Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Psykiske og sosiale forhold

Kognitive problemer og et godt språk

Jeg har medfødt hydrocephalus, den graden man kaller usynlig hydrocephalus. Først når jeg gjør praktiske ting eller skal prøve å forstå noe, kommer diagnosen frem i lyset. Jeg har kognitive vansker, og disse viser seg hver dag å være større enn jeg trodde.

Har gjennomgått en rekke tester, så noe av det visste jeg allerede. Men så er det ting jeg kunne før, og trente mye på, som nå blir vanskelig. Det er skremmende. En annen ting jeg blir skremt av, er at jeg stadig misforstår og blir misforstått. Jeg får ikke sagt det jeg vil, og i det siste har det ført til to ting: 1) Jeg har ikke fått nødvendig hjelp med et annet problem hos fastlege, og måtte derfor bytte til en annen. Og 2) Tre vennskap er ødelagt og jeg har ofte krangler med familien min. Det skremmer meg virkelig. En annen ting som gjør vondt, er at folk som kommer på besøk, kommanderer meg og klager på at jeg bruker lang tid på ting. Jeg har aldri våget å gå i detalj om diagnosen, både fordi jeg ikke vil være en som alltid setter meg selv foran andre, og også fordi jeg mener at mange av dem som spør, ikke har noe med det.

Dessuten sier disse menneskene selv at det ikke hjelper å forklare dem dette, nettopp fordi de ikke vil klare å forstå det likevel. Jeg leste i et hefte om hydrocephalus at det finnes et navn på den greia som beskriver situasjonen der folk med hydrocephalus i utg.punktet har et godt språk, men likevel sliter med å forstå og bli forstått, og vet at folk med "usynlig" hydrocephalus lett "lurer" folk til å tro at de er helt friske. En sykehuslege som hadde ansvaret for meg på sykehuset for noen år siden, mente jeg maskerte et stort problem pga. mitt gode språk. Folk fanget ikke opp at jeg har store motoriske vansker, og jeg ville ikke selv prate for mye om det. Jeg har hatt mye problemer på skole og i jobb pga. dette. Bør jeg utredes for å finne ut om jeg har den greia, i tillegg til alt jeg er utredet for allerede?

Hilsen en fortvilet 26-åring

 

Jeg har tidligere svart på et lignende spørsmål. HER kan du se hele.

Her er svaret jeg skrev:

Hei Fortvilet.

At dine problemer er stort sett ”usynlige” er et kjent fenomen for dem som har Hydrocephalus. Forstår din frustrasjon over å ikke bli forstått.

 

Foreningen har gitt ut en hefte som heter: ”Kognitive vansker påvirker hverdagen” skrevet av Runa Schøyen og Eli Skattebu. Dette heftet kan du bestille HER  

I heftet står det beskrevet en del om de problemene du skriver om. Blant annet står det om en undersøkelse gjort av Psykologene Beate Ørbeck og Anne Kristine Schanche. Noen av de kognitive problemene unge og voksne med diagnose i undersøkelsen fortalte om var:

 

·          Kan miste tråden i samtaler

·          Får ikke uttrykt det jeg vil

·          Kan ofte misforstå og bli misforstått

 

Det står også beskrevet om noe som kalles ”Coctail-party syndromet”. Det går ut på at man har et godt utviklet språk og uttalelse, men en del av ordene blir brukt i helt gale sammenhenger. Man kan også bruke mange klisjeer. Man har altså et godt språk, men en dårlig språkforståelse.  

 

Som du kanskje forstår så er du ikke alene om å slite med de problemene du beskriver, selv om det ikke det er noen trøst.

 

Du spør hva du kan gjøre. Har du gjennomført Nevropsykologiske tester (Metoder for å undersøke kognitiv funksjon)? Hvis ikke kan du kanskje be om å få gjort dette. En annen ting jeg tenker på er om de personene du er i kontakt med i helsevesenet, kanskje ikke har nok kunnskaper om din diagnose? Hva med å vise dem det heftet jeg referer til ovenfor eller be dem ta kontakt med Trenings- og Rådgivningssenteret.

 

Håper du får den hjelpen og forståelsen du trenger slik at du unngår fremtidige konflikter.

Som du ser så er du ikke alene med å ha disse problemene, selv om det ikke er en trøst.

Hvis det er en stund siden du sist fikk tatt Nevropsykologiske tester, kan det kanskje være lurt å gjøre det igjen?

Lykke til.

MVH
Marianne Schrøder

Ord og språkproblemer

Hei.Jeg er født med hydrocephalus, og har hatt tre store operasjoner hittil (en da jeg var baby, senere to shuntrevisjoner). Min form for hydrocephalus er på mange måter usynlig, dvs. at man ikke kan se at jeg har det før jeg foretar praktiske ting i hverdagen osv.

Før var det mest fysiske ting jeg slet med, nå er det begge deler.Det jeg sliter med, og som jeg trenger råd om, er følgende: Tross diagnosen har jeg det fagekspertise omtaler som et velutviklet, godt språk. Det ble sagt at jeg snakker godt, bruker ord som er relativt vanskelige men sliter med å forstå vanskelige ords betydning. Jeg har også et annet problem som man ikke har nevnt så mye, nemlig at jeg sliter med å forklare betydningen av flere ord som normalt sett skal være lette å forklare. Jeg har hørt at dette har sammenheng med hydrocephalus, men har aldri selv tenkt på å spørre nevrologer om dette. Tanken har rett og slett ikke slått meg.

Jeg møter dette problemet daglig, og det gjør situasjonen vanskelig for meg på flere måter. Hva kan gjøres, hvis noe i det hele tatt? For egentlig ønsker jeg å leve et mest mulig normalt liv, men når denne saken er en av hindringene i hverdagen så blir jeg veldig ofte stemplet som en person som lett vrir på ting, selv om jeg egentlig ikke vrir på ting... Det er veldig vanskelig for meg å få beskyldninger mot meg om at jeg dikter opp ting osv, bare fordi jeg ikke kan forklare hva jeg for eksempel føler og tenker av og til. Mitt gode muntlige språk og skriftspråket brukes mot meg som argument for at de ikke vil forstå. Med "de" mener jeg førstelinjetjenesten i helsevesenet samt rådgivere innenfor psykologisk tjeneste.Hva kan jeg gjøre? Denne situasjonen har nemlig skapt alvorlige konflikter mellom meg og høyt ansette personer i de nevnte tjenestene.Er takknemlig for svar.Hilsen fortvilet

Hei Fortvilet.

At dine problemer er stort sett ”usynlige” er et kjent fenomen for dem som har Hydrocephalus. Forstår din frustrasjon over å ikke bli forstått.

 

Foreningen har gitt ut en hefte som heter: ”Kognitive vansker påvirker hverdagen” skrevet av Runa Schøyen og Eli Skattebu. Dette heftet kan du bestille HER  

I heftet står det beskrevet en del om de problemene du skriver om. Blant annet står det om en undersøkelse gjort av Psykologene Beate Ørbeck og Anne Kristine Schanche. Noen av de kognitive problemene unge og voksne med diagnose i undersøkelsen fortalte om var:

 

·          Kan miste tråden i samtaler

·          Får ikke uttrykt det jeg vil

·          Kan ofte misforstå og bli misforstått

 

Det står også beskrevet om noe som kalles ”Coctail-party syndromet”. Det går ut på at man har et godt utviklet språk og uttalelse, men en del av ordene blir brukt i helt gale sammenhenger. Man kan også bruke mange klisjeer. Man har altså et godt språk, men en dårlig språkforståelse.  

 

Som du kanskje forstår så er du ikke alene om å slite med de problemene du beskriver, selv om det ikke det er noen trøst.

 

Du spør hva du kan gjøre. Har du gjennomført Nevropsykologiske tester (Metoder for å undersøke kognitiv funksjon)? Hvis ikke kan du kanskje be om å få gjort dette. En annen ting jeg tenker på er om de personene du er i kontakt med i helsevesenet, kanskje ikke har nok kunnskaper om din diagnose? Hva med å vise dem det heftet jeg referer til ovenfor eller be dem ta kontakt med Trenings- og Rådgivningssenteret.

 

Håper du får den hjelpen og forståelsen du trenger slik at du unngår fremtidige konflikter.

 

MVH
Marianne Schrøder

 

PS. Jeg oppfordrer samtidig andre med samme/lignende problemer å skrive svar til ”fortvilet” Så skal jeg sørge for å legge dem ut på nettet.

Nevropsykologiske tester

Hva går nevropsykologiske tester ut på?

HER står det hva nevropsykologi er og HER står det om testing. Den siste linken omhandler ADHD men er relevant og gir en god forklaring.

 

MVH
Marianne Schrøder

Kan shunten forårsake depresjon?

Vi har en gutt på snart 12.Han fikk operert inn shunt som 14 mnd gammel.Han er en flott gutt, flink på skolen,ativ i fotball, men noe skurrer. Han tkler ikke følelsesmessige forandringer, han setter ord på det selv og sier han ikke vet hva som skjer med han.Han er sjelden sint, men lei seg og gråter. Jeg synes det er vanskelig. Kan sunten forårsake litt depresjoner på barna?

Jeg vet ikke om shunten direkte kan forårsake depresjoner hos barn.

Men deres gutt har noe å tenke på og kanskje være redd for som kanskje kan gi seg slike uttrykk som dere beskriver.

Som ung er det viktig å være som alle andre, å ikke skille seg ut. Ungdom generelt har perioder som kan være vanskelige, og unge med hydrocephalus har ekstra utfordringer. I tillegg kommer personer med hydrocephalus gjerne tidlig i pubertet, noe som igjen kan skape vanskeligheter.

Det er ikke lett å være foreldre når barna ikke har det så bra. Man må kanskje prøve å søke hjelp hvis ting ikke bedrer seg over tid.

 

Mvh

Ann-Eli

 

 

Sitat fra heftet: Hva er hydrocephalus?:

 

Det fysiske aspektet ved hydrocephalus er bare en del av det

å leve med tilstanden. Følelsesmessige sider må også taes på

alvor, både for personen med diagnosen og de pårørende.

Hydrocephalus påvirker mange sider ved livet, og det er derfor

naturlig at følelser som redsel, sinne, og frustrasjon kommer til

uttrykk. Det er viktig at omgivelsene viser forståelse for dette.

 

Heftet kan lastes ned HER

Tusenfryd for funksjonshemmede?

Jeg har et familiemedlem som kjenner en jente som snart er tenåring. Denne jenta har både ryggmargsbrokk, hydrocephalus og epilepsi. Epilepsianfallene er blitt gradvis mindre og mindre det siste året, men familiemedlemmet mitt ber meg videreformidle følgende spørsmål til "Spørsmål og svar"-spalten. Kan denne jenta, med sine funksjonshemninger, delta i noe som helst på Tusenfryd, evt hva? Det dreier seg altså om en person med tre funksjonshemninger, og vedkommende sitter i rullestol. Vi ønsker selvfølgelig ikke å gamble med jentas situasjon, derfor spør vi både i forbindelse med epilepsien OG fordi vi tenker på trykket i hodet hennes som følge av at hun altså er født med hydrocephalus.Jeg gjør oppmerksom på at familiemedlemmet som spurte meg om jeg kunne skaffe info om dette, sa til ham at jenta og hennes assistent ønsker å vite dette. Hilsen en Østlandskvinne

Når det gjelder medisinske forhold hos den enkelte person, er det bare legen som kan angi om hun må være spesielt forsiktig med enkelte ting. Så hvis jenta/familien er i tvil om hva hun tåler - spør fastlegen!

Når det er sagt, så kjenner jeg flere med ryggmargsbrokk, hydrocephalus og epilepsi som har stor glede av fornøyelsesparker a la Tusenfryd, og som kjører berg-og-dalbane av hjertens lyst. Jeg har selv en datter på snart 15 år som sitter i rullestol (er helt lam fra livet og ned) og har hydrocephalus (men har ikke epilepsi). Hun simpelthen elsker fornøyelsesparker, og har vært både på Tusenfryd, Legoland, EuroDisney, Disneyworld i Florida, Liseberg og andre. På Tusenfryd har hun tatt Draken, Blekkspruten, Thundercoasteren, SuperSplash, Tømmerrenna og Sverre (huskene).

De fleste fornøyelsesparker har bra opplegg for funksjonshemmede - til og med Tusenfryd, som i mange år lå etter på dette området. Noen gode råd:

  1. Henvend dere i servicebua til høyre for de ordinære billettlukene. Ta med ledsagerbevis (funskjsonhemmede får ha med 1 ledsager gratis). Der får dere kjøpt billett og får en brosjyre om hvordan dere skal forholde dere ved de ulike attraksjonene. Som regel skal rullestolbrukere gå inn ved utgangen, og slipper dermed de lange køene! 
  2. Hvis jenta må løftes ombord i de ulike attraksjonene, bør det være  to voksne, sterke personer som følger. Hvis hun også har dårlig sittestabilitet, eller kan tenkes å bli redd underveis, bør en voksen sitte ved siden av. 
  3. Funksjonshemmede med følge får ofte kjøre to ganger på rad.
  4. Tusenfryd tilbyr også mye annet enn voldsomme attraksjoner: Tivoli, forestillinger på scenen, vikinggård, westernby,  bademuligheter, rolige attraksjoner, og ikke minst is og brus og sukkerspinn!
  5. Det er også ofte morsomt å se på at andre kjører karuseller man selv ikke helt våger
  6. Sjekk Tusenfryds hjemmeside for mer informasjon, spesielle arrangementer, etc.

Når de medisinske begrensningene er avklart med legen, ville jeg nok vurdert å ta en tur, selv om jenta skulle få beskjed om å være forsiktig, da det kan bli en fin opplevelse likevel.

Ha en fin dag på Tusenfryd!

Oddrun Pauline Ohren

Å takle livet med hydrocephalus

Jeg er 23 år gammel, og født med hydrocephalus (uten ryggmarksbrokk). Jeg har hatt tre operasjoner hittil, håper at jeg ikke trenger flere. Jeg har hatt mye problemer pga. sykdommen, fordi den påvirker meg både sosialt, psykisk, praktisk og til tider fysisk. Men i hverdagen lever jeg noenlunde normalt, selv om det er svært vanskelig. Jeg får god oppfølging fra helsevesenet, men gruer meg for å flytte hjemmefra. Jeg lurer på hva jeg må gjøre for å takle sykdommen? Den er stort sett "usynlig", og jeg sliter voldsomt med å mestre relativt enkle oppgaver. Har blitt utstøtt fra arbeidslivet inntil videre pga. dette, men foreløpige nevrotester viser at jeg har behov for tilrettelegging.Hvordan kan jeg takle å leve med denne tilstanden? Den påfører meg mye smerte emosjonelt, i tillegg til det andre. Jeg forsøker å være positivt og tenke fremover, men jeg er usikker på hvordan jeg kan takle dette - fordi veldig mange jevnaldrende og arb.givere beskylder meg for å søke unødvendig oppmerksomhet.

Jeg tror du kunne ha utbytte av å snakke med noen som er eller har vært i samme situasjon. Så hvis du ikke allerede er medlem, vil jeg råde deg til å melde deg inn i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. (Innmelding kan gjøres direkte fra våre web-sider, velg "Om foreningen" i venstremenyen). Vi har en liste over kontaktpersoner (likemenn) som er tilgjengelig for samtaler. Send en epost til likemann@ryggmargsbrokk.org, så får du vite mer. Litt informasjon ligger også under "Medlemssider".

En annen ting du kan gjøre er å kontakte TRS (Trenings- og rådgivningssentret på Sunnaas). Dette er et nasjonalt kompetansesenter for vår diagnosegruppe, og kan kontaktes uten henvisning fra lege.

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS