Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Læring, skole og utdanning

En-til-en undervisning

Hei! Jeg har et spørsmål som jeg er veldig usikker på, det har plaget meg i lang tid fordi jeg ikke visste hvordan jeg skulle legge det frem for hjelpeapparatet selv om det hjelpeapparatet jeg har i dag, er veldig flinke med oppbacking og veiledning. Derfor tenkte jeg å prøve problemstillingen min for dere i RHF først, før jeg går videre til hjelpeapparatet mitt (har en ansvarsgruppe med personer fra kommunen)

Det jeg har funnet ut, er at etter en yrkespedagogisk utredning for noen år siden ble det påvist at jeg ikke vil klare en utdanningssituasjon der det er flere studenter i samme rom. Dette fordi jeg tydeligvis har en grad av konsentrasjonsproblemer som er så stor at dette umuliggjøres. Jeg ser det på jobben og hjemme også, det sliter på. Men jeg er nødt til å kurses mer, fordi jeg trenger mer kompetanse enn det jeg har nå. Gikk på en ikke-yrkesfaglig linje på vgs og tok ikke utdanning etter det. Rapporten kommer med klare anbefalinger om undervisning i en-til-en-situasjon, og dette med bakgrunn i min grad av kognitive problemer med hydrocephalus. Jeg er glad for å få vite hvor jeg står mht til det, men er litt overrasket over at det var så omfattende. Men ja, jeg ser at det virkelig er så omfattende. Jeg lurer på hvordan man kan ta undervisning på høyere nivå i en-til-en-situasjon? Karakterer og eksamen bekymrer meg, det var så vidt jeg besto fagene på vgs. Har et karaktersnitt som er veldig lavt og jeg er ikke blitt levnet mye håp fra arb.givere og utdanningssteder pga. det. De har vist liten forståelse for min situasjon. Enda mer komplisert (dessverre) er at jeg i tillegg til hydrocephalus har andre sammensatte fysiske plager. Derfor er jeg veldig i tvil om hva jeg skal gjøre, da samfunnet i dag stiller veldig store krav til oss borgere. Jeg kjenner folk som har greid seg bra, men i mitt tilfelle har det alltid skortet på tilrettelegging selv om hjelpeapparatet jeg fikk for noen år siden, hele tiden har anbefalt tilrettelegging. Er det noe jeg kan gjøre for å finne ut mer om utdanningssituasjonen og hva jeg bør gjøre? Jeg vet bare det jeg sa ovenfor, pluss at matematikk, gymfag og planlegging er noe jeg scorer veldig lavt på pga. HCen min. Noen tips? Hva bør jeg evt. be hjelpeapparatet om å gjøre?Hilsen en kvinne som vil, men som ikke vet hva hun skal gjøre.

Hei.

For det første så er det flott å høre at du har et hjelpeapparat rundt deg som fungerer. Angående ditt spørsmål om det er mulig å ta en høyere utdanning i en en-til-en situasjon har jeg ikke funnet noe klart svar på. Det finnes jo nettbaserte utdanninger. Kanskje det kunne vært noe for deg? Her kan du lese litt om det: http://www.nvu.no/   http://www.nks.no/  http://norgesuniversitetet.no/

Synes du skal ta dette opp i ansvarsgruppen og be om hjelp til å sjekke dette ut. Kanskje de eller du kan ta direkte kontakt med aktuelle skoler og høre hvordan de forholder seg til dette.

Dessverre så er rettighetene dine og pliktene til Høgskole/Universitet for tilrettelegging, kjent for å være manglende.  Statens råd for funksjonshemmede har sett på Lov om universiteter og høyskole og kommet med forslag til endring av loven. Vi får håpe at det etter hvert blir lettere å få tilrettelegging for alle, slik at alle kan oppnå å ta høyere utdanning.

Lykke til.

MVH
Marianne Schrøder

Skolegang og Hydrocephalus

Hei.Jeg har et spørsmål vedrørende skolegang for personer med hydrocephalus. Jeg var ferdig på videregående for snart fem år siden. Etter dette var opprinnelig planen at jeg skulle forsøke å satse på høyere utdanning - jeg har gått allmennlinjen på vgs. - men et halvt år før jeg var ferdig på vgs, forstod jeg hvor vanskelig det ville bli fordi alle jeg kontaktet, ikke ville bistå med tilrettelegging mht hydrocephalus. Fordi alle med hydrocephalus er forskjellig, kan jeg bare fortelle hva jeg trenger, men dette var altså ikke enkelt. Siden i fjor vinter har jeg jobbet i en bedrift hvor det er meningen jeg skal få tilrettelagt arbeidet. Men pr. i dag jobber jeg der med oppgaver som er vanskelig. Jeg vet hvor mine ressurser ligger, og det jeg faktisk får til. Pga. graden av nedsatt motorikk har utallige tester vist at jeg ikke bør bedrive arbeid som montering samt den type arbeid jeg gjør i dag. Dette viser også situasjonen i dagliglivet ellers. Derfor tenker jeg å gå på skole for å kunne utføre en type kontorarbeid (minus det som har med økonomi å gjøre). Men så er da spørsmålet hvordan dette skal foregå...Jeg jobber i dag kun to-tre timer dagen, fordi jeg blir veldig fort sliten. Det var et stort problem på skolen at jeg ble fort sliten og ukonsentrert pga. hydrocephalus. Derfor er jeg veldig i tvil om hvordan den videre utdanningen eventuelt bør legges opp. Jeg føler meg veldig liten i skolesystemet. Og tilrettelegging har som sagt vist seg vanskelig. Det er stort press fra samfunnet om at man skal ha veldig høye karakterer, men jeg sliter veldig med akkurat denne biten. Hvilke muligheter finnes det? Med mitt karaktersnitt vil det være umulig å komme inn på høyere utdanning, slik jeg har fått forklart det. Det skal sies at jeg ikke jakter en universitetsutdannelse, men jeg trenger altså mer skole siden jeg bare har grunnskole og allmennfag fra vgs. Derfor vil jeg sjekke mulighetene jeg har, slik at jeg kan ta steget videre. For meg er det viktig å se mulighetene, men alle jeg har kontaktet mht videreutdanning, ser kun begrensningene...Og jeg har for lite informasjon til å kunne vite hva jeg bør gjøre.

Hilsen en kvinne i villrede

Hei.

Opplæringsloven sier at man har rett til spesialundervisning i grunnskole og videregående skole.

På NAV sin hjemmeside fant jeg dette:

 

Funksjonshemmet

Hvis du er funksjonshemmet, kan du kontakte NAV for å få hjelp til å komme i arbeid.

 

Registrering som arbeidssøker

Du kan registrere deg som arbeidssøker på nav.no.

 

Yrkesrettet attføring

Dersom du mener det er aktuelt med yrkesrettet attføring, kan du framsette krav om dette ved NAV lokalt. 

 

Veiledning og kvalifisering

Uavhengig av om du trenger yrkesrettet attføring, kan NAV hjelpe deg med å vurdere dine kvalifikasjoner i forhold til arbeidsmarkedet, informere om muligheter og veilede deg i forhold til yrkes- og utdanningsvalg. 

 

Hvis du har vansker med å komme i jobb, kan NAV tilby tiltak også uavhengig av rettigheter til yrkesrettet attføring, for eksempel praksisplass eller kurs.

 

NAV kan også hjelpe deg med å legge en plan for nødvendig kvalifisering som fører til arbeid – en handlingsplan.

 

Tilrettelegging av arbeidsplass

 

Hvis du har behov for tilrettelegging av arbeidsplassen fordi du er funksjonshemmet, kan NAV hjelpe deg med dette. Nærmere informasjon om disse mulighetene og hvordan du går fram finner du under Hjelpemidler – For voksne – Arbeid.

 

Dette kan du gjøre selv

§          Du kan registrere deg som arbeidssøker på nav.no, og finne ledige jobber der.

§          Hvis du er usikker på valg av utdanning kan du bruke veiledningsverktøyene. 

 

Jeg anbefaler deg å ta kontakt med NAV i din kommune og be om et møte. Forklar din situasjon og legg frem dine problemer. MEN du må også huske på å legge fram dine ønsker og hva du er flink til og kan mestre. Det er alltid viktig å fokusere på det positive er min erfaring.

 

Lykke til.

 

MVH
Marianne Schrøder

Informasjon til Skolehelsestjenesten om symptomer på shuntsvikt

Hei! Jeg jobber i skolehelsetjenesten og har noen elever med shunt. Kan jeg få en liste med symptomer på shuntsvikt og hva som eventuellt kan gjøres før pasienten når sykehuset. Tenker at det ikke er mye vi kan gjøre før sykehuset er nådd, men jeg spør likevel itilfellet.

Hei og takk for spørsmålet. Det er flott å se at dere i skolehelsetjenesten er interessert i å vite mer om elevens diagnose.
Ryggmargsbrokk- og Hydrocehalusforeningen har gitt ut et hefte som heter "Hva er Hydrocephalus?" Der står det beskrevet om diagnosen og om symptomer på shuntsvikt. Anbefaler dere å bestille heftet. Heftet kan dere bestille HER eller det kan lastes ned gratis PDF fra samme sted.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Kognitiv svikt mest hos Shunt-barn?

Hei, jeg har en sønn på 8 år som har hydrocephalus, som er operert med tredje ventrikkel stomi. kognitive vansker er det mest shuntbarn?

For å svare på ditt spørsmål velger jeg å sitere hva TRS har skrevet i sin veileder for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalus.

”Kognitive problemer kan være en følge av organiske forandringer i sentralnervesystemet. Forandringene kan være medfødte eller forårsaket av senere hendelser. Problemene kan vise seg fra barndommen, men vil ofte bli tydeligere eller mer synlig i ungdomstid og voksen alder. Det er ikke noe entydig forhold mellom hjerneorganiske forandringer og eventuell kognitiv funksjonssvikt. Personer kan ha betydelige forandringer i hjernen og liten grad av kognitiv svikt. Omvendt kan det vise seg at personer med mindre forandringer kan ha betydelig kognitiv svikt. Individuelle forskjeller i personlighet, tidligere erfaringer og sosial bakgrunn påvirker også utfallet. De fleste vil imidlertid ha generell intellektuell fungering innenfor det normale variasjonsområdet. Til tross for dette er det en del typiske utfall hos gruppen som har shunt. Noen av disse utfallene er også svakt til stede hos enkelte som ikke har shunt. Dette kan bety at det har vært for høyt intracerebralt trykk på et tidspunkt i utviklingen, eller utfallene kan være en direkte følge av de hjerneorganiske forandringene. ”

 

Med vennlig hilsen

Marianne Schrøder

Vanlig klasse eller spesialklasse

Vi har ei datter på 6 år som har begynnt i 1 klasse - hun trives veldig godt i klassen og på skolen.Hun har ryggmargsbrokk,hydrocephalus,arnold chiari og er shunt opperert flere ganger.Hun fungerer veldig godt i det daglige - men har de vanlige symtomene som hører med diagnosen - blir fort sliten ved å konsentrere seg over lengre tid,dårlig korttidshukommelse etc.Vi ønsker at hun skal få gå i vanlig klasse for å bli godt kjent med andre elevene i nærområd og ta opp den læringen i klassen som hun klarer.Vi har også fått tildelt pedagogtimer til henne i mindre grupper.Vi har snakket med andre foreldre med barn med samme diagnose og disse mener også at det er viktig at de får gå i vanlig klasse for å treffe elever i nærområd og få seg venner - så får man heller la de andre dra i fra rent faglig.Nå har skolen vår datter går på begynnt å legge press på oss for å få henne inn i en spesialklasse på skolen - der er det barn med CP.Vi ønsker ikke dette da vår datter som sakt er veldig oppegående i det daglige deltar aktivt i lek og ser mye film på TV og spiller data - kan de fleste bokstavene og kan telle til 20.Vi tror at skolen ønsker å få henne i spesialklasse for å spare utgifter da de må legge en god del til rette på skolen for å ha henne i en vanlig klasse.Mitt spørsmål er - hva vil du anbefale oss å gjøre - skal vi stå på krava om å få behalde henne i en vanlig klasse - vi tro dette er best for vårt barn.Man blir usikker når skolen med sine spesialpedagoger begynner å legge press på oss - skolen har ikke kjennskap til barn med vår diagnose.De får infomaterial fra oss om diagnosen.

Dere står her overfor et dilemma som mange foreldre til funksjonshemmede har - og det er ikke lett å gi noe godt råd. Hvert barn er unikt! Nedenfor er likevel noen innspill:

  1. Er din datter skikkelig utredet/testet? Det å ta et barn ut av klassen bør være i det minste være basert på kunnskap om dette barnets forutsetninger. Kommunens PPK (Pedagogisk- psykologisk kontor) bør her inn i bildet, hvis de ikke allerede er det. De skal kunne utføre (eller sørge for å få utført) tester som kartlegger din datters forutsetninger og behov i forhold til skoleopplegg.
  2. Be om informasjon om opplegget i spesialklassen. Det er greit å vite hva man eventuelt sier nei til!
  3. Be skolen begrunne skikkelig hvorfor de  ønsker henne over til spesialklassen. Vær på vakt overfor skjult "besparingsagenda". Hvis de sier f.eks at "ressursene samles i spesialklassen", så er ikke det i seg selv noe argument. Din datter har krav på det skoleopplegget som er best for henne (innen rimelighetens grenser), selv om dette medfører "bryderi" for skolen. Siden hun allerede går på skolen,  må de vel ha en viss erfaring med henne i klassen. Har de sett noe som tilsier at hun ikke fungerer der?
  4. Må det være enten eller? Det høres ut som spesialklassen er på den samme skolen. Kan det være aktuelt med en kombinasjon av vanlig klasse og spesialklasse?
  5. Unngå skyttergravskrig, sats på dialog! Hør på begrunnelsene til skolen, og prøv å være åpne for at de kan ha noe for seg. Hvis dere etter en samlet vurdering likevel er overbevist om at hun har et bedre læringsmiljø i den vanlige klassen, så hold fast på dette.
  6. Tilrettelegging: Hvis din datter trenger hjelpemidler, søkes dette om fra Hjelpemiddelsentralen til henne personlig, noe som ikke koster skolen noe. Bygningsmessige tilrettelegginger (heis, terskler, døråpnere, etc) må imidlertid skolen selv bekoste.
  7. Det som velges nå, behøver ikke være et valg for hele barneskolen. Opplegget bør vurderes hvert skoleår. De faglige (og sosiale) kravene øker jo etter hvert som man kommer oppover i klassene, så det som er best for din datter nå, behøver ikke å være det om noen år!

Håper dere får til et godt skoleopplegg for datteren deres, lykke til!

Oddrun Pauline Ohren
Web-ansvarlig RHF

Stort skolefravær pga sykehusopphold

Hei, jeg er ei jente som går i 9 klasse. Jeg har Hydrocephalus. Jeg har vært mye inn av riksen, så jeg har fått en del fravær på skolen. Jeg har hørt noe si at vis man har kronisk sykdom å er mye på sykehus, skal man ikke få fravær? stemmer dette?

Dette var ikke lett å finne noe klart svar på. Etter å ha lett litt rundt i lover og reglement, har jeg kommet fram til følgende: Man skiller mellom gyldig og ugyldig fravær, og sykdom er selvsagt gyldig fravær. 

Likevel er det slik at fravær er fravær, og hvis du er borte fra undervisningen i et fag mer enn en fastsatt grense, kan det være at du ikke får karakter i dette faget for det skolehalvåret det gjelder. Spør en lærer eller an rådgiver om hvilke grenser som gjelder for din skole.

I Forskrift til Opplæringslova heter det:

"§ 3-12. Fastsetjing av karakterar for elevar som har stort gyldig eller ugyldig fråvær . Når det ikkje kan givast standpunktvurdering på grunn av stort gyldig eller ugyldig fråvær, gjeld siste terminkarakter som siste vurdering."

Dette kan høres urettferdig ut, men det du skal huske på er at du har rett til undervisning når du er på sykehus. På foreldrenettet.no står det:

"I forbindelse med langvarig sykdom og opphold på sykehus eller andre institusjoner, har alle skoleelever krav på opplæring som tilsvarer den som gis i grunnskolen."

Dette kan det nok være lurt å benytte seg av, ihvertfall når du er innlagt en stund, og hvis du er frisk nok.

Hvis du tror det kan bli like mye fravær også på videregående skole (vgs), kan det være lurt å ta opp dette på forhånd, slik at det planlegges inn. Be foreldrene dine ta kontakt med fylkeskommunen (det er de som bestemmer over vgs) i god tid før du skal begynne. Foreldrenettet.no sier:

"Ungdom som skal søke seg inn på videregående skole samtidig som de vet at de kommer til å ha et høyt fravær, bør ta kontakt med utdanningsetaten i fylkeskommunen i god tid i forveien. Dette kan gjerne skje i samarbeid med PP-tjenesten slik at skole og utdanningsetat sammen blir enige om hvordan den enkeltes rett til videregående opplæring kan tas ut, og på hvilken måte dette kan løses i praksis."

Lykke til!
Oddrun Pauline Ohren

Hydrocephalus som usynlig funksjonsnedsettelse

Jeg har et spørsmål vedrørende hydrocephalus og tidlig stimulering, og eventuelle konsekvenser det får dersom hydrocephalusdiagnostiserte ikke får tidlig stimulering.

Jeg er selv født med hydrocephalus (men det kan man ikke se på meg før jeg foretar praktiske gjøremål der kognitive vansker blir synlig). Første operasjon skjedde da jeg var baby, men til tross for at barnehagen ble informert om dette både av foreldre og helsepersonell (sykehus, helsestasjon osv.), uteble samarbeidsviljen fra barnehagens side. Jeg fikk ikke den stimulansen man mente var nødvendig.Det samme gjentok seg på samtlige skoler jeg var elev ved (Jeg har gått på fire forskjellige skoler i løpet av mine 13 skoleår på grunn- og videregående skole). Jeg ble tidlig stemplet som dum, lat, oppmerksomhetssøkende osv. Da jeg ble medlem i foreningen, leste jeg i den gule infopermen og i informasjonsfoldere at personer med hydrocephalus lett stemples som lat, selv om det ikke er det reelle tilfellet.I dag får jeg den hjelp jeg trenger, men jeg trenger fortsatt mye hjelp, selv om jeg ønsker å være selvstendig 100%. Jeg forstår nå hvorfor det er slik, og det gjør det lettere å planlegge fremtiden.Det jeg vil spørre om, er: Hva må gjøres for at barnehager, grunnskoler, videregående skoler, høyskoler/universiteter og arbeidssteder skal forstå at også de med såkalt usynlig hydrocephalus trenger stimulans, men også TID til å gjennomføre ting? I ettertid av de vonde opplevelsene har jeg fått angst, stressreaksjoner og senest for ett år siden en stor depresjon som følge av dette.Hva kan man gjøre for å endre situasjonen i samfunnet? Jeg kjenner andre med andre "usynlige" funksjonshemninger som opplever noe av det samme som meg.

Godt å høre at du endelig har fått den hjelpen du trenger - det er ikke vanskelig å forstå at det er tungt å bli misforstått og nedvurdert i årevis. Når det gjelder hva som må gjøres for at tilstanden skal bedres, så har jeg ikke noe enkelt svar på dette. Men det er i alle fall tre elementer som må være på plass:

  1. Regelverk som beskytter rettighetene til personer med funksjonshemninger. Når det gjelder skolen, tror jeg denne er bra nok; i alle fall er Opplæringslova klar på at hver enkelt elev har krav på undervisning etter sine forutsetninger.
  2. Kompetanse om kognitive funksjonsnedsettelser. Det er det viktig at alle som har med barna å gjøre kan noe om dette, ikke bare (eventuelle) spesialpedagoger. Her tror jeg det er mye å hente - det er nok mye uvitenhet og usikkerhet rundt om i de tusen skoler og barnehager. Det må jobbes på flere fronter for å bedre dette. Først og fremst må det sørges for at grunnutdanningen til førskolelærere, lærere og barne- og ungdomsarbeidere har med dette temaet, dernest må det sørges for etterutdanning og kursing av de som allerede er i jobb.
  3. Ressurser, dvs. penger, folk og tid. Her ligger ofte det største problemet, nemlig at barnehagen eller skolen ikke har nok folk til å ta seg ekstra av de som har spesielle behov, eller at kommunen ikke prioriterer høyt nok penger til spesialundervisning.

For å oppnå endringer i forhold til disse problemområdene, må man jobbe politisk, både nasjonalt og lokalt. Her prøver RHF å gjøre en innsats, ved å delta og påvirke de fora hvor forutsetningene legges. Dette skjer delvis gjennom FFO, delvis som enkeltorganisasjon.

Hver enkelt av oss får prøve å bidra så langt vi makter, ved å være synlig, ved å kjenne og hevde våre rettigheter, og derigjennom påvirke holdningene til omgivelsene. Lettere sagt enn gjort!

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Problemer med skolearbeid etter fjerning av archnoidal cyste

Cysta er borteNå er vår datter fått fjernet en stor arachnoidal cyste på riksen og det var en vellykket operasjon!! STOR takk til Egge & Tønnesen for det!!! Men hun sliter en del nå etter inngrepet, med hodepine og svimmelhet. Cysta var 7cm * 5cm og 4 cm dyp...stor med andre ord.Hun blir jo veldig fort sliten og vi føler nå at vi detter skikkelig av "skolelasset". Har hun krav på hjelp fra PPT og andre instanser??Det er bare 2 uker siden operasjonen og kan vi regne med at hun klarer å begynne fullt på skolen før jul??Legen har jo gitt oss instrukser, men som du vet....et menneske glemmer fort.

Klemmer fra en sliten, men lykkelig familie

Nå er det en stund siden jul, så situasjonen er forhåpentligvis litt mer avklart.

Noen generelle kommentarer:

  • Hvis du glemmer instrukser gitt av legen (og det er lett gjort), er det bare å ringe igjen til sykehuset/legen. Så får man bare håpe at legen husker instruksene selv! Ellers har jeg god erfaring med å ta med notatbok på sykehuset, både for å notere spørsmål man ønsker å stille, og for å notere informasjon fra legene.
  • Når det gjelder PPT, kan du som forelder henvende deg direkte dit - du behøver ikke å få henvisning fra noen. For å vurdere om et barn trenger/har krav på ekstra ressurser i undervisningen, må PPT gjøre en utredning av barnet. Alt dette tar noe tid, så det er ikke noe man gjør i forbindelse med kortvarig sykdom.  Men hvis datteren din fortsatt har problemer, og legen regner med at dette vil vare en stund, hadde jeg nok villet ta kontakt både med med PPT og skolen.

Håper det ordner seg,
Oddrun Pauline Ohren

Søknad om opptqak på særskilt grunnlag (på høgskole)

Har lagt ut spm. mitt i diskusjons forumet, men spør også her! Jeg er idag 100% ung ufør pga medfødt hydrocephalus.Jeg skal søke på høgskole studium til høsten, og siden jeg var mye syk på videregående har jeg ikke gode nok karakterer, så jeg må søke på særskillt grunnlag! Har dere noen råd om hva slags dokumentasjon som trengs for å få opptaksnemnda til å forstå at det var sykdom som forårsaket dårlige karakterer og ikke evnene?

Jeg fikk opptak på særskilt grunnlag både på videregående, og på høyskoler.

Men det er jo mange år siden. Så jeg er ikke sikker på om det er blitt nye regler nå. Det som trengtes da, var en uttalelse fra læreren jeg hadde på den forrige skolen. Jeg vet også at noen har brukt en uttalelse fra legen sin, om grunnen til stort fravær. Da kan det være lurt å skrive litt om selve funksjonshemmingen, generelt.

Hilsen Hild Sommerstad Bjørsvik
(utdannet ergoterapeut)

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS