Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Medisinske - Hydrocephalus

Hva er en Araknoidalcyste?

 

hva er en araknoidalcyste, og hvordan fjerner man den?

Viser til tidligere svar her inne:

Hva en Aracnoidalcyste er
Om å fjerne Aracnoidalcyste

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Shunt til hjertet

Hei, jeg har en strata shunt lagt til hjertet. Siste shunt revisjon ble utført for ca 4 mnd. siden. Jeg opplever fortiden en del hjertebank! Og under disse "episodene" blir jeg også kvalm Kan dette ha sammenheng med dreneringen av væsken? Opplever også mer hodepine. Har slitt med overdrenasje gjennom flere år...

Hei.
Om dine problemer kan ha sammenheng med drenering av væsken er vanskelig å svare på. Men vi vet jo at hodepine og brekninger er typiske symptomer på shuntsvikt. Du skriver at du har slitt med overdrenasje i flere år. På bakgrunn av det du beskriver ville jeg tatt kontakt med lege og bedt om ny kontroll.
Lykke til.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Akutt Hydrocephalus

Hei! Jeg er en dame på 45 år som fikk "akutt hydrochephalus" for ca 5 år siden. Jeg ble operert etter å ha blitt svært dårlig. Mange fungsjoner fallt bort etter tur. Jeg har fått svært liten info. om min tilstand, men vet at det ble laget et dren, uten at det ble lagt inn noe shunt. Alle synest at jeg kom meg utrolig fort, og har bare vært til røntgen to ganger etter dette. Jeg gikk igang med studier som et ledd i attføring ganske snart etter operasjonen og mener jeg har trent opp både konsentransjon og hukommelse betraktelig med det. Jeg blir imidlertid fort sliten med påfølgende "tannpinesmerter" i kroppen. Da må jeg melde pass og oppsøke stillheten på soverommet. Når jeg får tid til å restituere meg innimellom så kan jeg ha ganske krevende arbeidsoppgaver som utfordrer de kognitive fungsjonene. Jeg er imidlertid ikke fullstendig attført enda, men forstår at det forventes at jeg skal bli 100 % arbeidsfør. Jeg føler på at ingen "ser meg" med mine usynlige plager. Jeg har hatt pågangsmot og vært optimist, men kjenner at det røyner på no. Tror jeg hadde hatt det bedre med en delvis uføretrygd, og litt forutsigbarhet i tilværelsen. Men jeg vet så lite om min medisinske tilstand og hva jeg kan forvente meg av fremtiden. ( Har lest alt jeg kunne komme over på denne siden) Kan noen kommentere mitt hjertesukk?Hilsen en som ikke vet.

Hei.

Skjønner du har fått lite informasjon om din ”nye” situasjon, og det er jo ikke bra. Det er naturlig å ha mange spørsmål og ønske om å vite mer om sin nye situasjon.

Foreningen har gitt ut et hefte som heter "Hva er Hydrocephalus?" Dette kan du få tilsendt med å gå inn på denne siden:
http://www.ryggmargsbrokk.org/cgi-bin/ryggmargsbrokk/imaker?id=824&visdybde=1&aktiv=824

 

Eller gå inn på denne siden http://www.ryggmargsbrokk.org/cgi-bin/ryggmargsbrokk/imaker?id=2779 og last ned pdf filen som står under heftet.

Hvis du bruker søkemotoren Google og skriver inn Hydrocephalus, får du opp en del informasjon på engelsk. Bruker du ordet Vattenskalle i søkemotoren, får du opp en del på svensk.

Du skriver at du blir fort sliten. Vår erfaring er at personer med Hydrocephalus blir raskere trette og uoppmerksomme enn andre.
Jeg synes du skal snakke med din fastlege om din situasjon. Kanskje lurt om du spør fastlegen hvor mye han vet om Hydrocephalus. Eventuelt om han kan sende deg videre til noen med mer erfaring med denne diagnosen. Kanskje er forventningen om at du skal bli 100% arbeidsfør igjen for stor for deg?  Uansett så skal fastlegen din ha fått papirer fra sykehuset som opererte deg. Der skal det stå beskrivelse om hva som ble gjort under operasjonen. Fastlegen din kan hjelpe deg med å tyde dette.

Håper du får den hjelp og støtte du trenger slik at kan leve et best mulig liv med din Hydrocephalus – diagnose.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Endoskopisk tredjeventrikkelstomi

Jeg har, med stor glede, lest at det nå finnes en alternativ behandling til shunt operasjon. Det heter tredje ventrikkolostomi. Er det noen som kan forklare hva dette går ut på? Det sto også (på denne nettsiden)at denne metoden blir mer og mer brukt. Er det gode resultater ved et slikt inngrep?

Hei.

Endoskopisk tredje ventriculostomi (ETV).


Ved ETV brukes en kikkhullsteknikk til å lage en åpning fra innsiden

av hulrommene i hjernen. Gjennom åpningen i bunnen

på 3.ventrikkel kan så spinalvæsken renne ut til overflaten av

hjernen og det venesystemet som finnes der.

I øvede hender er dette en trygg teknikk som gjør at mange

med hydrocephalus kan leve uten shunt. Men man er avhengig

av at oppsugingssystemet på oversiden av hjernen fungerer.

Hos noen er denne oppsugingsevnen svekket. Det er altså ikke

alle med hydrocephalus som kan behandles med ETV, og

metoden er heller ikke tilgjengelig ved alle nevrokirurgiske

enheter her i landet til enhver tid på døgnet.

 

Dette er hentet fra heftet "Hva er Hydrocephalus?" som Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen har gitt ut. Heftet kan lastes ned eller bestilles ved å gå inn på menyen "Bestill informasjon". 

 

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Trampoline og Hydrocephalus

Kan shunt opererte barn bruke trampoline?

Som svar på ditt spørsmål velger jeg å sitere den danske Rygmarvsbrokforeningens informasjon om å leve med Hydrocephalus:
De fleste personer med hydrocephalus kan leve et normalt liv. Der er sjældent grund til at beskytte personen særligt. Personer med hydrocephalus må gerne flyve. Børn kan sædvanligvis deltage i almindelig leg, og må gerne gynge, køre i karrusel og lignende. Deltagelse i hårde kontaktsportsgrene og dykning bør man diskutere med lægen.


MVH
Marianne Schrøder

Informasjon om shuntbarn

Så ble det shunt på vår datter også da :( Hun har en stor arachnoidal cyste som ble prøvd fjernet i nov 05, men nå har den skapt trøbbel igjen.Legene var klare i sitt svar, shunt. Dette skjedde kjapt og nå er hun altså nyoperert. Da kommer jo spørsmålene på rekke og rad. Hun har også en kronisk sinusitt og dermed er det vanskelig å skille den ene hodepinen fra den andre. Har dere noen tips?? Hvor på nettet finner vi informasjon om shuntbarn???På forhåns takk!!

Hei.

Foreningen har gitt ut et hefte som heter "Hva er Hydrocephalus?" Dette kan du få tilsendt med å gå inn på denne siden:
http://www.ryggmargsbrokk.org/cgi-bin/ryggmargsbrokk/imaker?id=824&visdybde=1&aktiv=824

Eller gå inn på denne siden http://www.ryggmargsbrokk.org/cgi-bin/ryggmargsbrokk/imaker?id=2779 og last ned pdf filen som står under heftet.

Hvis du bruker søkemotoren Google og skriver inn Hydrocephalus, får du opp en del informasjon på engelsk. Bruker du ordet Vattenskalle i søkemotoren, får du opp en del svensk materiale om emnet.

MVH
Marianne Schrøder

Stor Aracnoidalcyste

Hei.Vi har en sønn som det i høst ble oppdaget at han har en stor aracnoidalcyste på venstre side. Cysten rommet ca 1/3 av hjernen. Han ble operert av Jan Jørgensen ved st.olav hospital. De siste MR bildene viser at venstre hjernehalvdel har foldet seg ut. Men hjernehalvdelen er en del mindre enn på høyre side. Gutten vår er 2 og et halvt år og er trolig født med denne cysten. Kan du si noe om hvordan dette vil påvirke han i fremtiden? Er det slik han vil få varige men pga dette? Han skal inn i ny MR om en uke, da vi er i tvil om det drenerer godt nok. Er snakk om å operere inn en shunt.Vi har så mange spørsmål og vet at tiden vil vise hvordan han utvikler seg, men kansjke du har sett lignende tilfeller og kan gi oss noen svar ut fra erfaringer?

Med Vennlig HilsenFamilien Heiszter

heiszter@online.no

Hei.
Skjønner at dere har mange spørsmål. Foreningen har gitt ut et hefte om Hydrocephalus som beskriver diagnosen godt. Heftet heter "Hva er Hydrocephalus?". Anbefaler dere å lese den. Dere kan enten bestille den her:
http://www.ryggmargsbrokk.org/cgi-bin/ryggmargsbrokk/imaker?id=2779
eller trykk på pdf-filen under heftet og last den ned.

MVH
Marianne Schrøder

Fly og Hydrocephalus

Har en datter på 15 år med hydrocephalus. Operert to ganger, 3. ventrikkel stomi. Ved siste undersøkelse er ventriklene fortsatt store, men de skal vente å se til Mai måned og ta ny MR og evt. trykkmåling da. Slik jeg har forstått det er det tvil om hun har økt trykk eller ikke. Vi skal til USA i påsken og jeg lurer da på hvordan det er med en lang flytur hvis det skulle vise seg at hun har økt trykk i hjernen?

Hei.

Viser til andre svar her inne på ditt spørsmål:

HER og HER

MVH
Marianne Schrøder

Informasjon om Hydrocephalus

Hei..

Jeg har et prosjekt om hydrocephalus. Så jeg lurte på dere kunne sende meg litt stoff? Finner ikke så mye på internett.

Mvh

Andrea

Foreningen har gitt ut et hefte som heter "Hva er Hydrocephalus?" Dette kan du få tilsendt med å gå inn på denne siden:
http://www.ryggmargsbrokk.org/cgi-bin/ryggmargsbrokk/imaker?id=824&visdybde=1&aktiv=824

Lykke til med prosjektet.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Hydrocephalus og fritak fra militærtjeneste

Er man med hydrocephalus automatisk fritatt fra militær tjeneste?

Hei.
Har i dag snakket med Lege hos Vernepliktverket angående ditt spørsmål.
Svaret jeg fikk var at man ikke automatisk ble fritatt. Ved funksjonsnedsettelser kan man bli fritatt. Men en person med Hydrocephalus som har lite funksjonsnedsettelser kan risikere å bli innkalt. Gjør man det bra på sesjon vil man kunne avtjene verneplikt. Men dine problemer vil da bli tatt hensyn til i forhold til hvilken tjeneste man blir satt til i følge legen.

Får man innkallelse skal man returnere en svarslipp. Du må da legge ved en legeerklæring som forklarer din lidelse og hvilke problemer dette medfører for deg.
Håper dette svaret var tilfredstillende.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Arachnoidalcyste arvelig?

Er operert for aracnoidalsyste. Lurer på om det kan være arvelig?

Hei.

Har prøvd å undersøke litt rundt ditt spørsmål. Så langt jeg kan finne ut er arachnoidalcyster ikke kjent som arvelig.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Arachnoidalcyste

Hei,Jeg fikk vite etter en MR av hodet at jeg har en liten arachnoidal cyste. Legen sier at dette ikke utgjør noe problem, men jeg lurer på hvilke symptomer jeg eventuelt kan tilskrive denne diagnosen. Har hatt en del vondt i hodet, trøtt og sliten. Tenkte at det var stresset jobbsituasjon... Nummenhet i hodet av og til. Kan noen også si noe om hvor vanlig dette er?

Hilsen en foholdsvis frisk mann

Hei.
Forhøyet trykk i hjernen vil kunne gi symptomer som: hodepine, døsighet, brekninger, synsforstyrrelser, dårlig koordineringsevne og dårlig konsentrasjonsevne.
Om din arachnoidalcyste medfører forhøyet trykk i hjernen, synes jeg du skal ta opp med din lege. Forklar legen din om symptomene du sliter med, og eventuelt be om videre utredning.
Ikke gi deg før du får svar.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Araknoidalcyste. Hva er det?

Hei jeg er ei dame på 41 år,ble ryggopperert for prolaps 2002.Sliter med vond rygg og smerter i beina.Var til mr undersøkelse nå nylig,ingen nye funn.Jeg ba om en kopi i ettertid.Det var da jeg oppdaget en kommentar jeg ikke hadde fått noe innformasjon på.Det står at det kan dreie seg om arachnoidalcyster. Spørsmålet mitt er hva er det?

Hei. Som svar på ditt spørsmål velger jeg å gjengi tidligere svar på samme spørsmål.
 
Ifølge min medisinske ordbok er dette en cyste (dvs. "blære som inneholder væske") som befinner seg i hulrommet mellom den innerste og mellomste hjernehinnen (subaraknoidalrommet). En slik cyste kalles også ofte subaraknoidal-cyste.

Her er hva ordboken sier om hjernehinner:

"Hjernehinner, meninger, [er] tre bindevevshinner som omgir hjerne og ryggmarg... Den innerste, den bløte hjernehinnen  (pia mater), årehinnen, bekler hjernens overflate inn i de minste vindinger og kroker. Den midterste er spindelvevshinnen (araknoidea); mellom denne og årehinnen finnes subaraknoidalrommet, fult med cerebrospinalvæske. Den ytterste og groveste av hjernehinnene, den harde hjernehinnen, også kalt senehinnen (dura mater), består av to lag; det ytre danner benhinne for skallens ben; det innerste danner bl.a. et skille mellom storhjernehemisfærene [(hjernehalvdelene)] (falx cerebri) og lillehjernen (tentorium cerebelli). Rommet mellom den harde hjernehinnen og spindelvevshinnen kalles subduralrommet."

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Flatt bakhode og hodeomkrets

Har ett barnebarn hvor hodet har forandret fasong til å bli ganske flatt bakhode(ligger kun på ryggen), nå mener helsesøster at hodeomkretsen er litt for stor, kan det være at hun har utviklet vannhode, hun virker litt stiv i ryggen, liker ikke å snu seg til en side og er ikke så sterk som mine andre barnebarn var på denne alderen (er nå 6 mnd)har vært plaget med noe kan de virke som(vi trodde det var kolikk) kunne plutselig begynne å skrike når vi skulle holde henne og det ble ikke bedre selv om vi bysset og trøstet henne...

Gratulerer med barnebarn.
Flatt bakhode hos spedbarn er ganske vanlig. Hos de aller, aller fleste vil dette normalisere seg når barnet klarer å snu seg selv og begynner å bevege seg mer.
På helsestasjonen blir hodeomkretsen til babyer målt med jevne mellomrom. Målene settes i et percentilskjema.  Er det mistanke om at hodeomkretsen har vokst mer enn normalt, er det vanlig at helsesøster ber om ny måling ca 1 mnd etterpå. Hvis hodeomkretsen fortsatt avviker fra normalutvikling blir barnet henvist til videre utredning med tanke på Hydrocephalus.
Siden svaret på spørsmålet ditt kommer litt sent, regner jeg med at dere har fått avklart dette nå.

Med vennlig hilsen
Marianne Schrøder

Informasjon om shuntbarn

6 mnd etter et forsøk på å fjerne en arachnoidalcyste i hodet til min 8år gamle datter, fikk hun shunt. Dette er bare noen dager siden og vi er hjemme på permisjon. Vi er sultne på informasjon om shuntbarn og håper du/dere har noen råd og tips om hvor vi kan finne dette.På forhånd takk!

Hei.

Foreningen har laget et hefte som heter: Hva er Hydrocephalus? Den kan dere få ved å gå inn på menyen på venstre side som heter "Bestill informasjon". Anbefaler dere også til å lese her inne på "Spørsmål og svar" sidene under kategori "medisinske spørsmål - Hydrocephalus".

Med vennlig hilsen

Marianne Schrøder

Arachnoidalcyste oppdaget ved MR-undersøkelse

Hei,har følgende spørsmål: Ved MR-us. ble det funnet en 3 x 1.5 cm stor arachnoidakcyste anteriort ved venstre tempeorallapp. Som bifunn foreligger fortetning i høyre sphenoidalsinus hos min datter på 8 år. Vi ble selvfølgelig svært engstelige. Kan dere svare på hva dette innebærer?

MvhEva S

Takk for spørsmål vedrørende arachnoidalcyste hos pike på 8 år. I funnet refereres en 3 x 1,5 cm stor cyste på venstre side.

Dette tyder sannsynligvis at det foreligger et væskerom, en såkalt arachnoidalcyste. Disse kan ha varierende størrelse. Noe ganger tar de så mye plass at det presser på hjernen. Andre ganger er de meget små. Funnet slik det beskrives synes ikke dramatisk. Imidlertid bør det vurderes av nevrokirurg eller "interessert barnelege". Hva angår fortetningene i sphenoidalsinus betyr dette at hun har slim i bihulene. Hvis hun ikke har symptomer er dette uskyldig bifunn. Dette til informasjon.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Voksende cyste og symptomer

Hei. Vi har en gutt på 4 år, som har en stor cyste i hode som skaper en vannhode lignende tilstand. Han ble operert for ca. 3 år siden ved at de laget en drenasje gjennom cysten slik at trykket skulle lette. Han har gått til tett oppfølging og er på MR en gang i året. De hadde imidlertid håpet at cysten ville skrumpe inn og til slutt forsvinne, noe den ikke har gjort. Ved siste MR, hadde cysten vokst litt, men p.g.a. at gutten vår fungerer bra og tilsynelatende ikke er preget av dette, blir det ikke gjort noe. Den siste tiden har imidlertid barnehagen reagert på hukommelsen, muskelkramper( stivner i musklene i hendene og under bena, samt at han i helgen helt uten forvarsel begynte å blø(rant som en elv) fra nesen, helt plutselig når han satt på fanget til sin far. Dette har aldri forekommet før. Han skal ikke på kontroll før til våren, bør vi kontakte lege nå?

Hei,

Jeg er ikke lege, så jeg kan ikke bedømme hvorvidt, eller eventuelt hvilke av symptomene du nevner som kan ha sin bakgrunn i cysten.

Likevel er jeg ikke i tvil om at dere bør kontakte lege så snart som mulig. Standardkontrollene er satt opp for å ha et sjekkpunkt også om gutten er frisk. Skjer det noe i mellomtiden som gir grunn til bekymring, skal man ta kontakt, og ikke vente på neste kontroll. Siden det høres ut som om dere følges opp av et sykehus, ville jeg henvendt meg direkte dit, og ikke gått veien via fastlegen.

Lykke til!
Oddrun Pauline Ohren
Web-ansvarlig RHF

Syringomyeli og smerter i fingrene

Vår gutt på 6 år har en kjent syringomyeli langs hele ryggmargskanalen, fra nakken og helt ned. Har ikke hatt kjente symptomer, bortsett fra at han har noe svak styrke i fingre, og det kan vel være pga det. (Har i tillegg en kraftig Arnold Chiari malformasjon, er operert i nakken 3 ganger) Nå har han av og til uforklarlige smerter i fingrene. De varer kort tid, gjerne bare sekunder eller minutter, og kan komme vekselsvis i begge hender. Kan dette skyldes syringomyelien, og bør vi ta kontakt med lege, eller er det "greit" og ufarlig?Mvh Ingri Langaas Mausner

Hei,

Symptomer i armene med en syrinx kan meget vel ha sammenheng. Shuntsvikt må først utelukkes. Lege må kontaktes.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Svulst inne i ventriklene (subependymom)

Hei, jeg har en subpendymom (størrelse 0,5-1 cm) i tredje ventrikkel i hodet, den plager meg ikke.Jeg lurer på om det er noen fare å gå med denne?Er det normalt å ikke fjerne den?Kan jeg foreksempel dra på konsert med masse støy og høyt lydnivå og bass uten at det er fare for at den sprekker eller noe?

Takk for ditt spørsmål vedrørende faren med å påvist et subependymom i 3. ventrikkel.

Jeg vet ikke hvordan denne er oppdaget eller beliggenheten. I forhold til eventuelle plager denne kan frembringe tenker man i første hånd på hjernevæskesirkulasjonen. Ligger svulsten slik til at denne ikke hindres er det lite sannsynlig at dette gir problemer på kort sikt. I forhold til lydnivåer, konserter ect burde det ikke være forbundet med noe fare. Etter at en slik forandring er påvist er det naturlig at man kontrolleres i noe tid fremover for å kunne si noe om vekstpotensiale over tid. Dette til informasjon.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Araknoidalcyste og ansiktssmerter

Hei!Har en arachnoidalcyste på ca 1,2 dl på venstre side. Den ble oppdaget i forbindelse med en MR-undersøkelse som ble tatt av hodet pga trigeminusnevropati. Det er 3 år siden. Cysten hadde ikke noe med mine høyresidige ansiktssmerter å gjøre. De siste par årene har jeg fått diagnosen migrene, da det er bare migrenetabletter som hjelper mothodepinen som kommer stadig oftere. I forbindelse med migreneanfall har jeg også sterke smerter i vensre side av halsen . Disse smertene blir også borte ved bruk av migrenemedisin ( Immigran Radis). Kan cysten være en årsak til mine økte plager og kan cysten vokse?

Mvh T

Det refereres her en venstresidig arachnoidalcyste som er funnet under utredning av annen sykdom (smerteproblematikk). I tillegg er det kommet økende migrene.

Spørsmålet er om cysten kan være årsak til plagene og om denne kan vokse. For å svare på det siste først. Cysten kan noen ganger vokse, men dette er ytterst sjelden. Ved endring av tilstanden endret smertebilder m.v. bør imidlertid MR undersøkelsen gjentas. Vokser cysten vil det være naturlig å starte utredning med tanke på kirurgisk behandling. Når det gjelder om cysten kan være årsak til plagene bør dette taes med i utredningen og kartlegging og diskusjonen med deg som pasient om hvordan man skal ta hånd om cysten og kontrollen av denne i tiden fremover.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS