vanlig akebrett med ratt og langsgående sadel, samt en plast hagestol med armlener for barn. Vi saget så av noe av stolbena, akkurat nok til at stolens sete kom helt ned på sadelen når vi satte stolen over sadelen. Skrudde så stolen fast til akebrettet (bruk et lite trestykke til skrufeste), og festet til slutt et belte på stolen. Dette akebrettet brukte vår datter i mange år. I førstningen kunne stolen være så langt fram det var plass til en voksen eller kamerat bak. Etter hvert som hun vokste, flyttet vi stolen bakover, og hun måtte klare seg selv!

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Egenandelstak for fysioterapi - ingen særregler for familier

HalloPga. de nye reglene for fysioterapibetaling, skal nå vår sønn 13 år betale 50,- pr gang hos fysio. Han har ryggmargsbrokk. Først så forundrer det meg at ikke foreningene har protestert på dette, dernest lurer jeg på følgende: Jeg får frikort 2 pga egen behandling, hører da sønnen min under det samme frikortet, slik som frikort 1? (frem til 16 år)Eller må han tjene opp til eget frikort? Hilsen Torill Sundhaug

Hei,

1) Dette er en ny avgift som rammer veldig mange av våre medlemmer. Foreningen har gjennom sitt medlemskap i FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon) klaget på denne ordningen. FFO har diskutert dette på ministernivå både i media og i vanlige møte.

I beste fall kan vi håpe på ordningen blir vurdert i revidert statsbudsjett våren 2006 (det er vel i mai) eller i statsbudsjettet for 2007.

2) Jeg er ingen ekspert på trygderettigheter, så mitt svar er basert på det jeg har funnet på Trygdeetaten.no. Jeg tolker deg dit hen at du selv får fysioterapi under ordningen med "frikort - egenandelstak 2" (tak på 2500 kr), som bl.a. omfatter fysioterapitjenester.

Særregler for familier (summering av barn og foreldres egenandeler opp til felles egenandelstak) er beskrevet bare i forbindelse med "frikort - egenandelstak 1" som bl.a. omfatter lege- og psykolog-tjenester, medisiner, etc. Min tolkning er dermed at du og din sønn må betale hver deres egenandelskvote  for fysioterapibehandling.

Se her: http://www.trygdeetaten.no/default.asp?strTema=sykdom&path=helsetjenester&path_sub=frikortordningene

Men hør med Trygdekontoret for sikkerhets skyld - kanskje kan du få til en spesialavtale? Frikort 2 omfatter jo mer spesielle tjenester som det kanskje ikke er så vanlig at flere i en familie benytter seg av samtidig. Desto verre blir det for de familier som har flere brukere, ikke minst siden egenandelstaket for frikort 2 er høyere enn for 1.

Vennlig hilsen
Eli Skattebu og Oddrun Pauline Ohren

Når bør barn starte ståtrening?

Når er det vanlig at barn begynner med ståstativ for å få belastning på beina og stimulere til lengde tilvekst, hvis de ikke har noe tegn til aktivitet i musklaturen i beina?

Hei,

Når et barn bør begynne med stå stativ vil variere i forhold til funksjon og modenhet, og må vurderes individuelt. Et utgangspunkt kan likevel være at et barn med ryggmargsbrokk kan prøve å komme opp i stående på samme tid som andre barn står/går, dvs fra rundt 12 - 18 mnd. Det finnes ulike ortoser/stå stativ, og dette bør ordnes i samarbeid med fysioterapeut, ortoped og ortopediingeniør.

Vennlig hilsen
May-Heidi S. Moen
(Fysioterapeut)

Skidag - aktiviteter for elever med ryggmargsbrokk

Hei Hild!Er en ergoterapeut som jobber med en oppgave hvor vi skal tilrettelegge slik at en gutt på 6 år, med ryggmargsbrokk, kan delta på skolens skidag. Hva ville du tenkt på i en slik situasjon?

Hei,

Ja, det kommer an på hvor sterk han er i bena. For noen kan en
piggekjelke være et alternativ, slik at han kan bli med på skitur. Den må
være passe stor (dvs ikke for lang eller for kort), og ha en god sitteenhet,
slik at han selv kan bli med å pigge. Han vil også trenge en person som er
sterk nok til å kunne gi han en liten dytt i oppoverbakker, og eventuelt
hvis han blir sliten.

Hvis han kan stå og har ganske god balanse, kan han
prøve å gå på ski selv. Da kan det for enkelte være en fordel å ha et
skistativ. Det er en rollator med ski under. Dette vil gi han bedre støtte.
Det kan allikevel være en fordel å ha en skikjelke i nærheten, da de
færreste orker å gå særlig lenge.

For all skiaktivitet er det en fordel med
veldig gode skispor, slik at han slipper å jobbe så mye med å holde skiene
på rett vei. Skal klassen i slalåmbakken, kan han bruke en sit-ski. Enten
Mono-ski, eller Duo-ski, alt etter som hvor sterk han er og hvor god balanse
han har.(monoski har en ski under sittenenheten, og duo har da to.
sansynligvis vil han greit klare monoskien) Siden han er så liten, vil han
nok trenge en som kan hjelpe han til å holde balansen i skia, og til å styre
den. Det krever en person som har god kontroll over sine egne ski, i
slalåmbakken. Hvis han ikke har prøvd ut slik ski før aktivitetsdag, vil jeg
på det sterkeste anbefale at den som skal hjelpe han å kjøre, får
instruksjon i hvordan dette gjøres, av en som kan det, før aktivitetsdagen,
eller i begynnelsen av dagen.

Ved valg av sted å ha selve samlingsplassen på, er det viktig å ha i tankene
at han skal kunne ha mulighet til å gå på toalettet flere ganger i løpet av
dagen. Så er det viktig å tenke på bekledning. Det må være varme klær, men
ikke så mye at han ikke kan bevege seg. Ha en varm plass å kunne gå inn på
for å varme seg, kan være en god løsning. Det er også viktig å sjekke bena
hans jevnlig, da han sansynligvis ikke kjenner om han er varm eller kald på
dem.
Ønsker du mer info om de forskjellige alternativer, vil jeg anbefalle å inn
på www.trygdeetaten.no. Derfra inn på hjelpemidler og barn.

Lykke til med dagen.
Hild

Vanlige hjelpemidler til barn med ryggmargsbrokk

Jeg lurer på hva som er de vanligste hjelpemidlene et barn med ryggmargsbrokk vil trenge.

Det er vanskelig å svare kort på dette spørsmål, da et barn med ryggmargbrokk er så forskjellig fra et annet.

Det de fleste har er jo manuell rullestol til forflytning ute og inne, og en elektrisk rullestol for forflyttning over lengre strekninger ute. Mange har en manuell rullestol selv om de kan gå, da det gjør så de ikke bruker så mye krefter på å komme seg mellom to punkter, men heller kan bruke kreftene når de kommer fram og skal leke. Det er også viktig å ha en god sittepute i rullestolene, allerede fra tidlig alder, slik at de ikke får sittesår. Dette pga nedsatt hudfølelse og lammelsene i nedre del av kroppen. De som ikke selv kan stå, har også en stå-stol/brett. Den er ofte med store hjul på, slik at de kan selv forflytte den.

De fleste har også en arbeidsstol på skolen og hjemme, slik at de kan få en bedre sittestilling ved lekselesing, og pc til å avhjelpe nedsatt finmotorikk / kognitive vanskeligheter.

Så har mange en hev og senkbar stellebenk til bruk for å lette stellet for pårørende, og for at de selv skal kunne komme opp og ned av benken, når de blir større. Mange har også hev og senkbare vask på badet, slik at alle i familien kan benytte den.

Mange har også diverse idrettshjelpemidler, så som trehjulssykkel eller hånddrevet sykkel, piggekjelke (til is og snø) og sitski for slalåm kjøring hvis dette er ønskelig. Her må en jo ta i betraktning hvor aktivt barnet og familien ønsker å være.

I tillegg kan den enkelte barn ha behov for flere utgaver av enkelte hjelpemidler, slik at de har et sett på skolen/barnehagen og et sett hjemme. Dette kan høres mye ut, men ikke alle trenger alt dette. Det er en avgjørelse som må tas rundt det enkelte barn, familien og omgivelsene.Vil du vite mer, så står det en stor artikkel i ryggmargsbrokk- og hydocephalusforeningens infoperm. Hvis du ikke har den, kan den skaffes fra foreningen vår. Du kan også gjerne ta kontakt med meg eller en annen ergoterapeut for å få vite mer.

Vennlig hilsen
Hild Bjørsvik

Hjelp til mobilitet etter tethered cord operasjon

Finnes det noe for å frakte barn/ungdom/voksne eller seg selv rundt i leiligheten/huset hjemme, i de 6 ukene etter en tethered Cord operasjon, hvor en ikke får sitte, og ikke kan gå eller stå. Er det noen som har noe tips der?

 

Hei,
Selv snekret jeg et enkelt rullebrett til min datter etter en operasjon som krevde postoperativ mageleie. Brukte kraftig kryssfiner (valg av materiale er avhengig av personens vekt), saget den til som en rektangulær plate, smalnet og avrundet på hodeenden, slik at det blir lett å bruke hendene til å rulle seg framover. Foret med et tynn skumplastplate og trakk over voksduk som ble stiftet fast på undersiden. Til slutt skrudde jeg på 4 hjul under.
Rullebrettet gjør det lett å bevege seg på flatt golv, men kommer selvfølgelig til kort når det gjelder å bringe brukeren opp i høyden.

Vennlig hilsen
Oddrun Ohren

Toalettstol som er egnet for kateterisering

Finnes det en toalettstol til barn (fra 3 år og oppover) som gir god støtte og har åpning foran, slik at det er enkelt å komme til for kateterisering?

Den eneste jeg vet at blir brukt en del, er Lilltoa. Mange er veldig fornøyd med den. Barna lærer fort å klatre opp og ned på den, eller gå rett over fra rullestolen. Eller så vet jeg at Etac har et sete som skal festes rett på toalettet. Jeg husker ikke hva det heter nå, men jeg skal lete det opp og gi deg en tilbakemelding. Bruker han rullestol, kan det være enklest å bruke hans eget fotbrett som fotskammel til dosetet. Da vil han ikke få noe som blir i veien når han skal forflytte seg over. Det er litt knotete i begynnelsen, til de finner en teknikk på å snu seg på fotbrettet, men mange får det til etter litt trening.

Hild Bjørsvik

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS