Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:

Medisinske- Diverse

Væskeansamling i hodet.

Vi har en sønn på ett år som etter et crash med sin søster på tre år fikk en god del væskesamling over hjernen, i forkant av hodet. Han har nå fått satt inn en shunt for å stabilisere det hele. Men hvor lang tid kan det ta for at problemet er borte, og hvorfor foretrekker legene at shuntledningen(e) fortsatt er i kroppen - også etter at den medisinsk sett ikke lenger har noen funksjon (Altså siden den er frakoblet)?

Ditt spørsmål er om en shunt lagt inn etter et hodetraume og som, hvis jeg forstår deg rett, har forårsaket et kronisk subduralt hematom/kronisk blodansamling over pannelappene. Disse shuntene kan fjernes når væskerommene har normalisert seg. Hvis man tror at man kan behov for at shunten etter at denne er stengt kan det være på sin plass å beholde den der for en viss tid. I hvilken grad en shunt som ikke har funksjon og ligger på hjernens overflate skal forbli liggende der til ”evig tid” er kanskje noe mer omdiskutert. Håper dette svaret er fyllesgjørende. Hvis jeg har misforstått regner jeg med tilbakemelding.

 

Med vennlig hilsen

Bernt J. Due-Tønnessen

Seksjonsoverlege

Nevrokirurgisk avdeling

Rikshospitalet

Hydrocephalus og ME

Hei! har hatt 4 opr pga hydrocephalus i voksen alder. Har lenge slitt med mange andre symptomer som legen min er ca 100%sikker på er ME, i tillegg til hydocephalusen.(har hatt kyssesyke og). Nå er jeg igjen henvist til nevrolog. Men de ser i journalen min og ser at jeg har hatt hydrocephalus, og da er det det som er skyld i symptomene mine og jeg må bare leve med det osv. Lurer derfor på om bivirkninger på hydrocephalus kan sammenlignes med ME?Sympt mine er utmattet etter aktivitet;blir sengeliggende,ikke bare fysisk utmattet men også mentalt-problem med å følge med, prate,konsentrere meg, kan glemme hva jeg snakker om osv. sår hals,hjertebank, hovne lymfer,frysninger, nattesvette, influensasmerter i kroppen, muskel og leddsmerter,reagerer sterkt på lys og lyd,mage og tarmproblemer, tåler ikke alkohol. På det verste fungerer ingen ting verken hode eller kroppen, jeg kjenner at energien er helt tappet, og må bare legge meg på et mørkt rom.Alt kunne bare rast sammen rundt meg, og jeg vet ikke om jeg hadde hatt energi til å flyttet på meg. Ja klart må jeg leve med det uansett hva det er, men å få en rett diagnose er viktig for å bli møtt med forståelse overfor familie, venner, trygdekontor og leger som skal skrive ut sykmeldinger.Håper på svar!

Hei.

Du lurer på om bivirkninger på Hydrocephalus kan sammenlignes med ME? Undertegnede har ikke legekompetanse men jeg skal prøve å svare så godt jeg kan. Jeg kjenner en del til diagnosen ME (Myalgisk encefalopati) i min jobb som sykepleier.  

Symptomene på ME og sykdomskriteriene for å få diagnose ME kan du les om HER.  

 

 

Symptomer på Hydrocephalus problematikk hos ungdom og voksne kan være:

Kvalme, Brekninger, Hodepine, Konsentrasjonsproblemer, Synsproblemer, Irritabilitet og/eller tretthet, Dårlig matlyst, Tap av koordinasjon eller balanse, Reduksjon i skoleprestasjoner, Reduserte mentale funksjoner, Problemer med å våkne eller holde seg våken, Apati, Tap av bevissthet. Har man en infeksjon i forbindelse med shunten kan man ha også ha hovenhet rundt shuntdrenet og/eller feber.

 

 

Hvis du sammenligner symptomene på Hydrocephalus og på ME så vil du se at noen av symptomer kan sammenlignes. Men ME har noen kriterier som klart skiller seg fra de typiske Hydrocephalus symptomene. En god Nevrolog bør kunne skille disse diagnosene klart fra hverandre.  

Det er nok dessverre lett for noen leger ”å legge skylda” på nye problemer man får, på en allerede eksiterende diagnose. Jeg sier ikke at jeg tror du har ME (det får legene avgjøre) men jeg synes at du skal be om en skikkelig utredning i forbindelse med dine problemer. Da kan du få svar på om det din Hydrocephalus som gir deg disse problemene eller om du sliter med andre ting i tillegg som for eksempel ME.

Ikke gi deg før du føler at du er skikkelig utredet. Det er ikke noe godt å gå rundt med de problemene du sliter med.   

 

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Spørsmål fra besteforeldre

Har et barnebarn (gutt) på 18 måneder som har for liten storehjerne. Han kan ennå ikke krype, og reagerer lite på stemme- og andre lydstimuli, men det virker som han reagerer på lyder (hører). Hva kan vi forvente han skal kunne lære av grunnleggende ferdigheter (krype, gå, snakke osv)?

Hei.

Først vil jeg gratulerer med barnebarn. Skjønner dere har mye dere lurer på angående hans diagnose, men ditt spørsmål er vanskelig å svare på. Jeg anbefaler dere heller til å ta spørsmålet opp med de personene i helsevesenet som følger han opp. Ikke gi dere før dere får de svarene dere søker.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Om arvelighet

Hei, har vannode og eller ryggmargsbrokk noe med arvelighet å gjøre i det hele tatt??

Jeg har medfødt hydrocephalus mens jeg har en lillesøster som ikke har det. Men hun har på den andre siden stor mangel av fol-syre og får tilskudd fra lege på resept.

Nå har også en tante av meg, (søster til min mor) fått "diagnosen" trang ryggmarskanal.

Dette er jo ikke ryggmargsbrokk eller hydrocephalus akkurat, men det går jo på det samme på en måte..., eller?

Bare lurte :)

Med hilsen Anne Berit Heggem(anne.berit.heggem@nktv.no)

Hei.

I Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrok ,TRS. Står det:

 

Årsaken til at ryggmargsbrokk oppstår er sammensatt. Nyere forskning ser ut til å bekrefte at ryggmargsbrokk skyldes en kombinasjon av flere genetiske og miljøbetingede faktorer.

Lukningen av nevralrøret skjer i 3.- 4. uke etter befruktningen. Utviklingsfeilen som medfører ryggmargsbrokk skjer altså svært tidlig i fosterlivet. I de fleste tilfeller er det kun én person med ryggmargsbrokk i familien. Likevel har en kvinne som har fått et barn med ryggmargsbrokk høyere risiko (ca. 2%, 1 av 50 fødsler) enn andre kvinner for at et senere barn også får diagnosen. En kvinne som selv har ryggmargsbrokk har ca. 4% risiko for at hvert av barna hun føder skal få samme diagnose. Foreløpig er det så få menn med ryggmargsbrokk som er blitt fedre, at man ikke kjenner risikoen her. Personer som bruker visse medikamenter mot epilepsi i svangerskapet har økt risiko for å få barn med ryggmargsbrokk. Ryggmargsbrokk kan også forekomme sammen med andre misdannelser ved visse kromosomfeil.

Omkring 10% i den norske befolkning har en bestemt genetisk disposisjon som medfører større behov for B-vitaminet folat enn vanlig. Disse personene har økt risiko for å få barn med ryggmargsbrokk. Denne økte risikoen reduseres hvis kvinnen tar store doser folat før hun blir gravid og tidlig i graviditeten.

Om trang ryggmargskanal har noe med det samme å gjøre vet jeg ikke. Det må dere nesten snakke med en lege om.

Håper dette var litt oppklarende.

 

Med vennlig hilsen

Marianne Schrøder

Plager av Spina Bifida Occulta?

Hei sliter mye med ryggen, eller rettere sagt kroppen. Har fått påvist Spina bifida Occulta i L5/S1. Kan dette medføre smerte/plager?I følge Manuell terapaut er det mulig.. Smertene i korsryggen sitter akkurat der Spina bifida er påvist. Har i tillegg store smerter fra knærne, nedover leggene og i bena. (spesielt innsiden av bena) Blære/tarmfunksjoner ikke helt ok.. I tillegg til dette er det påvisst juvenilt prolaps i TH 10, og et nyere stort prolaps i TH8/9.

I følge legene har man ikke smerter/plager med Spina Bifida Occulta. Vet ikke helt hvor jeg skal begynne... Fått beskjed at medisiner er det eneste som kan hjelpe...

Hei.
At man ikke har smerter/plager med Spina Bifida Occulta er en sannhet med modifikasjoner. Noen går hele livet uten å merke noe til det, mens andre får plages og utfall av skaden. Om dine problemer kommer fra din påviste Spina Bifida Occulta er vanskelig å svare på. Synes du skal ta dette opp med din lege. Det har vært svart på lignende spørsmål før her inne, så hvis du trykker HER finner du innlegget.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Spina Bifida Occulta

Hei!Da jeg var ungdom fikk jeg mye ryggplager. Røntgen viste Spina Bifida. Dette ble "fikset" med fysioterapi, så det var en lettere form for sykdommen. Noe jeg er glad for! :-)Men - nå har min datter snart 14 år fått ryggplager. Jeg er selvfølgelig bekymret for om det også kan være en grad av Spina Bifida.Et lite ønske fra min side kan være at det skrives litt om den milde graden slik at vi "heldige" kan få lese litt om vår situasjon. Kanskje noe for bladet "Spina"?Til slutt; er min Spina Bifida helt borte etter fysioterapi eller er den satt i hold? Har hatt ryggplager hele livet, men lite hjelp å få...

Med vennlig hilsen Inger Gammelsæteringer@flowdynamics.no

Hei.

Hvis du har fått påvist Spina Bifida på røntgen, er nok ikke denne borte. Men det er jo flott om du ikke plages særlig av det.

Spina Bifida betyr manglende lukning av en eller flere ryggvirvler. Det finnes flere grader av Spina Bifida. Det du beskriver vil jeg tro er Spina Bifida Occulta. Det betyr manglende lukning av en eller flere ryggvirvler uten ryggmargsbrokk. Begrepene kan være vanskelig å skille. Særlig siden England og Amerika bruker betegnelsen Spina Bifida som begrep for manglende lukning både med og uten Ryggmargsbrokk. Spina Bifida Occulta kan sees hos 10-20% av befolkningen i følge TRS.  Se HER  om en som har fått det samme påvist.

Eller du kan lese litt om det i Pasienthåndboken. Klikk HER  eller HER.

Synes du skal ta din datter med til lege og be om røntgen av ryggen. Da vil dere få avklart om hun har det samme som deg.

 

Med vennlig hilsen

Marianne Schrøder

Syrinx og vond rygg

hei.har fått svar fra mr,etter mange undersøkelser av vond rygg.er osså veldig svimmel,tatt ct av hodet,ingenting galt.syrinx i øvre thoracalcolummna og midtrere/nedre rygg,ingen chiari-maltformasjon. betyr dette? lite info. om syrinx på nettet,men det som står er ikke noe hyggelig lesning.kan du hjelpe meg og fortelle på norsk...hva betyr det for meg og min rygg

Hei.
Du finner nok ikke så mye på nettet med å søke på Syrinx. Men hvis du søker på ordet syringomyeli finner du en god del. Det er det samme.
Her er tidligere svar på lignende spørsmål:

Syrinx/syringomyeli er væskefyllt hulrom inne i ryggmargen. Her finner du en link til informasjon om dette:
http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&documentid=8595 
Det ligger også andre innlegg om det samme temaet på spørsmål og svar siden våre. som jeg anbefaler deg å lese.  

Arnold-Chiari-malformasjon er en misdannelse slik at den forlengede margen, nedre del av hjernestammen og nedre del av lillehjernen ligger i øvre del av ryggmargskanalen

 

MVH
Marianne Schrøder

Syrinx og chiarimalformasjon

Hei,etter mr har jeg fått beskjed om å få undersøkt videre hos ryggspes.,men diagnose syrinix i ryggmargen,ingen chiari-malformasjon.hva betyr det?

 

Hei

Syrinx/syringomyeli er væskefyllt hulrom inne i ryggmargen. Her finner du en link til informasjon om dette:
http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&documentid=8595 
Det ligger også andre innlegg om det samme temaet på spørsmål og svar siden våre. som jeg anbefaler deg å lese.  

Arnold-Chiari-malformasjon er en misdannelse slik at den forlengede margen, nedre del av hjernestammen og nedre del av lillehjernen ligger i øvre del av ryggmargskanalen

 

MVH
Marianne Schrøder

Syringomyeli og økte plager

Min mor på 60 år har for noen måneder siden fått diagnosen syringomyeli. Påvist flere hulrom i ryggmargen med MR. Hun har økende smerter i nakke og ansikt og nederst i rygg og benet. Hun var innlagt på fylkessykehus 1 døgn pga smertene. De fant nedsatt førlighet i benet og hun har kuldefølelse i ene handa.(Hadde hjerneslag for ett år siden som rammet motsatt side, lite sequele etter dette). Som smertestillende er det prøvd Lyrica, Tegretol og Neurontin med lite effekt, mest bivirkning.Dette begynner å invalidisere min ellers aktive mor.Bør hun henvises på ny? Smerteklinikk er nevnt, men ikke operasjon som jeg ser det er skrevet en del om.På forhånd takk for rådgivning!

Hei.
Du skriver at din mor har økte plager. Jeg synes derfor det høres naturlig ut å be om videre utredning. Kontakt fastlegen og be om henvisning til nevrolog.

Legger ved en link til generell informasjon om Syringomyeli:
http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&documentid=8595

Her er link til et annet spørsmål og svar på våre sider, som kanskje kan være nyttig å lese:
http://www.ryggmargsbrokk.org/cgi-bin/ryggmargsbrokk/imaker?id=3688

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Ryggsmerter, skjevstillinger og andre problemstillinger knyttet til ryggmargsbrokk.

Hei! Jeg er en dame på 32 år. Jeg har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Jeg har mye vondt i ryggen og går fast på smertestillende. Jeg sitter i rullestol, og har problemer med forflytning pga. økende spasmer i høyre bein (bøyd kne). Jeg har store skjevstillinger i ryggen, og lurer på om det er noe triks i forhold til sittestillinger og rullestoler???Er det noen som sitter i støpt, mykt skall eller som har erfaring med det? Hvilken spesialist, og hvordan kan jeg kontakte for å få rede på noe slikt?Er det noen som har gode/dårlige erfaring med operasjon av tetherd cord?

Hei,

Det var mange ting på en gang! - og det er ikke sikkert vi kan gi deg så mye konkret hjelp her. Hvis du ønsker å utveksle erfaringer med andre, kan du prøve diskusjonssiden vår, eller kontakte likemannsutvalget (likemann krøllalfa ryggmargsbrokk.org).

Ellers: Siden du har såpass sammensatte problemstillinger, tror jeg det beste rådet er å ta kontakt med TRS ved Sunnaas sykehus. TRS er et landsdekkende kompetansesenter for blant annet ryggmargsbrokk. Senteret er en del av Sunnaas sykehus HF i Helse Øst RHF og ligger på Nesodden utenfor Oslo.

Du behøver ingen henvisning fra lege eller andre for å ta kontakt med TRS, det er bare å skrive eller ringe! TRS kan bl.a. tilby:

  • Oppfølging og rådgivning gjennom brev eller telefon.
  • Lokal oppfølging på hjemstedet, der TRS kan møte og samarbeide med bruker selv, pårørende, lokalt hjelpeapparat og andre fagpersoner i ulike etater.

Mer info på http://trs.sunnaas.no/ .

Når det gjelder spesialister knyttet til de ulike problemstillingene, så ville jeg ha snakket med

  • fysioterapeut og ergoterapeut (gjerne begge samtidig) mht korrigering av skjevstillinger og tilpasning av rullestolputer, etc. Fysioterapeuter og ergoterapeuter skal finnes i alle kommuner (enkelte steder er det fysioterapeuten som også har ergo-funksjonen)
  • Hvis det blir snakk om å støpe et skall, må dette gjøres av en ortopedtekniker, men fysio/ergo bør kunne råde deg mht- om dette kan være noe for deg (Min datter har slikt skall, og føler at hun får god støtte av dette).
  • Blir det snakk om å korrigere skjevstillingen ved operasjon, må selvfølgelig ortoped/ryggspesialist inn i bildet.
  • Når det gjelder tethered chord, må et eventuelt behov for/nytte av operasjon vurderes av nevrokirurger. Du bør også kunne få råd av TRS når det gjelder dette.

Som du ser, berører ryggmargsbrokk en sann flora av fagdisipliner. Forhåpentligvis lærer vi noe selv også, etter hvert!

Lykke til,
Oddrun Pauline Ohren

Syringomyeli og nakke-og ryggplager

Jeg er en kvinne på 55år og for ca 1/2 år siden fikk jeg diagnosen "Syringomyeli" Etter å ha vært på røntgen og MR ble det konstatert at store deler av ryggmargen min (fra nakken til midjen) har for mye spinalvæske. Etter over 20 år med ryggsmerter forklarer dette en del for meg. Jeg får smerter i nakke/skuldre og armene når jeg jobber mye f.eks med pc. el gjør andre statiske bevegleser. Det å bære ting gir også fort smerter. Har gått ut og inn hos fysioterapauter og kiropraktorer og de har alltid sagt at det virker som det er "sement" i ryggsøylen. Men ingen har visst hva årsaken var før i høst. I perioder får jeg store sviende/stikkende smerter i rygg/skuldre/nakke og vanlige reseptfrie med. hjelper ikke. Disse smertene "setter meg ut" og det er vanskelig å være sosial. Legen min ønsker ikke å gi meg vanedannende med. som hjelper og det er ok. Jeg prøver derfor å trene hver dag for å holde bev. i ryggen. og det hjelper en del på smertene. Hva kan jeg forvente av smerter /problemer i framtiden, og hva kan jeg selv gjøre for å bedre min situasjon.

Til deg som har fått diagnosen "syringomyeli".

Jeg har skjønt at du har hatt langvarige smerter (20 år) med sviende stikkende smerter i rygg, skuldre og nakke. Du har også problemer med tilstivninger. For å komme til bunns i plagene forstår jeg at din fastlege har fått utført en såkalt MR undersøkelse. Denne viser for mye væske i ryggmargen.

I forhold til dine plager synes jeg det er viktig at du henvises til en nevrolog og at man går igjennom plagene og bildene som er tatt så langt av ryggen din. Noen har en såkalt syringomyeli en annen årsak som kan behandles og på den måten kanskje også bli kvitt en del av plagene. Dette krever imidlertid at man går igjennom symptomer, røntgenbilder og eventuelt supplerer disse med nye undersøkelser.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling, barneseksjonen
Rikshospitalet

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS