Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Medisinske- Diverse

18 år og påvist Syringomyeli

 

Hei

 

Jeg er 18 år og går på danselinja. Hadde tenkt og gå i militæret til neste år, men fant ut at jeg hadde Syringomyeli. Det veskefylte hulrommet sitter helt øvest i ryggraden, så smertene går mer opp til hodet. Har hodesmerter og litt svakhet i lårmuskulaturen. Er veldig aktiv og når jeg trener ganske hardt så kan dette gjøre hodepinen værre. Legen har sakt ta det litt med ro, men har ikke fått så mye mer informasjon enn dette. Skal til nevrolog for og sjekke om det er nødvendig med oprasjon.

Kan smertene gå nedover til resten av kroppen?

Er det noen framtid for meg i militæret uten oprasjon?

Vist ikke, hvor stor er sjansen etter en oprasjon at alt blir helt bra igjen og jeg kan trene like mye igjen?

Hvor stor er sjansen for at tappingen av vesken kan gå galt og skade ryggen, nervene, ligamentene og gi andre skader?

 

Katja

 

 

Hei Katja.

Du kommer med spørsmål det er vanskelig for oss å svare på. Vi har ikke lege tilknyttet oss, så du må nesten stille dine personlige spørsmål til den nevrologen du skal til.

Hvor alvorlig Syringomyeli kan være, variere en del etter om det er medfødt, ervervet, hvor i ryggmargen det er, hvor stort og hvor mye/mange symptomer man har utviklet osv.

Her er et par linker med informasjon som kanskje kan gi deg svar på noe av det du lurer på:

Dansk legehåndbok

NHI

 

Du kan også søke på Syringomyeli på Kvasir eller Google. Det ligger en del informasjon ute på nettet. Bruker du ordet Syringomyelia, vil du få opp en del engelsk informasjon.

 

Lykke til videre og god bedring.

 

MVH
Marianne Schrøder

 

 

Svineinfluensa og dren

Jeg lurte på om noen hos dere vet om vi med innlagt dren, men ellers fysisk friske, er i risikogruppen når det gjelder svineinfluensa? Jeg har snakket med en sykepleier på nevrokirurgisk avdeling som mente at alle bør ta vaksinen, men at vannhode ikke var noe risikogruppe. Grunnen til at jeg lurer er fordi jeg alltid har fått beskjed om at jeg bør unngå infeksjoner/influensa/andre sykdommer som kan føre til komplikasjoner med drenet. Håper noen kan svare meg.

Vs anbefaler vi at du tar kontakt med fastlegen for spørsmål om vaksine. Du er definert i risikogruppen i følge informasjon som foreligger.

http://www.pandemi.no/pandemi/risikogrupper/r_d_til_personer_med__kt_risiko_for_influensa_og_komplikasjoner_397164

Svineinfluensa

Kan jeg ta svineinfluensavaksine, jeg er 34 år og har ryggmargsbrokk.Er diagnosene som tilhører denne foreningen i risikogrupper når det gjelder svineinfluensaen jeg har ikke svineinfluensa men dette var bare et spørsmål som kan være greit for mange av oss å vite

 
Vi anbefaler at du stiller spørsmålet til din fastlege. Men du er i gruppen som anbefales vaksine.

Arnold Chiari og Epilepsi

 

kan de med arnold chiary lettere utvikle epilepsi?

Hei.

I Norge anslås det at 10-15% av barn med Myelomeningocele også har Epilepsi. Dette er tall jeg fant i Rikshospitalets Prosedyreperm. Men om Epilepsien er spesielt forbundet med Arnold Chiari Malformasjonen har jeg ikke funnet noen informasjon om. En nevrokirurg vil kunne gi deg et bedre svar på ditt spørsmål.

MVH
Marianne

Cyster i brystet

Jeg har mange cyster i brystene, den ene var så stor at den ble tappet (for svart væske!) De var "enkeltveggede" og ufarlige, fikk jeg vite. Jeg synes likevel dette er noe jeg helst vil bli kvitt. Hvorfor skal jeg gå med slikt? Hvordan kan disse forsvinne?

Hei.

Vet ikke helt om dette spørsmålet er relevant for disse sidene. Men jeg fant dette på nettet. Klikk HER.

Håper det gir deg svar på dine spørsmål.

MVH
Marianne

Bifunn Aracnoidalcyste

hei jeg er en kvinne på 40 år,jeg falt av hest brudd i.S3 sacrum 2 prolapser.Mr fortalte at bifunn:sees arachnoidalcyster i nivå S2 bilateralt.Har ikke fått noe svar på hva det er.Har en storesøster som er fem år gammler enn meg som er født med ryggmargsbrokk.da jeg søkte på nettet så kom jeg hit.Jeg har trent meg opp igjen og er under omskolering, har det bra.Bare lurer på hvorfor dette bifunn o hva er det?mvh hammer

Hei.

Godt å høre at du har det bra i dag.
Skjønner spørsmålet dit hen at du lurer på hva en Aracnoidalcyste er. Vi har hatt lignende spørsmål her tidligere. Hvis du klikker HER kan du les det. Du finner flere innlegg hvis du søker på "spørsmål og svar" sidene våre.

MVH
Marianne

Symptomer på tjoret ryggmarg

Hei

Jeg lurer på hva symptomene er dersom man begynner å få tjoret ryggmarg. Jeg er født med MMC og har vært igjennom ryggoperasjoner pga tjoret ryggmarg da jeg var litt mindre, og når jeg ble eldre og ikke går så ofte til kontroll lengre så husker jeg en lege sa til meg at jeg måtte se etter tegn i hverdagen på om ryggmargen begynte å tjore seg igjen. Men jeg har glemt hva sympomene er. Jeg er 21 år, er det vanlig at man må igjennom ny ryggoperasjon når man er blitt såpass "gammel"? Er det ikke bare i den perioden hvor man vokser at det er mest risiko for å måtte igjennom operasjon?

-Hege-

Hei Hege.

 

 

Trykk HER så kommer du til en side hvor du kan lese om symptomene på denne diagnosen.

Jeg har truffet voksne som er operert for tjoret ryggmarg. Men etter som jeg har forstått så er det vanligst i den perioden man vokser. Det er i alle fall det jeg har erfart, etter å mange år ha møtt barn og voksne med MMC.

Håper du slipper ny operasjon.

 

MVH
Marianne

Kjenne på blodårene på underarmen

medisinsk spørsmål jeg kjenner noen som har blitt så opptatt av å kjenne på blodårene på underarmen ved håndleddet trykker også blodårene litt inn i huden (men dette jeg skriver gjelder ikke den som skriver inn til dere men en bekjent av meg men jeg bare skrev for å høre om det)det jeg er lurer på er om det kan skje noe galt for eksempell om noe kan sprekke jeg har spurt mange som sier at det ikke kan hverken gå hull eller sprekke av å trykke der de sier at selv op det trykkes til fingeren blir hvit så skjer det ikke noe håper at dere som motar spørsmålet forstår hva jeg mener jeg vil vøre anonym

Hei anonym.

Det du beskriver er en vanlig måte å kjenne etter puls på. Det er ikke farlig og gjøres opp til flere ganger daglig av sykepleiere og leger på sykehus.

MVH
Marianne Schrøder

Opereres for tjoret ryggmarg

Hei. Har ei jente på 1 1/2 år (med MMC )som skal opereres for utposning i ryggmargen og/eller tjoret ryggmarg. Mitt spørsmål er derfor : hvor lenge må hun ligge med strak rygg? (uten bøy i hoftebein o.l.) Har fått veldig forskjellig beskjed fra div. leger og fysio / ergoterapeut. Finnes det hjelpemiddler for f.eks. nattestid? Fått beskjed om at hun ikke bør sitte eller krabbe på 4-6 uker og det sier seg selv dette er et problem. Noen andre som har efaring eller vet hvor jeg kan henvende meg?? Operasjonen nærmer seg og vi er veldig bekymra!Hilsen Odrun

Hei Odrun.

Min datter er operert 3 ganger for tjoret ryggmarg. Den første gangen var hun bare 10 mnd gammel. Vi lurte fryktelig på hvordan vi skulle klare å holde henne i ro. Den første uka etter operasjonen måtte hun ligge flatt. Sykehuset gav henne beroligende medisiner og vi lot henne ligge å høre på musikk og eventyr. Det gikk på en måte, men hun klarte å reise seg opp noen ganger. Etter den første uka da de fjernet den beroligende medisinen, var ikke restriksjonene store egentlig. 

De siste to operasjonene har hun ligget flatt den første uka etter operasjonen, og kunne sitte de neste 5 ukene. Man skal altså ikke bøye hoftene for mye. Litt bøying var godtatt. Siden hun ikke er helt lam i beina brukte vi en type arbeidsstol vi fikk på Hjelpemiddelsentralen. I den kunne kunne hun "sitte-stå". Stolen fungerer slik at setet kan vippes mye og det er et belte som man fester rundt hoftene.

Å holde et barn på 1 1/2 år i ro er ikke lett. Kanskje en sånn babypose som man fester fast i senga kan brukes natterstid?
Sykehuset burde ha nærmere informasjon og gode råd om tiden etterpå. De har jo operert en del barn.

Lykke til med operasjonen.

MVH
Marianne Schrøder 

Datter med Tethered cord

tethered chord. min datter på fem har fått denne diagnosen. er inne på sykehuset en gang i året for å finne ut om det er noen forandringer. jeg lurer på om hun kan leve med dette(være symptomfri), eller om dette er noe som vil forverre seg. hvorfor opererer de ikke hvis de vet at noe kommer til å forandre seg? vil det i så fall være mulig å tilbakeføre den skaden som har skjedd, eks inkontinens?

Hei.

Har selv en datter som er operert tre ganger for dette. Jeg skal svare deg så godt jeg kan, men jeg er ingen lege.

 

Du sier ikke om din datter også har ryggmargsbrokk? De aller fleste med ryggmargsbrokk har også Tethered cord i mer eller mindre grad.

Her i Norge har det vært diskusjoner om evt når dette bør opereres.  Noen sykehus har vært veldig restriktive med å operere, mens andre sykehus har gjort det profylaktisk (forebyggende).  

Årsak til at det opereres er å prøve å unngå forverrede nevrologiske utfall. Dere tilhører kanskje et sykehus som vil se klare symptomer før de ønsker å operere. Årsaken til at de venter med operasjon kan godt være at operasjonen i seg selv er en risiko. Man kan få nevrologiske utfall av selve operasjonen også. Dette ble vi godt forklart før min datter ble operert.

 

Om din datter kan leve med dette uten å få symptomer er vanskelig å si. Jeg har snakket med voksne som ikke har blitt operert for dette selv om de har hatt påvist denne diagnosen i årevis. Om man opererer eller ikke, påvirkes av flere faktorer som for eksempel hvor store lammelser og problemer man har fra før. Du skriver ikke noe om dette i ditt spørsmål.

 

Du spør om det er mulig å tilbakeføre den skaden som allerede har skjedd. Etter som jeg har forstått så kan ikke allerede oppståtte lammelser tilbakeføres. Men smerter i ryggen vil kunne bli bedre og jeg vet også at noen har fått tilbake litt styrke og sensibilitet etter operasjon. Dette stemmer i alle fall på min datter.

 

Jeg er som sagt ingen lege men har prøvd å svar så langt mine kunnskaper rekker.

 

Hvis du vil lese mer om denne diagnosen så fant jeg disse sidene på nettet: Klikk HER og HER

Lykke til med din datter.

 

MVH
Marianne Schrøder

Datter med araknoidalcyste og astma

Hei:)Jeg er som mange andre en bekymret mor som har en datter på snart 12år som er mye plaget av astma.Hun har i mange år hatt voldsom hodepine og kvalme. Det ble tatt et MR av hode hennes 23.08.07 det viste en aracnoidalcyste temporalt venstre side.Denne måler 3,9x1,5cm i aksialt plan.2,5cm i høyde ved coronar snittføring.Hun har også tette bihuler da hun er plaget med ekstremt husstøv midd alergi og nesepolypper som vokse ut igjen(polypose)Føler ingen tar oss på alvor når vi er fortvilet over hodepinen til datteren vårest som er daglig.. Er det tilfelle at cysten ikke gir hodepine,noe som vi er blitt fortalt. Kan du hjelpe oss med evt hvor vi kan hennvende oss,for ingen tar dette på alvor.Tro meg vi har prøvd og stå på kravene om at de må hjelpe oss uten noe hell.Er kjempe frustrert og redd for henne,kan du si noe om disse cystene??På forrhånd takk:)

Mange hilsner Fra fortvilte foreldre

Hei

Skjønner at det er fortvilende å se sin datter slite sånn.

 

Her er en beskrivelse av hva Araknoidalcyste er:

 

Araknoidal-hinnen er den midterste av de tre hinnene

om omgir hjernen. Mellom disse hinnene kan det oppstå

cyster fylt med spinalvæske. Hvis en cyste er uheldig plassert,

kan den trykke på ventrikkelsystemet og blokkere for

sirkulasjonen av spinalvæske.

 

Hvis cysten gir forhøyet trykk i hjernen kan man få symptomer som hodepine, døsighet, brekninger, synsforstyrrelser, dårlig koordineringsevne og dårlig konsentrasjonsevne.

 

Om cysten er årsak til den daglige hodepinen hos din datter må utredes hos spesialist. Du skriver at ingen tar dere på alvor. Det er synd å høre. Vanligvis kan man få henvisning til spesialist (Nevrokirurg) fra sin fastlege. Hvis det er hos fastlegen dere ikke får hjelp kan kanskje en ny fastlege hjelpe videre? Hvis det er hos spesialist på sykehuset dere ikke får hjelp, kan dere be om ny henvisning til annet sykehus. Det er aldri dumt å få en ” second opinion” av andre leger.

 

HER er er spørsmål og svar lignende deres.

 

Håper dere får hjelp.

 

MVH
Marianne Schrøder

Voldsomme brekninger

Hei! Jeg er en jente på 23 år med MMC og hydrocephalus. Jeg har aldri hatt noe særlig plager med shunten, kun en svikt når jeg var 4 år fordi at jeg var "vokst i fra den". Jeg har i flere år nå vært plaget med plutselig kvalme som kommer i form av voldsomme brekninger. Dette er nesten hver morgen (ofte rett etter jeg har stått opp), men kan også komme andre ganger i løpet av dagen. Har det noen ganger når jeg ligger, men som oftest i sittende stilling (er rullestolbruker). Episodene varer i noen minutter hver gang og forsvinner like fort som de kommer. Lurer litt på om det kan skyldes overdrenasje? Har alltid fått høre etter kontroll-CT at ventriklene i hodet er "sammenfalt", men legene har aldri reagert på dette. Jeg har også chiari, men i veldig liten grad. Lurer også på om det evt kan være gastrooesophagel refluks? Plages en god del med halsbrann, men har alltid tenkt at det kommer av ting i kostholdet mitt (f.eks appelsinjuice, kaffe osv.) Brekningene kommer for øvrig sjelden i forbindelse med halsbrann. Håper at nevrokirurg kunne svart meg på dette. Nevrologen som har fulgt meg opp etter at jeg ble avsluttet barnehab.tjenesten sier hvert år at vi skal se det an (muligens fordi jeg vegrer meg for å gjøre gastroskopi ifht evt refluks). Dette ble veldig langt, men takknemlig for svar :)

Hei.

Foreningen har ingen nevrokirurg tilknyttet seg. Men vi har av og fått hjelp på noen spørsmål.

 

Siterer fra heftet "Hva er Hydrocephalus?" angående overdrenasje.

Overdrenasje skyldes som oftest tyngdekraften, ved at for mye

spinalvæske dreneres ut av ventriklene når personen er oppreist.

Tilstanden kan gi flere forskjellige symptomer. Som oftest får personen

en hodepine i oppreist stilling som bedres når vedkommende

legger seg ned. Det samme gjelder andre symptomer, for eksempel

kvalme, brekninger, døsighet og synsforandringer som

dobbeltsyn.

 

Om din kvalme kommer fra magen eller fra overdrenasje er det bare en lege som kan gi svar på etter å ha undersøkt deg.

Det kan ikke være godt å gå slik med kvalme, så jeg ville ha bedt om legetime til utredning.

 

God bedring og Lykke til.

 

MVH
Marianne Schrøder

Framtiden med Arnold Chiari?

Hei eg er no i 50 åra. Eg var opprert i nakken på Haukelan sykehus i 94, for Arnold Sj SyndroMitt største problem er smerter i hode og dårlig rygg Har spist mykje smertestillande medesin i årennes løp.Har og bal med balansen,svetter uten grunn,eg var sengeveter til eg var 20 åra, har konsentrerings problemmer, og ein form for dysteklisi(som ein ser av skrifta mi)har mage trøbbel,sexualfunktion har ikkje virka på mange år. Er no i 50% arbeid,føler att eg ikkje greier meir noe sykemeld har eg og vert i perioder når det har vert for mykje verk. Mitt spørsmål er kor-leis eg kjem til å ha det om ei tid.

Hilsen E Revheim.

Hei.

Det er synd å høre at du sliter sånn. Foreningen har ikke legekompetanse og det er vanskelig å svare deg på hvordan du vil ha det framover. Men noe vet vi om denne diagnosen. Vi har tidligere fått et spørsmål fra en dame som sliter med noe av det samme du beskriver. Klikk HER så kommer du til det spørsmål/svaret. (Der ligger det en link til en side på engelsk med utfyllende forklaringer på denne diagnosen)
Hvis du merker endringer/forverringer i din tilstand bør du oppsøke din fastlege og be om å bli sendt til spesialist. Erfaringsmessig så har de fleste fastleger lite kunnskap om denne diagnosen.

Lykke til i framtiden.

MVH
Marianne Schrøder

Arnold Chiari problemer

Hei. Jeg er en dame på 38 år, som i mars 2006 fikk påvist Arnold Chiari, grad 1(7mm). Jeg har de siste 2 år hatt en økende nakke problematikk, samt mye hodepine. Jeg har også symptomer som tretthet,problemer med å lese , stikk/press i nakken med en forferdelig smerte som ender i panne regionen. Noen ganger får jeg følelsen av å stå ved siden av meg selv, dette er en ekkel følelse. Alle disse symptomene blir forsterket ved stress, for lite søvn og psykiske påkjenninger. Etter å ha vært hos nevrolog, kunne hun med stor sikkethet fastslå at dette ikke kunne relateres til denne diagnosen. Mitt spørsmål blir derfor hvordan kan jeg ha alle disse symptomene som er beskrevet, og hvordan kan hun da være så sikke i sin sak. Jeg nevnte også at jeg i alle år har hatt problemer med å bære ungene mine på ryggen, har da blitt svimmel og uvel, dette ville hun ikke relatere Arnold Chiari. Og hun hadde aldri hørt at det følgte med synsforrsyyrrelser til denne diagnose. Dette er symtom som er beskrevet under Arnold Chiari. Jeg blir derfor usikker på hennes vurdering. Jeg har 3 barn, der et er utviklinghemmed, de trenger å ha en mor som fungerer.Jeg jobber også 80% som sykepleier. Det står også at man ikke skal benytte seg av kiropraktor,har dere noen erfaring med det. Har dere forslag på hva jeg skal gjøre, skal jeg bare godta denne ene vurderingen. På forhånd takk.

Hei.

Jeg er av den oppfatning at hvis man ikke føler seg trygg på den forklaringen man har fått, skal man be om en ny vurdering. Leger kan ta feil de også.

Du beskriver problemer som er nevnt i forbindelse med denne diagnosen. HER er en link til en side om diagnosen, fra et senter som er spesialister på dette.

 

Jeg sier ikke med dette at jeg tror dine problemer kommer av din påvisste Arnold Chiari malformasjon. Det er det bare leger som kan finne ut, men det er aldri dumt å be om en ”second opinion”

 

MVH
Marianne Schrøder

MR i utlandet

Vi har en datter på 7 måneder som har vært til MR undersøkelse i utlandet.

Funn på denne viser; benign enlargement of subarachnoid space" - "external hydrocephalus" with normal ventricles.

4 mnd gml var hodeomkretsen (HO) 41, 5 mnd gml 43 og nå litt over 7 mnd var HO 44,5.

I flg pediater er dette normal utvikling av hodeomkrets.

Hva er dette, og hva er prognosen?

Ser at "external hydrocephalus" er en gammel betegnelse man forsøker å gå bort fra, og at det nå brukes andre begreper (benign macrocrani)- stort hode uten bakenforliggende årsak. Da forstår jeg det dithen at det er noe som vil løse seg selv i løpet av ett par år. (At det nærmest dreier seg om enn umodaen drenasje mekanisme).

Men dette barnet har jo ikke stort hode?!

Til deg som har fått gjort en MR undersøkelse i utlandet og hvor undersøkelsen viser ”benign enlargement of subarachnoid space with normal ventricles”.

Dette er en vanlig røntgenbeskrivelse hos barn hvor evnen til å suge opp hjernevæske ikke er fullmodnet. Vi ser dette hos både barn med store hoder og kaller det da gjerne bening makrokrani, men også hos barn med normal hodestørrelse. Dette vil vi ikke definere som sykelig.

 

Det er ukjent for undertegnede hvorfor undersøkelsen ble gjort. Har man mistenkt en vannhodetilstand ville det være naturlig å måle hodeomkretsen 3-4 ganger det kommende år. Skulle den holde seg stabil/følge sin percentillinje skulle det ikke være nødvendig med nye bilder. Dette til informasjon.

 

Med vennlig hilsen

Bernt J. Due-Tønnessen

Seksjonsoverlege

Nevrokirurgisk avdeling

Rikshospitalet

Fastlegen henviser ikke videre

Jeg er en Østlandskvinne som søker råd og/eller tips fra dere om en svært plaom situasjon jeg ikke aner hva jeg skal gjøre med.Saken er som følger: Jeg har medfødt hydrocephalus, og har slitt mye med fremtredende fysiske plager relatert til dette da jeg var barn og ungdom. Nå er det mest praktiske ting som er vanskelig, men jeg har fremdeles en del fysiske plager. Mitt største problem nå, ved siden av utfordringene hydrocephalus gir, er at jeg i over ett år har slitt med gangen min. Jeg har vansker med å stå og gå, og balansen er svekekt i forhold til folk som ikke har diagnosen. Problemet fører til at jeg får en rekke vansker i hverdagen uansett hvor jeg er. Det har vært problemer med gangen og balansen i alle år, men det blir verre jo eldre jeg blir.Jeg har fått tips om at en ortoped bør kontaktes, men primærhelsetjenesten er skeptiske. Primærhelsetjenesten har kun bedt meg oppsøke psykiatrien, men hvordan DE kan løse det fysiske problemet, kan jeg ikke se. Jeg reagerer kraftig på at jeg grunnet hydrocephalus fikk beskjed om at jeg kun skal forholde meg til psykiatrien. Det som jeg begynner å forstå nå, er hvorfor sykehusleger ved nevrologiske og nevrokirurgiske avdelinger har spurt meg om min dårlige gange og om jeg har feilstilte bein, og om fastlegen har henvist meg til ortoped. Saken er bare den at fastlegen nekter å gjøre noe, så jeg kommer ingen vei.Jeg vet at de som spurte om dette, reagerte da jeg fortalte hva jeg hadde fått beskjed om.Denne situasjonen jeg nå er i, ga meg et skyhøyt fravær i forrige jobb, noe som er fortvilet for meg. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, men det er trist at man med hydrocephalusdiagnose bare blir sendt til psykiatrien sånn uten videre - uten å få de fysiske forholdene kartlagt.Noen tips om hva jeg skal gjøre?Hilsen en fortvilet Østlandskvinne, som gjerne vil være mest mulig aktiv, men som nå opplever begrenset livskvalitet

Hei.

 

Dessverre så fins det allmennpraktisk leger som ikke gjør jobben sin godt nok. Da må man ikke gi seg, men søke hjelp annet sted. I ditt tilfelle kan kanskje det å bytte fastlege være en løsning. Et annet alternativ er at du spør nevrokirurgen eller nevrologen om de kan henvise deg videre til ortoped.
For å bytte fastlege er det bare å gå inn HER og følg instruksjonen.

Håper du snart får hjelp. Lykke til.

 

MVH
Marianne Schrøder

Arnold Chiari & syringomyeli

Jeg har en pasient med Arnold Chiari& syringomyeli. U.s.a. opererer slike tilstander. Damen er meget sterkt plaget,-jeg opplever ikke oppfølgingen som tilfredsstillende. Hun burde fått opprettet et tverrfaglig team lokalt der hun bor. Kan bli suicidal. Noe fornuftig svar?

Hei.


Siterer fra ”
Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk” , TRS.

 

Arnold Chiari misdannelse innebærer risiko for økt trykk i bakre skallegrop og/eller i foramen magnum (det store hullet i bunnen av hodeskallen). Dette vil kunne gi en rekke symptomer som hver for seg er uspesifikke og dermed vanskelige å tolke: Svingende hodepine, svingende samsyns-problemer, svimmelhet, koordinasjons-problemer, ansiktslammelser, stemme- og svelgvansker, pusteproblemer, forstyrrelser i hjerterytmen, lammelser i armene og økt hviletonus med spastisitet. Ved slike symptomer må man overveie muligheten for nevrokirurgisk avlastning gjennom utvidelse av foramen magnum og øvre nakkevirvler.

 

 

Syringomyeli innebærer brudd i nerveforbindelser som krysser over fra den ene siden til den

andre i aktuelle nivå. Dette kan medføre tap av dype sansekvaliteter i de nivå i ryggmargen hvor hulrommet finnes; tap av smertesans og temperatursans, men bevart berøringssans. Hos noen finnes dette halvsidig. Trykk på fibrene til den delen av kroppen som er nedenfor hulrommet kan gi symptomer på ryggmargsskade (tegn til myelopati), oftest spastisitet eller endret funksjon av blære og tarm. Syringomyeli kan opereres ved å legge inn et dren fra hulrommet til rommet rundt ryggmargen.

 

Som du ser så opereres dette i Norge også. Synd å høre at hun ikke blir fulgt opp skikkelig.

Vet ikke hvilken oppfølgning du refererer til, men hvis det er den medisinske oppfølgningen som ikke er tilfredsstillende, kan det kanskje være lurt å bytte lege eventuelt sykehus.

 

Angående tverrfaglig team så kan hun søke kommunen om Individuell plan. Dette lages der det er behov for langvarige og sammensatte tjenester. Det ville være naturlig at en Ansvarsgruppe da ble oppnevnt og at det i felleskap med henne ble laget en Individuell plan.

 

 

MVH

Marianne Schrøder

Symptomer ved Syringobulbi

Hva kan det medføre? Når syrinksen strekker seg til den forlengede marg. Ved syringobulbi

En dansk lege, Læge Carsten Vagn-Hansen, har skrevet dette om syringobulbi:

 

Symptomerne ved syringobulbi kan være ansigtssmerter og tab af følelse i huden, begyndende bagfra og bredende sig fortil, undtagen til næsetippen. Der kan komme svimmelhed og nystagmus (uvilkårlige, ensartede på hinanden følgende øjenbevægelser, flakkende øjne), lammelser eller forstyrrelser af ansigtsnerven, nerverne til ganen eller til stemmebåndene. Der kan komme svind af tungen og Horners syndrom (lille pupil, hængende øjenlåg og formidsket øjenspalte).

 

Fant også denne engelske siden om emnet: http://www.wrongdiagnosis.com/s/syringobulbia/symptoms.htm

 

Med vennlig hilsen

Marianne Schrøder

Syringobulbi

Hei.Jeg er ei jent på 30 år som har fått diagnosen syringomyeli og syringobulbi? Syringomyeli har jeg funnet ut av vad betyr men ikke syringobulbi. Kan dere svare meg på det?

Hei.
Etter som jeg har forstått så kalles det Syringobulbi når hulrommet/syrinxen strekker seg til den forlengende marg (Medulla Oblongata) i hjernestammen.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Skoliose og syringomyeli

Hei.Jeg har en sønn som ikke har ryggmargsbrokk, men som har hydrocephalus, Arnold Chiari ( er operert for AC og har shunt )og corpus callosum agenesi. Nå har han også fått skoliose, og venter på sin første time hos ortoped.Kan skoliose evt henge sammen med syringomyeli, slik at det er lurt å sjekke ryggraden, eller er det bare barn med ryggmargsbrokk som kan utvikle syringomyeli. Har lest at mange av disse diagnosene "henger sammen".

I forhold til spørsmålet har du en sønn med hydrocephalus og en Chiari malformasjon. Han er shuntet for hydrocephalus og det foreligger en corpus callosum agenesi. Du beskriver nå en økende skjevhet i ryggen. Vårt generelle råd er hos barn med denne type misdannelse kan det meget vel være anomalier også i ryggen og som du selv sier henger mange av disse diagnosene sammen. Vi tilrår derfor alltid også en MR undersøkelse av ryggen for å kartlegge eventuelle misdannelser der. Dette til orientering.

 

Med vennlig hilsen

 

Bernt J. Due-Tønnessen

Seksjonsoverlege

Nevrokirurgisk avdeling

Rikshospitalet

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS