Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Medisinske - Hydrocephalus

Vondt i hodet hver dag.

 

hei er en jente på snart 28 år.fikk vite jeg hadde hydrocephalus for 3 år siden.etter det har det vært inn og ut av riksen.har operert og fjernet drenet et par ganger og har det i nå.lurte på om det er normalt og ha vondt i hodet vær dag selvnår man har lagt inn dren har også justert det flere ganger uten at det hjelper ..er rimelig lei av at det eneste som jeg kan gjøre så og si er og ligge på sofaen...er det noen som har noen råd.....hilsen ei som er lei av og ha vondt vær dag

 

 

Hei. 

Det er ikke greit å gå med daglige hodepine. Desverre er det noen som erfarer dette.

Vi har tidligere skrevet om denne problemstillingen her inne på spørsmål og svar siden. Hvis du bruker søkeordet hodepine i vår søkemotor på spørsmål og svar sidene, vil du kunne leste tidligere svar på lignende spørsmål.

MVH

Marianne Schrøder

Trykkmåling

 

Åssen skal man påvise trykk i hode,er det kun å operere inn trykkmåler?hvor gjør jeg det,som ikke tar lang tid,eventuelt vet dere om et privatsykehus?

 

 hilsen merete

 

 

 

Hei. Som nevnt før her inne, så har ikke foreningen legekompetanse. Men som svar på ditt spørsmål om trykkmåling, siterer jeg tidligere gitt svar her inne:

Måling av hjernetrykk gjøres hvis man er usikker på om det er nødvendig å behandle en forstørrelse av hjernevæskesirkulasjonen, såkalt vannhode. De fleste tilfellene er dette helt entydig, men i noen tilfeller kan trykkene være i grenseland slik at man ofte ønsker å utsette en operasjon. Er man så usikker at man frykter at denne ventingen kan være skadelig for barnet vil man da i noen tilfeller velge å måle trykket. Trykkmåleren legges inn i narkose. Når denne er innoperert vil man ikke ha plager fra denne. Trykkmålingen varer i de aller fleste tilfellene natten over. I denne perioden er føleren koblet til en datamaskin. Selve instrumentet er ikke festet til hodet slik at dette bare kan trekkes forsiktig ut uten smerter. Det har vist seg at risikoen for infeksjon er minimal. Dette til informasjon.

Med vennlig hilsen

Bernt J. Due-Tønnessen

Seksjonsoverlege Nevrokirurgisk avdeling Rikshospitalet 

 Har ingen informasjon eller oversikt over privatsykehus som utfører dette.

MVH Marianne Schrøder

Hydrocephalus og arvelighet.

 

Jeg lurer på, er denne sykdommen, arvelig ? forhold til da jeg skal ha unger? hvor stor sjanse evt ? kan jeg føde normalt ?

 

 

 

Hei.

Hvis du søker på ordet arvelig her inne på spørsmål og svar sidene, vil du finne at vi har svart på lignende spørsmål før.

MVH
Marianne Schrøder

 

Stopper opp i handlinger og bevegelser.

 

Vi har et barn på 9 år med hydroc. som er shunt operert.

I perioder er han utrolig treg, og han stopper på en måte opp i handlinger og bevegelser.

Alt han utfører går abnormt sakte.

 

Kan dette være normalt for barn med hydroc. ?

Hvilke tiltakt bør vi iverksette?

 

Han sier han ikke er kvalm, har hodepine ol.

Skoleprestasjonsnivået er forøvrig nokså normalt. Dog han blir jo aldri tidsnok ferdig på prøver å slikt.

 

Mvh

 

Bekymret mor.

 

 

 

Hei bekymret mor.


Ja dette kan være normalt for barn med Hydrocephalus. Hvis du leser på Spørsmål og svar siden vår under "Medisinske spørsmål - Hydrocephalus, finner du en del stoff om dette.

Har tidligere lagt ut dette sitatet fra TRS sin veileder for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalus.

"Kognitive problemer kan være en følge av organiske forandringer i sentralnervesystemet. Forandringene kan være medfødte eller forårsaket av senere hendelser. Problemene kan vise seg fra barndommen, men vil ofte bli tydeligere eller mer synlig i ungdomstid og voksen alder. Det er ikke noe entydig forhold mellom hjerneorganiske forandringer og eventuell kognitiv funksjonssvikt. Personer kan ha betydelige forandringer i hjernen og liten grad av kognitiv svikt. Omvendt kan det vise seg at personer med mindre forandringer kan ha betydelig kognitiv svikt. Individuelle forskjeller i personlighet, tidligere erfaringer og sosial bakgrunn påvirker også utfallet. De fleste vil imidlertid ha generell intellektuell fungering innenfor det normale variasjonsområdet. Til tross for dette er det en del typiske utfall hos gruppen som har shunt. Noen av disse utfallene er også svakt til stede hos enkelte som ikke har shunt. Dette kan bety at det har vært for høyt intracerebralt trykk på et tidspunkt i utviklingen, eller utfallene kan være en direkte følge av de hjerneorganiske forandringene. "

 

Foreningen hefte "Hva er Hydrocephalus?" gir en god beskrivelse av denne diagnosen. Den kan du bestille gratis under "Publikasjoner"


Med vennlig hilsen

Marianne Schrøder

 

 

 

 

ADHD og Hydrocephalus

Jeg har en datter på 10 år som har ADHD (diagnose i 2006)og dysleksi. Siden nyttår (11 uker) har hun vært mye plaget av kvalme,oppkast og brekninger spesielt morgen og kveld. Diverse blodprøver og tester er tatt hos legen uten å de har funnet noe. Hun er også sjekket ut for proteinintoleranse (blod og urin) - uten noe utslag. Hun skal til ultralyd for magen i 16.mars. Det jeg er bekymret for er om dette ikke har noe med magen på gjøre, men med trykkforandringer i hjernen. Jeg fikk tips om dere av en mor som har et barn med hydrocephalus. Hvor sannsynlig er det at kan oppstå når hun er 10 år? Er de beskrevne symptomene forenlig med en mulig hydrocephalus?Hun går ikke på noen medisiner for ADHD, bare meltatonin. Symptomene staret før oppstart med melatonin.Takk for svar.Nina

Hei Nina.

Foreningen har ikke lege tilknyttet seg, så det er vanskelig å svare på ditt spørsmål. Om din datter har Hydrocephalus er det bare leger som kan avgjøre. Kvalme og brekninger er jo kjente symptomer som de med Hydrocephalus skal være oppmerksomme på. Men det er utallige andre diagnoser som gir samme symptomer.

Du spør om det er sannsynlig at en 10 åring kan utvikle Hydrocephalus. Etter som jeg vet er det sannsynlig, men veldig veldig sjeldent. Årsaker til at man kan utvikle Hydrocephalus kan være skader inni hjerner eller hodeskader etter ulykker. Du kan lese mer om Hydrocephalus HER

Håper dere finner ut hva som feiler din datter. Det er ikke godt å se sitt barn lide sånn.

MVH
Marianne

Påvirker alkohol shunten?

hvordan kan alkohol påvirke meg med shunt og hydrocefalus?

Hei.

Vi har hatt et lignende spørsmål før. Klikk HER så kan du lese det.

MVH
Marianne

Hodepine, men fine MR bilder

hei, har en sønn på 9 år med bare hydrocephalus, ikke shunt, men tredje vintrikkel stomi. han har masse vondt i hodet og magen er det pga hydrocephalusen, det sier mr bildene er fine.

Hei.

Det er umulig å svare på for andre enn en lege som kan undersøke han. Dere har fått svar at MR bildene er fine, men dere slår dere ikke helt til ro med det. Hodepine er et klassisk symptom på at noe kan være galt i forbindelse med Hydrocephalus, men det trenger ikke være det. Noen ganger er det greit å få en "second opinion" fra andre leger. Det har jeg selv erfart. Kanskje dere skulle prøve å be om en ny undersøkelse av spesialist, slik at dere kan få det bekreftet eller avkreftet. Ikke godt for deres sønn å ha det vondt. Det er heller ikke godt for foreldre å gå å bekymre seg sånn.

Håper dere får hjelp.

MVH
Marianne

Hodepine og kvalme

Hei. Jeg har en gutt på 4 år som har operert inn dren i hodet. Det har fungert kjempe bra inntil for en måned siden. Sykehuset fikk sjekket han og fikk stilt på ventilen( overdrenasje)forrige uke. Håpet at alt skulle være bra igjen men idag er han like dårlig. Han klager på vondt i hodet, spyr og vil bare sove. Hva skal vi gjøre? Er det slik hverdagen kan bli fremover eller bør vi sjekke han på nytt på sykehuset? Takker for svar!

Hei.

Legger ved en link til vårt hefte om Hydrocephalus som svar på ditt spørsmål. Klikk HER  Fra side 13 står det om komplikasjoner, men anbefaler dere å lese hele heftet.
Hodepine og brekninger er typiske symptomer på shuntproblemer. Det trenger ikke å være det, men bør alltid undersøkes.
Håper gutten er bedre nå.

MVH
Marianne

Forholdsregler ved utenlandsreise

Ønsker å få gode råd med tanke på utenlandsreiser, og for 1) å kunne gardere seg best mulig om man skulle frykte for shuntsvikt mens man er der, og 2) hvilke forholdsregler man bør ta spesielt i forhold til hydrocephalus.

Hei.

Legger ved en link til et lignende spørsmål. Klikk HER.

MVH
Marianne

Unormal hodeomkrets?

Mitt barnebarn født 070508 var som nyfødt 50cm-lengde 54-hodeomkrets 36 cm. Idag 180608 58 cm - 5615 g - hodeomkrets 40,7cm.er dette unormalt? helsesøster sa hun måtte kontrolleres jevnlig på grunn av fare for vannhode. bør vi være urolig for henne - hun sover og spiser godt.

Hei.

Vi har hatt et lignende spørsmål her før. Klikk HER så kan du lese det.

MVH
Marianne

Hydrocephalus og trygge reiser

Hei. Vi har ei datter på 4 år med shunt. Hun fikk en akutt shuntsvikt for to år siden. Hun ble raskt veldig dårlig, og vi holdt på å miste henne. Nå, to år etter, er vi veldig skeptiske til å reise langt med henne. Vi ønsker å leve "normalt" å reise på ferier, men er redde for at hun skal bli dårlig igjen. Er det noen steder det er tryggere å reise til enn andre? Bør vi ha med oss noe reisedokumentasjon som viser at hun har shunt? Takker for svar

Hei.

Dere fikk dere en sjokkopplevelse og jeg skjønner at dere er blitt skeptiske. Godt det gikk bra med henne.
Når det gjelder å reise med fly skal ikke det være noe problem. Trykket i kabinen påvirker ikke shuntens funksjon. Mange med Hydrocephalus er hyppige turister til andre land. Men man bør være oppmerksom på at noen med shunt føler ubehag i varmt vær og solskinn.

Når det gjelder hvilke land som er trygge, kan jeg ikke gi dere noe oversikt. Men hvis dere er usikre og redd for shuntsvikt på reisen, kan det kanskje være lurt å reise til et land som har et velfungerende helsevesen. Det må kunne gjøres å undersøke det før man bestemmer seg for reisemål. Husk Europeisk helsetrygdkort for hele familien. Det kan bestilles HER.

Hvis det er spesielle hensyn som må tas under en reise, kan det være lurt å ha med dokumentasjon på dette. Men jeg tror ikke det er vanlig når man har shunt og er i følge med andre.

Håper dere finner et reisemål og får en flott ferie.

MVH
Marianne

Barnebarn på 7 mnd

Mitt barnebarn på snart 7 mnd. har fått diagnosen vannhode, hva er egentlig årsaken til vannhode og er det store sjanser for at han kan få men av dette?

Hei.
Gratulerer med barnebarnet.

Foreningen har gitt ut et flott informasjonshefte om Hydrocephalus som heter "Hva er Hydrocephalus?" Du kan enten bestille den eller laste den ned HER.

Håper heftet gir deg den informasjon du er ute etter. I tillegg så ligger det mye informasjon om denne diagnosen her på "Spørsmål og svar" sidene våre.

MVH
Marianne Schrøder

Operere cardial shunt

hei..jeg sendte et spm men er ikke sikker på om det ble sendt fra maskinen min. dattra skal legges inn for operasjon (medfødt hydrocephalus) jeg vet av inntakspapirene at der sto cardial shunt, er dette en type shunt eller navnet på inngrepet? Det har vært snakk om å legge shunt slangen mot hjertekammeret å lurer på om dere kan forklare fremgangen rundt dette, jeg spør da nevrokirurgen her er utrolig vanskelig å få tak på, å kanskje har jeg hell med å få noen svar her inne?

Hei.

HER er svaret på ditt første spørsmål. Shunt til hjertet kalles ventriculo-atrial shunt (VA -shunt) Siden vi ikke har lege tilknyttet oss er det ikke lett å svare på ditt spørsmål. Mitt råd til deg er å søke på nettet (Google) på Ventriculo-Atrial Shunt. Da burde du få en del informasjon opp.
Lykke til og beklager at du ikke kan få et mer utfyllende svar.

MVH
Marianne Schrøder 

Cardial shunt

HeiJeg vet nå at dattra min skal inn å få en cardial shunt (medfødt hydracephalus) men aner ikke hvilken shunt dette er, og om dette kan være en type de evt bruker når de legger slangen mot hjertekammeret. Er dette noe noen kan svare på?Hilsen Lill-Ann

Hei Lill- Ann

Jeg er litt på "tynn is" med mitt svar til deg siden jeg ikke er lege. Foreningen har ikke lege tilknyttet seg som jeg kan spørre heller.

Med cardial menes i følge medisinsk ordbok: som hører til eller har med enten hjertet eller øvre magemunn å gjøre.
Avløpet av shunten går jo enten til bukhulen (ventriculo-peritoneal) eller til hjertet (ventriculo-atrial).
Jeg ville tro at legene med cardial shunt mener shunt med avløp til hjertet. Men som sagt dette vet jeg ikke for sikkert.

Lykke til med shuntoperasjonen.

MVH
Marianne Schrøder

Hydrocephalus og graviditet

Jeg har hydrocephalus.Er nå blitt gravid er ca 7 uker på vei.Jeg lurer på om det er noe spesiell oppfølging under svangerskapet, eller noen forhåndsregler jeg bør ta. Og er det noe behov for oppfølging på spesial sykehuset og eventuellt fødsel der. Er det noe problem å føde normalt, tenkte på om det blir mye press på hodet under normal fødsel. Som kan føre til problemer med shunt etc.Takker for svar på horhånd

Når mor har hydrocephalus, så bør hun ha oppfølging på et regionssykehus. Hvordan hun skal føde bør nok avklares med legen som behandler / følger henne opp.

 

 

Hilsen fra

Ann-Eli Spiten

Årsak til akvadukt stenose

Min lille datter på 5 måneder har medfødt hydrocephalus, Årsagen er akvadukt stenose. Hvad er årsagen til sammenvoksningen og hvornår skete det i graviditeten?Venlig hilsenJette FiltenborgDanmark

Hei.

På ditt spørsmål om årsak velger jeg å sitere fra Heftet "Hva er Hydrocephalus?" som foreningen har gitt ut:

Når den smale kanalen mellom 3. og 4. ventrikkel blir tett kalles
det akvedukt-stenose. Tilstoppingen kan skyldes en infeksjon, en
blødning eller en svulst. Dette fører til at spinalvæsken ikke får
avløp, slik at den hoper seg opp inne i hjernen.

På ditt spørsmål om når i svangerskapet dette kan skje, har jeg ikke funnet svar på. Har prøvd å undersøke litt men finner ingen informasjon om at barnet er mer utsatt for dette i enkelte svangerskapsuker.

MVH
Marianne Schrøder

Hydrocephalus og vekt

Medfødt hydrocephalus og vekt?Min sønn på 2 mnd. har medfødt HC, jeg vet at dersom shunten svikter vil spinalvesken øke og at det kan vises på vekten + at hodet vokser for mye på en gang. I starten viste det seg at han ikke la på seg mer enn 20 g i døgnet, han har begynt med tillegg, i starten så det ut til at han la på seg mer. Men ved sist kontroll hadde han gått ned 5 g. Er dette en tilfeldighet eller kan det være slik at de som har hydrocephalus ikke legger så mye på seg? Kan tillegget bare være et ekstra "tarmfyll", siden han ikke har avføring mer en en gang i uke til en gang hver 14 dag? Han hadde tømt tarmene ett par kvelder før siste kontroll på helsestasjonen.

Hei.

 

Den beste måten å sjekke om behandlingen av hydrocephalus er stabil hos spedbarn, er å følge utviklingen ved å måle hodeomkretsen og registrere det inn i et persentilskjema. Dette gjør de på helsestasjonen.

Når det gjelder vektutvikling av barnet, så registreres også det inn i et skjema. Barn med hydrocephalus bør følge den normale utviklingskurven for vekt.

Barnets allmenntilstand må vurderes løpende, og dårlig matlyst kan være et symptom på at noe ikke er helt bra. Hvis barnet ikke spiser bra, vil det heller ikke øke i vekt. Jeg synes du skal snakke med en lege hvis barnet ditt ikke øker i vekt slik som forventet.

 

Med hilsen

Ann-Eli Spiten 

Shuntbarn og fysikalsk behandling

Hei. Finner ingen informasjon om shunt-barn og fysikalsk behandling. Barn med lavgradig CP som behandles hos fysioterapeut der det er snakk om at barnet (på 3 år) blir snudd opp-ned i kortere perioder. Noen innvirkninger på shuntens funksjon?

Hei.

Har tidligere svart på et lignende spørsmål og velger igjen å sitere den danske Rygmarvsbrokforeningens informasjon om å leve med Hydrocephalus:

De fleste personer med hydrocephalus kan leve et normalt liv. Der er sjældent grund til at beskytte personen særligt. Personer med hydrocephalus må gerne flyve. Børn kan sædvanligvis deltage i almindelig leg, og må gerne gynge, køre i karrusel og lignende. Deltagelse i hårde kontaktsportsgrene og dykning bør man diskutere med lægen.

Håper det gav deg svar på ditt spørsmål.

MVH
Marianne Schrøder

Lett for å tisse på seg- Del 3

Ang dette spørsmålet og ditt svar(Bernt J. Due-Tønnessen):

"Vi har en datter på 6 år som i perioder har veldig lett for å tisse på seg.Kan dette ha noen sammenheng med at hun er shuntpasient ?. Virker som det skjer oftere når hun er sliten. Hun har nettopp begynt på skolen noe som gjør henne veldig sliten.Aina og Ingar"

 

Det er kommet enda et tilleggsvar på dette spørsmålet:

Jeg hadde også problem med vannlatingen når jeg var yngre, (har medfødt hydrocephalus) og fikk da fortalt at dette kunne ha en klar sammenheng med evt. overdrenasje...
Dette har varte ganske lenge og var "plagsomt", har også opplevd perioder i voksen alder at hvis jeg først kjenner at jeg må på do, må jeg skyndte meg for da har jeg ikke lang tid....

Hydrocephalus arvelig?

Hei.Jeg leste at hydrocephalus er/kan være arvelig. Jeg har 4 barn, hvor den minste har medfødt uspesifisert hydrocephalus uten andre medskader som er påbevist. Jeg kjenner ikke til noen i farens eller min slekt som har dette. Vil det si at det er eventuelt min sønns barn som kan få hydrocephalus?? Han er bare 2 mnd, men sett at han får et normalt liv.

Hei.

Gratulerer med det nye barnet.

De fleste formene for Hydrocephalus er ikke arvelige. Men i sjeldne tilfelle kan dette være arvelig.

Jeg har prøvd å søke på nettet litt om dette.

DENNE siden står det litt om det.

Fant også dette på nettet:
X-linked hydrocephalus is almost exclusively a genetic disorder passed from mother to son on the X chromosome. It is inherited only through the mother, and i

s predominantly seen in males (approximately one in 20). There is also a small chance that first cousins of children with uncomplicated congenital hydrocephalus can also inherit the disorder.

Som du forstår så er det svært sjeldent at det kan være arvelig.
Riktigheten av det som står på disse sidene, kan jeg ikke bekrefte. Som kjent har ikke Foreningen legekompetanse. Men jeg håper du synes svarene var tilfredstillende.

MVH
Marianne Schrøder

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS