Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Arbeidsliv og jobbsøking

Jobbsøkerkurs i Oslo 5 mai

Unge funksjonshemmede skal arrangere jobbsøkerkurs i oslo 5 mai.

Hei.

Regner med at det er DETTE du mener.

Takk for informasjon.

MVH
Marianne Schrøder

Kartlegging av arbeidsevne

Hei. Jeg er en ung kvinne i 20-åra, som nå til sommeren 2007 avslutter en halvannet år lang arbeidspraksis i en såkalt produksjonsavdeling som har diverse enheter underlagt avdelingen. Kartleggingen har vært nyttig for å gi meg og hjelpeapparatet bedre pekepinn på hvor jeg står, men selve arbeidsoppgavene har vist seg å by på store problemer. I tillegg til hydrocephalus har jeg fått påvist benlengdeforskjell og har derfor problemer med å stå lenge samt gå. Det har også gått utover ryggen. Jeg har ikke fått tilrettelagt oppgavene hverken i forbindelse med dét eller hydrocephalus i seg selv. Folk som er ansvarlige der jeg jobber nå, har ikke vært villige til å høre på det jeg sier. Jeg får si hva jeg mener bør gjøres, men ingen på arbeidsplassen følger opp anbefalingene fagfolk og jeg kommer med. Det skal nå diskuteres hva slags tilbud jeg vil ha best nytte av fra høsten 2007, både mht arbeidsoppgaver og arbeidstiltak. Det man har funnet ut, er at jeg egner meg godt til skriverelaterte oppgaver, kontorarbeid. Men da inngår ikke de økonomisk-relaterte oppgavene. Jeg er blitt testet på dette flere ganger og scorer veldig lavt på det som har med regnskap og sånt å gjøre. Tungt fysisk arbeid er også vanskelig. Jeg har lest at noen med hydrocephalus kanskje vil slite med kontorarbeid grunnet konsentrasjonsvansker, hukommelsesvansker og kognitive ting. Jeg har mange av de kognitive problemene som er beskrevet i hydrocephalusheftet, men greier å utføre visse oppgaver som skriving (dog ved hjelp av PC fordi jeg fort får skrivekrampe ved å skrive langt med penn), sortering og den slags. Kommunen er på banen, og jeg får god hjelp fra sykehuset også, mht hydrocephalusen og de konsekvensene det medfører. Det jeg lurer på, er om jeg trenger en mer presis kartlegging rettet spesifikt mot kontorrelatert arbeid eller hva man bør gjøre? Det er en del år siden sist kartlegging, og den var veldig omfattende med mange områder, så jeg er veldig i tvil. Det har også vist seg at jeg pga. mine sammensatte helseproblemer har skyhøyt fravær (Nå jobber jeg fem dager pr. uke men noen stiller spørsmål om jeg bør jobbe mindre enn det). Jeg vet det er individuelle forskjeller hos alle med HC, men finnes det noen gode råd?? For tiden er jeg faktisk veldig usikker på hvor veien går videre, og det er ikke en god følelse.

Til sist vil jeg rose foreningen for det gode arbeidet dere gjør og for det samholdet som er der! :)

Hei.

Viser til et annet innlegg her på siden angående å få hjelp gjennom NAV.
Se HER
Hvis du ikke allerede har kontakt med NAV i din kommune, anbefaler jeg deg å ta kontakt med dem. Ta opp spørsmålet om kartlegging av din arbeidsevne med dem.  

Du skriver at din arbeidsplass ikke følger opp de anbefalinger du og fagfolk kommer med.  Som jeg kan se er det brudd på Arbeidsmiljøloven. Les her om Krav til arbeidsmiljø: http://www.lovdata.no/all/tl-20050617-062-004.html  

Jeg vil håpe og tro at din fremtidige arbeidsplass kjenner godt til denne loven og hvilke plikter og rettigheter man har. Hvis ikke må du ta kontakt med stedets Verneombud og la han/hun hjelpe deg.

Lykke til.

MVH
Marianne Schrøder

For sliten på jobben

Jeg har medfødt hydrocephalus, og er i dag i et tilrettelagt arbeidstiltak. Jeg opplever imidlertid at jeg blir fort sliten ganske tidlig. Dette gjelder både på jobben og i andre sammenhenger. Heldigvis er det ingen på jobben som anser meg som lat, det er det heller ingen som gjør der jeg bor. Men jeg føler at det blir vanskelig når jeg merker at det blir slitsomt ganske tidlig på dagen, og at jeg ikke orker så mye når jeg kommer hjem. Hva kan man gjøre for å lette situasjonen? Jeg får en del hodepine når jeg jobber både på arbeid og hjemme, og det plager meg fordi jeg liker å ha noe å gjøre og derfor opplever at det blir frustrerende når jeg ikke orker så mye. Går det an å finne enklere løsninger? Anbefales det å diskutere dette med f.eks. ergoterapeuter som jo kan hjelpe med tilrettelegging av ting på jobb og hjemme? Jeg vil helst gjøre mest mulig, men det er slitsomt når jeg ikke orker alt. Jeg er klar over at alle med hydrocephalus er forskjellige, avhengig av mange faktorer, men er det i det hele tatt mulig å gi noen generelle råd rundt hvordan man kan løse dette relativt greit slik at man får et bedre overskudd? Jeg har forsøkt å planlegge dagene bedre, men selve planleggingen av dagen er noe av det som nevropsykologiske tester viser er vanskelig for meg. Er det også en ide å snakke om dette med andre personer i fagmiljøet, finne ut om de kanskje kan komme opp med noen forslag til hvordan jeg bedre kan organisere dagene slik at det ikke blir for slitsomt?Hilsen kvinne med hydrocephalus

Hei,

Nei, det er ikke lett når man vil mer enn man klarer! Jeg har ingen magisk løsning å komme med, men drister meg likevel til å liste opp noen punkter:

  • Siden du har tilrettelagt arbeidstiltak, regner jeg med at du kan justere arbeidsrutinene og -mengden etter ditt behov. Kanskje kan det være lurt å ta en pause før du blir sliten, dvs. dele opp dagen i kortere økter enn du har nå. Hvis det finnes et stille hvilerom på jobben, bør du kunne ha muligheten til å trekke deg tilbake og slappe godt av "mellom slagene".
  • Siden du synes planlegging er vanskelig, bør du snakke med en ergoterapeut om hjelpemidler til dette. Jeg kan ikke gi deg noe produktnavn, men jeg er sikker på at det finnes mange elektroniske hjelpemidler for planlegging og organisering. De som er beregnet på mennesker med spesielle behov, skal være enkle å bruke for alle. For eksempel kan du bruke den til å varsle deg når du bør ta pause.
  • Fysisk miljø på jobben: Både lysforhold, temperatur og luftkvalitet har mye å si for hvor fort man blir sliten. Det gjelder jo alle, men du er kanskje mer utsatt enn de andre for slike påkjenninger. Spør hvordan kollegene dine (som ikke har hydrocephalus) opplever de fysiske omgivelsene. Hvis det er behov for tilrettelegginger, kan du jo invitere ergoterapeuten både til jobben og hjem, og høre om hun/han har noen idéer.
  • Hvis du har innlagt shunt, og du føler at hodepinen kommer svært ofte, kan det jo være at shunten ikke fungerer slik den skal. Har du mistanke om dette, snakk med en nevrokirurg (eventuelt via fastlegen)!

Dette var det jeg kom på i farten. Ellers kan du jo også prøve diskusjonsforumet vårt, og høre om noen andre har gode råd!

Lykke til!
Oddrun Pauline Ohren

Hei, jeg er en jente på 22 år, m...

Hei,jeg er en jente på 22 år,med ryggmargsbrokk og hydrocephalus...Jeg har en jobb, som inkluderer kunder.Jeg jobber nå, med å lære meg hvordan jeg skal sette opp timer til kundene. Det er så mye å huske på, iom at det er noen av kundene som skal ha flere timer, til forskjellige avtaler\behandlinger. jeg har en kollega, som prøver å lære meg dette.Jeg skjønner hva hun gjør, når hun gjør det...Men når jeg skal gjøre det helt selv, går alt i surr...Er det noen som har det samme problemet?åssen går du frem evt, for å klare å huske ting?hva kan jeg si til mine kolleger for at det skal bli lettere for dem å hjelpe meg evt?

Hei,

Du er nok ikke den eneste som strever med å lære bruk av datasystemer, enten man har ryggmargsbrokk eller ei. Og så lenge du forstår instruksjonene, er du jo allerede langt på veg! Men her er et par hint for å klare å betjene systemet mer selvstendig:

  1. Når kollegaen viser deg hva du skal gjøre, skriv ned hva hun gjør (eller be henne skrive) Beskriv hvert tilfelle for seg, slik at du får én bruksanvisning for når kunden skal ha 1 timeavtale, én bruksanvisning for når kunden skal ha flere timeavtaler, etc. Hvis du har tid like etterpå, gå gjennom det, slik at du er sikker på at du skjønner hva du selv har skrevet.
    Slik får du etterhvert korte bruksanvisninger på hver ting du skal utføre med systemet. Renskriv dem ryddig og pent, og gå gjennom i tankene hva som skjer på de ulike trinnene.
  2. I begynnelsen, ta deg tid til å repetere bruksanvisningene hver morgen, til du får det inn i fingrene, og ha dem for hånden til du ikke trenger dem mer.
  3. Øving: Spør om det er noen måte du kan øve deg på med systemet, slik at du kan sitte i fred og ro uten at kunden venter utålmodig. Finnes det en "øvingsdatabase" med "lekedata" som man kan øve seg på?
  4. Har systemet noen hjelpfunksjon? Ofte er disse dårlige og forvirrer enda mer, men det kan jo være at ditt system er et unntak!

Lykke til i jobben!
Oddrun Pauline Ohren

Usikkerhet om skolevalg

Hjelp, tenåringen vår skal begynne på ungdomsskole til høsten!

Vi har ei jente på 13 år som har "bare" hydrocephalus. Hun går på vanlig skole i 7. klasse, men hun har individuell opplæringsplan (IOP). Dette fordi hun har generelle lærevansker og en del kognitive vansker. Hun går i en grei klasse og har for så vidt hatt det bra. Hun klarer ikke å følge klassen i alle fag, og blir derfor sittende mye alene sammen med en lærer på et grupperom.I friminuttene blir hun også gående mye alene fordi klassekameratene "vokser fra" henne.Til høsten skal hun begynne på ungdomsskolen, og da melder spørsmålet seg: Skal hun fortsette å gå på en vanlig skole? På ungdomsskolen er det viktig å være lik de andre. Det betyr veldig mye hva de andre tror og mener, og ensomheten for den som er annerledes kan bli stor.

Vi bor i Oslo og der finnes det fremdeles noen spesialskoler. Videre har mange vanlige skoler små grupper for barn/ungdom med spesielle behov. Det gjelder bare å finne det rette tilbudet.

Men tvilen gnager: Hva er det rette? Alle trenger venner, men finner man noen i slike spesialgrupper? Man trenger også kontakt med "vanlige" barn, men der er det vanskelig å finne en venn. Tar vi fra henne noe ved å velge ei spesialgruppe?Noe fasitsvar finnes ikke, men kanskje noen har synspunkter eller tips angående spørsmålene. Vi hører gjerne hva dere mener!

Hilsen fra foreldre i villrede!

Har så lyst til å svare foreldre til jente med "bare" hydrocephalus.

Vi har en sønn med "bare" mmc, og til høstene er han uskoleelev. Her i kommunen er det bare en u-skole og der skal han begynne. Kommunens 5 barneskoler( vi bor på landet) deler på denne u-skolen. Vår sønn vil få med seg 2-3 av sine "gamle" klassekamerater i sin nye klasse, pluss mer og mindre ukjente elever opp til full klasse. Sønnen fungerer greit, har spes ped og ass. i timene ( problemer med det kognitive) og deltar det han kan i gym og på turer. På fritiden er det trening 3 dager i uken og lekser + hvile. Han, som deres datter, føler at de andre vokser ifra, er lenger oppe om kvelden, ute lenger utover ettermiddagen, sover over hos hverandre osv . Til tross for dette føler vi at den lokale skolen er det riktige for oss.

Vi tror ikke problemene blir mindre på en spesialskole, muligens bare utsetter dem. En gang skal de ut i voksenlivet, og forhåpentlig ut i jobb . Men jeg vet at flere foreldre med "slike" barn sverger til skoler med en alternativ pedagogikk og mener de har funnet svaret for dem. Som dere sier, det finnes ikke noe fasit, men jeg har blitt fortalt at endel som har det tøft siste år på barneskolen, opplever en veldig annen verdag på ungdomsskolen. Elevene er eldre, og har mer forståelse for hverandre.

Ikke vet jeg, det gjenstår å se. Vi har hatt ansvarsmøte nå i vinter hvor ungdomsskolen var innkalt, og senere får vår sønn omvisning på skolen for å forsøke å gjøre overgangen mindre smertefull. Det er også bestemt at han skal i et klasserom nær wc, for å lette den byrden. De er også forberedt på at han trenger noen å snakke med, sosiallærer finnes der, og rektor er også åpen for dette. Skolen søker om mannlig assistent.

I tillegg er vi så heldige at hans eneste bestevenn på barneskolen som har bodd sørpå i noen år, kommer tilbake hit til østlandet, og det gleder begge gutta seg til.

Tror planlegging og tilrettelegging er viktig, og jeg tror det er viktig at barnet får være på skole der han\hun treffer de samme som han\hun kan treffe på fritiden. Siden vår sønn er mye inne, har han hatt mye glede av chatting. Det finnes skolenett og MSN. Da viste det seg at også fler i klassen var inne og chattet de også. Ungene er ikke så mye ute som "innebarna" tror, flaks for dem kanskje.

Venner er viktig, det er riktig, men venner kan man ha mange steder og det gjelder å undersøke mulighetene.

Jeg ønsker dere lykke til og håper dere kan få noen ideer.

Hilsen fra Re

Hydrocephalus og jobb på ambulanse

Hei,

Jeg har veldig lyst til å bli ambulansepersonale,  men er der noen sykdommer man ikke skal ha får å bli det?  Kan jeg bli det fordi om jeg har hydrocephalus?

Klem andrea

Det er en egen linje på videregående skole som heter ambulansefag.

Vi foreslår at du kontakter utdanningsetaten i den kommunen du bor og forhører deg der.

Lykke til!

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS