Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:

Medisinske - Hydrocephalus

Fjerning av araknoidalcyste

Hvordan foregår opersjonen når en skal fjerne en aracnoidalcyste?

Ved en operasjon for en arachnoidalcyste kan man enten benytte kikkhullsteknikk eller en såkalt åpen operasjon hvor man lager en luke i skallebenet hvor cysten er for så å fjerne veggene i cysten slik at cysten så er borte og hjernen kan folde seg ut i det området cysten har vært. Det er sjeldent at hjernen i etterkant av en operasjon vil fylle ut hele cystens hulrom.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Araknoidalcyste og konsentrasjonsvansker

Har ein sønn på 13 år som har en arachnoidalcyste som er 6gange4cm stor.Har diagnosen ad/hd og tourette syndrom som har forverret seg i det siste,er veldig stresset og har vanskelig for å konsentrere seg,har også mange tics!Kan det være cysten som er årsaken? Synest det er rart at de ikke vil opere den når den er så stor! Hva synest du?

For å resymere spørsmålet dreier det seg om en 13 år gammel gutt med ADHD og tourette syndrom. Under utredning for dette er det funnet en arachnoidalcyste. Man spør om cysten kan være årsak eller medvirkende årsak til økende symptomer i form av konsentrasjonssvikt og økende tigs.

Arachnoidalcyster er ofte tilfeldige funn ved hjerneundersøkelser hos pasienter som ikke har spesielle symptomer. Behandlingen av disse er ofte avventende, men har man symptomer som øker på kan dette være indikasjon for behandling av disse. Vanligvis vil man ved Rikshospitalet foreta en nevropsykologisk undersøkelse for å kartlegge funksjonsnivå og eventuelle plager i forkant av en operasjon for å senere å kunne vurdere effekten av denne. Problematikken ADHD /tourette har vanligvis ingen sammenheng med arachnoidalcyste. Imidlertid ved økende symptomer er vi vanligvis liberale med å begynne en utredning for eksempel med en nevorpyskologisk undersøkelse for så å ta det endelige standpunkt i forhold til kirurgi i samråd med pasient / foreldre.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Hodesmerter og oppkast i liggende stilling

Barnet vårt har sterke hodesmerter og oppkast om kvelden.

Barnet vårt som har hydrocephalus klager over hodesmerter og kaster opp hver kveld etter han legger seg ned.Han er i full vigør hele dagen men det er om kvelden og natten han er kvalm og har hodesmerter.

Vi er så usikkre på hva det skyldes- kan dette være tegn på overdrenasje? Eller kan han simulere vondt og oppkast for han ikke vil legge seg? Hvordan bør vi gripe dette ann?

På forhånd tusen takk for svar.

Hei,

Ut fra det du skriver, antar jeg at barnet ditt har shunt? Det typiske for overdrenasje er da  å føle seg dårlig i oppreist posisjon.  Dette fordi tyngdekraften jo fører til at spinalvæsken renner nedover, og hvis ventilen ikke holder tilstrekkelig igjen, vil det bli overdrenasje.

Siden barnet ditt bli uvel når han legger seg ned, kan det tyde på at shunten ikke virker/drenerer godt nok "i horisontalen". En godt fungerende shunt skal være slik at man både kan sitte, ligge, gå og løpe uten å kjenne seg dårlig. Har man ubehag som mistenkes å ha sammenheng med shunten, må dette undersøkes så fort som mulig. 

Hvorvidt barnet ditt simulerer ubehaget, er umulig for oss å ha noen mening om. Uansett bør dere få undersøkt om det er medisinske årsaker til dette, dvs. om shunten fungerer som den skal. Få time hos fastlegen, eller henvend dere direkte til sykehuset  hvor shunten ble operert inn.

Lykke til!
Oddrun Pauline Ohren

Hva er en araknoidalcyste?

Hva er en araknoidalcyste?

Ifølge min medisinske ordbok er dette en cyste (dvs. "blære som inneholder væske") som befinner seg i hulrommet mellom den innerste og mellomste hjernehinnen (subaraknoidalrommet). En slik cyste kalles også ofte subaraknoidal-cyste.

Her er hva ordboken sier om hjernehinner:

"Hjernehinner, meninger, [er] tre bindevevshinner som omgir hjerne og ryggmarg... Den innerste, den bløte hjernehinnen  (pia mater), årehinnen, bekler hjernens overflate inn i de minste vindinger og kroker. Den midterste er spindelvevshinnen (araknoidea); mellom denne og årehinnen finnes subaraknoidalrommet, fult med cerebrospinalvæske. Den ytterste og groveste av hjernehinnene, den harde hjernehinnen, også kalt senehinnen (dura mater), består av to lag; det ytre danner benhinne for skallens ben; det innerste danner bl.a. et skille mellom storhjernehemisfærene [(hjernehalvdelene)] (falx cerebri) og lillehjernen (tentorium cerebelli). Rommet mellom den harde hjernehinnen og spindelvevshinnen kalles subduralrommet."

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Hva er en shunt?

Hva er en shunt?

Hei,

Innenfor medisinen brukes "shunt" om et rørsystem som leder spinalvæske fra hulrommene i hjernen til bukhule eller hjerte. Rørsystemet er utstyrt med en ventil som regulerer væskeflyten.

Hos friske mennesker foregår dreneringen av spinalvæske naturlig. For personer med hydrocephalus (vannhode), derimot,  må dreneringen gjøres kunstig. Å operere inn en shunt er en vanlig måte å få til dette på.

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Hydrocephalus, arvelighet og folat

Jeg har en bror som er operert for hydrocephalus. Han fikk det i tidlig alder. Min bror har ikke shunt lenger, men er operert med tredje ventrikkolostomi, noe som fungert veldig bra. Kan dette medføre at jeg er disponert for å få et barn med hydrocephalus? Hva med hans fremtidige barn? Jeg er ikke enda i fasen hvor jeg planlegger barn, men skulle det skje vil jeg beholde det. Burde jeg begynne med folat, og bør jeg ta 0,4 mg eller 4 mg som er anbefalt når man har ryggmarksbrokk i familien. Er det arvelig som ryggmarksbrokk er? Bør min bror ta folat eller har det liten betydning ettersom han nå er "frisk"?

Hei,

Såvidt vi vet har folatinntak forebyggende virkning bare på nevralrørsdefekter, for eksempel ryggmargsbrokk. (Andre nevralrørsdefekter er anencephalus (manglende hjerne) og encephalocele , (hjernehinnebrokk), ref. Tidsskr Nor Lægeforen nr. 4, 2005; 125: 435–7).

Hvis din bror ikke har noen nevralrørsdefekt, er det vel normaldosen på 0,4 mg som passer for deg. Denne bør alle kvinner som planlegger å få barn ta; minst 1 mnd før forventet befruktning, og 2-3 mnd. ut i svangerskapet, ref. artikkelen nevnt ovenfor).

I sjeldne tilfeller kan hydrocephalus skyldes arvelige faktorer, men de fleste former for hydrocephalus er ikke arvelige (selv om de kan være medfødt).

Merk at "den rette lære" mht kosttilskudd, etc. har en tendens til å endre seg over tid. Når den tid kommer at du tenker å bli gravid, er det nok lurt å ta opp de spørsmålene du har stilt her med legen din, og sjekke hva som er rådende anbefalinger mht folatinntak.

Lykke til!
Oddrun Pauline Ohren
RHF, web-ansvarlig

Langvarig feber og shunt

 

Hei!Jeg har en sønn på 6 år med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Han har gått med feber i 4 mnd (rundt 38,5). Var til flere undersøkelser ved barneavdelingen ved sjukehuset i Haugesund. Har ved disse undersøkelsene ønsket en utredning av shuntsystemet uten at barnelegen har sett det som nødvendig. I påsken økte feberen til 39,9 og vi var på ny undersøkelse. Tok MR bilder i går. Viser seg at den ene ventrikkelen er klappet sammen pga overdrenasje. Hvor alvolig er dette? Bildene skal sendes til nevrokirurg i Bergen.mvh Marit

Takk for ditt spørsmål vedrørende din sønn på 6 år med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Du forteller at han har hatt feber i vel 4 måneder. Det er gjort en utredning og i denne sammenheng gjort en MR undersøkelse. Denne viser at den ene ventrikkelen er klappet sammen.

I forhold til febertilstanden kan man selvfølgelig ikke utelukke at det kan foreligge en lavgradig infeksjon i shuntsystemet. Hos barn med shunt uten ryggmargsbrokk vil man ofte gjennomføre en ryggmargsprøve for utelukke dette. Hos barn med ryggmargsbrokk er dette ofte vanskeligere og krever innleggelse på en nevrokirurgisk avdeling og eventuelt prøvetagning fra ventilsystemet. Angående ditt spørsmål om et "sammenklappet ventrikkelsystem" kan ha betydning for dette er svaret nei. Veldig mange barn med et shuntsystem har et "veldrenert/sammenklappet" ventrikkelsystem uten at dette behøver å bety at noe er feil. Vi pleier å legge vekt på den generelle utvikling, vekst av hodet og selvfølgelig eventuelle symptomer/plager. Dette til informasjon.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Størrelsen på cyster

Hvis man har blitt operert for en væskecyste, hvordan kan man i etterkant få svar på hvor stor den var ?

Takk til deg med spørsmål angående væskecysten. Du lurer på hvordan man kan finne frem til hvor stor denne har vært før operasjonen. Den eneste måten å finne ut dette på er å sammenligne røntgenundersøkelser (sannsynligvis MR undersøkelse) før og etter operasjonen. Håper jeg ikke har misforstått.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Å finne en shunt som virker

Hei

Har hatt diverse shuntrevisjoner. Nå fikk jeg den nyeste og beste shunten, men jeg er like dårlig. Plaget voldsomt med hodepine, kvalme og søvnproblemer.

Skal man bare gi opp og innfinne seg med situasjonen? Begynner å bli sliten av operasjoner og skuffede forventninger. Hvilket medisinsk miljø er best i Norge??

Hei.

For noen er det utrolig vanskelig å finne et shuntsystem som virker. Mange trenger mange operasjoner, og det kan gå lang tid etter en operasjon før man merker noen endring.

Det gjelder å ikke gi opp, men å holde kontakten med nevrokirurgen som har operert deg.

Ellers kan du gå inn på foreningens diskusjonsside. Kanskje du kan få kontakt med noen med lignende erfaringer der.

Foreningen sitter ikke med noen detaljert oversikt over de medisinske miljøene i Norge, men når det gjelder nevrokirurgi er det mange som har gode erfaringer med Rikshospitalet.

Med vennlig hilsen
Ann-Eli Spiten

Akvedukt-stenose og hydrocephalus

Hei,Har en datter på snart 15 år som ble operert for Hydrocephalus pga aqueduct stenose i slutten av juni. Det ble utført 3.ventrikkelostomi. Vi oppdaget hydrocephalus da hun mistet synet på det ene øyet. Det er påvist papilleødem på begge øyne. Ellers har hun alltid vært frisk og flink på skolen. Vi ser i ettertid at hun har hatt symptomer som sliten, ukoordinert, svimmel osv.

Vår bekymring nå er at vi ble lovet oppfølging med ny MR 6 uker etter operasjon. Dette har ikke skjedd da det er ventetid på MR på riksen. Vi har fått time noen uker frem i tid både til MR og Nevro poliklinikk. Innen vi kommer dit har 14 uker gått. Vi var hos øyelegen 4 uker etter operasjon men fikk beskjed om at det fremdeles var papilleødem og at det var for tidlig å forvente en bedring. Vår bekymring er at hun skal få ødelagt synet på det andre øyet mens hun venter på time til MR. Er det noe vi kan gjøre eller er det bare å vente?

Vi lurer også på hvordan vi skal forholde oss når hun nå begynner på skolen igjen. Hun er jo tilsynelatende frisk.

Bør vi informere lærer om at hun er operert?Bør hun ha vanlige gym-timer før vi vet om operasjonen har vært vellykket?

Hun har det siste halve året gått en del opp i vekt. Hun er bevisst på at hun ikke vil legge på seg og er flink til å spise sunn mat og trimme, men det ser ikke ut til å ha noen virkning på vekten. Kan dette ha noe med Hydrocephalus å gjøre?

Til slutt lurer jeg på om det er mange som bare opererer 1 gang og forblir friske resten av livet. Det jeg egentlig spør om er vel om dette ofte er en engangsgreie eller er det en lidelse man må leve med resten av livet?

Det ble mange spørsmål. Håper på snarlig svar!

Forøvrig var vi veldig fornøyde med oppholdet på rikshospitalet!

Hei,

Som mor til en datter med hydrocephalus selv kan jeg godt forstå din frustrasjon over å måtte vente på time. Pågangen på MR-maskina er tydeligvis stor, og det enste du kan gjøre er evnt. å ta en telefon for å høre om det er mulig å fremskynde din datters time.

 

Når det gjelder informasjon på skolen, så har vi erfart at det er lurt med åpenhet. Det kan være greit at noen på skolen kjenner din datters diagnose og vet at hun har blitt operert. Med en 3. ventrikulostomi operasjon har hun de beste muligheter til å bli helt bra, men det er greit å kjenne til symptomene på trykk i hjernen. Foreningen kjenner ingen statistikk i forhold til hvor mange som må opereres flere ganger. Inntrykket er imidlertid at de som får en vellykket 3.ventrikulostomi operasjon har de største sjansene til å klare seg med bare ett inngrep.

 

Jeg ville vært litt forsiktig med gym til hun har vært til kontroll. Dere kan høre med legen om dette med fysisk aktivitet da.

Jeg har ikke hørt at vektøkning har direkte sammenheng med hydrocephalus. Men det kan være forhold rundt det å få diagnosen og bli operert som gjør at man er mindre fysisk aktiv enn man pleier å være. Din datter er 15 år og kanskje inne i en sterk vekstperiode fra naturens side. Det er mye som skjer med kroppen i tenårene. Det viktigste er å spise sunt og holde seg fysisk aktiv. Etter kontrollen hos legen vet dere sikkert mer i forhold til når hun kan ta opp igjen treningen.

 

Lykke til videre!

 

Vennlig hilsen
Ann-Eli Spiten

Hodeomkrets og hydrocephalus

Har en liten gutt på 5 mnd hvor helsestasjonen sier at vi må sjekke omkretsen på hodet om en måned for å forsikre oss om at han ikke har vannhode.Omkretsen ved fødsel var 39 cm (litt større enn normalen). Han er født den 4.3.06.I dag ble omkretsen målt til 48 cm.Hvor mye vokser hodet i løpet av 5 måneder?Han veide 4,4 kg ved fødsel og veier i dag 8,85 kg og er 73 cm lang.

Håper på et svar

Hei,

Forbehold: Jeg er ikke medisinsk utdannet, og baserer svaret på diverse skriftlige kilder.

Jeg går ut fra at helsesøster plotter inn både hodeomkrets og vekt i et såkalt percentilskjema. Dette er et kurveskjema hvor det er tegnet inn kurver som viser "normalutviklingen" for småbarn de første årene, - et for gutter og et for jenter. Når man da plotter inn f.eks. hodeomkretsen til det enkelte barn i et slikt skjema, ser man etter hvert tydelig om utvikllingen til dette barnet avviker fra "normalen". (Muligens er denne registreringen nå databasert, men uansett tror jeg du skal kunne få presentert din sønns mål i et percentilskjema).

Ifølge percentilskjemaet som jeg har sett (for gutter 0-6 år), vokser hodeomkretsen  i gjennomsnitt fra 35.5 cm til litt under 44 cm de første fem månedene. Det kan være avvik på flere cm i begge retninger uten at det behøver å være noe galt. Likevel er det viktig å følge med - ikke bare selve hodeomkretsen fra gang til gang, men hvor fort den vokser. Hvis hodeomkretsen til babyer over tid vokser raskere enn normalt (dvs. at vekstkurven til barnet er brattere enn  den normale vekstkurven), er det grunn til å følge med, da dette kan være et tegn på hydrocephalus.

Siden helsesøster ønsker å måle hodeomkretsen til sønnen din allerede om en måned, har hun nok sett en tendens til raskere vekst i hodeomkrets enn normalt, og ønsker å sjekke om tendensen holder seg.

Ved neste gangs måling vil jeg sterkt anbefale at du ber helsesøster vise deg percentilskjemaet og forklare hva kurvene betyr, slik at du selv får et klarere bilde av utviklingen.

Heldigvis har vi i dag gode metoder for å regulere hydrocephalus, og med riktig oppfølging vil de fleste med denne diagnosen klare seg bra.

Lykke til!
Oddrun Pauline Ohren

Fostervannsprøve og hydrocephalus

Dersom man har tatt forstervannsprøve, vil det da avdekke om man utvikler vannhode eller ikke?  Er vannhode et kromosomavvik?

Hei,

Fostervannsprøve brukes til å avdekke to hovedgrupper av medfødte avvik: Kromosomavvik (hvorav Downs syndrom er den mest utbredte) og ryggmargsbrokk.

Når det gjelder ryggmargsbrokk, så er det mengden av et bestemt protein (alfaføtoprotein, AFP) i fostervannet som måles. I over 90 % av svangerskapene der barnet har ryggmargsbrokk vil fostervannet inneholde forhøyete verdier av AFP. Det betyr at heller ikke fostervannsprøve kan avdekke alle tilfeller av ryggmargsbrokk.

Jeg har aldri hørt eller lest at fostervannsprøve kan avdekke hydrocephalus (vannhode) direkte (hydrocephalus er ikke en kromosomfeil). Men i og med at fostervannsprøve kan avdekke ryggmargsbrokk, og vi vet at svært mange av de som er født med ryggmargsbrokk utvikler hydrocephalus, så er det jo en indirekte link.

Mer om fostervannsprøver på Lommelegen.

Merk at undertegnede ikke er medisinsk utdannet. Svaret er basert på skriftlige informasjon på Lommelegens nettsted

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Røntgenundersøkelse med kontrastinjeksjon

HeisannKan dere hjelpe oss med å forklare hva en kontrastinjeksjon lumbalt betyr?? Datteren vår ble op. i nov 05 for en stor AC og sliter fremdeles med formen. Postoperativt burde hun vel sikkert ha kommet seg ennå bedre, men denne undersøkelsen vil vel sikkert fortelle oss litt mere.På forhånd takk, jammen godt vi har denne siden ;)Klemmer fra Elisabeth og Foreldrene

Hei,

"Kontrastinjeksjon lumbalt" betyr sannsynligvis at kontrastvæske sprøytes inn i ryggmargen (subaraknoidalrommet) ved lumbalvirvlene, dvs. lendevirvlene (som er av de nederste virvlene på ryggraden). Dette gjøres i forbindelse med røntgenundersøkelser, for å gi et tydeligere bilde. Kontrastmiddelet absorberer strålingen annerledes enn kroppens vev, og fører derfor til at konturene i de avbildede områdene trer skarpere fram. 
(Kilde: Medisinsk ordbok. Red. av Erik Kåss. 2. utg. Kunskapsforlaget 1992).

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Shunt, kuler og hovenhet

hei :) Jeg har fått lagt inn et dren for ca 14 dager siden. Drenet (shunten) går fra ryggmargen til buken. Når jeg kjenner meg selv på siden kjenner jeg en kul . Er det drenet jeg kjenner?? Åsså kjennner jeg noen stikk under ribbena på venstre side. Er dette normalt?

Til deg som nylig har fått innlagt et rør fra væskerommet i ryggen til bukhinnen.

Du kjenner en hovenhet på den siden shunten ble lagt inn. Dette er helt vanlig og man kan også kjenne kuler. Det kan være små væskeansamlinger. Noen ganger kan man også kjenne selve ventilen som en kul. Når det går noe tid vil sannsynligvis slangen/røret bli "borte", mens ventilen vil man kunne kjenne. I forhold til den stikkende fornemmelsen under ribbena kan dette kan ha med rørsystemet å gjøre, men dette er slett ikke sikkert og her får man bare avvente. Blir stikkene for plagsomme ber en deg ta kontakt med den nevrokirurg som la rørsystemet.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling, Barneseksjonen
Rikshospitalet

Shunt og magesmerter

Hei.

Min datter på 5 år har innlagt shunt og klager alltid over vondt i magen.Hun har en del vondt i hodet også men dette er i perioder.Hun sier at hun har mest vondt i magen.Finnes det en forklaring på dette?Er det en sammenheng mellom shunt og mage smerter?(shunten går til buken).

Hei,

Merk: Jeg er ikke medisinsk utdannet, og nedenstående er hentet fra brosjyrer og annet materiale om hydrocephalus.

Det kan være sammenheng mellom shunt til buk og magesmerter. Eksempelvis kan en infeksjon i bukhulen føre til at nederste del av shunten blir infisert. Symptomene på dette er magesmerter og generell sykdomsfølelse. Derfor vil jeg råde deg til å oppsøke lege så snart som mulig, for å komme eventuelle problemer i forkjøpet.

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Arachnoidalcyste, hevelser og dårlig allmenntilstand

Hei Har et barn på 5 år med en arachnoidal cyste og innlagt shunt. Den siste tiden har h*n vært hoven og hatt vondt i venstre øyet ( den siden cysten ligger på ). H*n har også hatt mye vondt i bena og sagt at det høyre benet sover. H*n er også mye sliten og har vondt i hodet, ofte veldig blek om morgenen.Kan det være trykk i hjernen som forårsaker dette ???

Hilsen bekymret mamma

Takk for ditt spørsmål vedrørende ditt 5 år gammelt barn med arachnoidalcyste. Jeg forstår det slik at cysten er behandlet med en shunt. Vi oppfatter det slik at han nå er sliten, har vondt i hodet og blek, særlig om morgenen. Ut fra de plagene som fremkommer bør man nok ta kontakt med den legen som følger opp dette / barnelege, nevrokirurg på hjemstedet slik at man kan gå igjennom symptomene på nytt og bestemme seg for om det er nødvendig med for eksempel et røntgenbilde. Dette til informasjon.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Subaraknoidal cyste - når bør slike behandles?

Jeg er kvinne 50 år som har påvist en subaraknoidal cyste (2 cm diameter 2004).Beskjed at det er ikke vanlig å gjøre noe/operere slike.Jeg har også en påvist nakkeskade ( ligamentum transvertum og begge alare ligamenter moderat skade) og ofte sterke hodesmerte, bruker migrenemedisin for dette.

Jeg er bekymret over denne cysten, og tenker hvis den vokser vil det øke trykk og kanskje ... sprekke ?Er det erfaringer gjort med å fjerne væske/ subaraknoidale cyster ? Hva er evt risiko med å leve med cysten, parrallellt med nakkeskadene ?

Vedrørende cyster beliggende i subarachnoidalrommet. Vi regner med at cysten er en såkalt arachnoidalcyste. Disse ser man regelmessig. Er cystene store og symptomgivende er det vanlig å operere disse. Er cysten små regner man dette ofte som et tilfeldig funn hvor det ikke er nødvendig å operere for å fjerne denne. I noen tilfeller er det naturlig å følge utviklingen over noe tid. Dette gjelder særlig hos barn. Er cystene store kan de sprekke ved hodeskader. Ved en cyste på rundt 2 cm regnes denne som liten og sjansen for plager skulle i de fleste tilfeller også være liten. En slik cyste burde ikke ha en påvirkning på dagliglivets aktiviteter på noen måte, og risikoen ved å ha påvist en slik skulle også være minimal. I forhold til din nakkeskade burde disse to tilstandene ikke ha noen sammenheng, og eventuell behandling for nakkeskade eller cyster burde ikke interferere med den andre. Dette til informasjon.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Intern-ekstern hydrocephalus + cyste

Har en gutt på 3 1/2 år som har ekstern/intern hyndrocephalus + en cycste. Han er IKKE operert. Er dette vanlig og kan tilstanden vare livet ut. Han er til tider mye trett, hissig og har dårlig matlyst. Men som regel er han aktiv, humørfyllt og livlig.

Takk for ditt spørsmål vedrørende en gutt på 3 år med "intern- ekstern hydrocephalus pluss cyste i hodet".  Dette er vanligvis en selvbegrensende prosess som normaliseres i løpet av de 3 første leveår. Væsken vil som regel normalisere seg etter hvert som årene går.

Når det gjelder cyster er disse vanligvis varige.  I hvilken grad disse skal kontrolleres framover avhenger selvfølgelig av de symptomer han har. Skulle man i løpet av oppfølgningstiden se endringer i cystene på MR eller røntgen undersøkelsene ville det ville være større grunn til å følge dem enn hvis disse går tilbake eller er stabile. Dette blir en avveining fra legen som følger opp og da naturligvis også har detaljkunnskapene omkring barnets tilstand.

skulle man i løpet av oppfølgningstiden se endringer i cystene på MR eller røntgen undersøkelsene ville det ville være større grunn til å følge dem enn hvis disse går tilbake eller er stabile. Dette blir en avveining fra legen som følger opp og da naturligvis også ha detaljkunnskapene omkring barnets tilstand.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Hydrocephalus og tap av følelse på den ene siden (med oppfølgingsspm.)

Hei jeg er ei jente på 14 år med Hydrocephalus. Jeg dovner ofte opp ["hovner opp" eller "dovner bort"?] på den ene siden (høyre side). Det er veldig ekkelt.  Datt i trappa  pga at jeg mista følesen. Jeg lurer på om dette har noe med min sjukdom å gjøre?

Hilsen redd jente

Oppfølgingsspørsmål:

Jeg hovner ikke opp, men MISTER følesen i dene en siden av kroppen. høyre siden der har jeg ogåså shunten. Sliter med mye hode vondt også.

Hilsen meg

[I det første svaret nedenfor har legen tolket innsenderen dit hen  at det er snakk om å "hovne opp", ikke "dovne bort"]

Jeg skjønner at du er 14 år og har hydrocephalus og er behandlet for dette med shunt eller annen avlastning. Vi kan vel ikke si at opphovning i en kroppshalvdel er typisk i forhold til shunt og hydrocephalus problematikk. Hvis du føler at du mister bevisstheten når du går i trapper etc. er heller ikke shuntproblemet det første man tenker på. Vi synes imidlertid du bør oppsøke din fastlege for å gå igjennom problemene og for å prøve å finne ut om dette er noe man bør gjøre noe med videre. Dette til informasjon.

Svar på oppfølgingsspørsmål:

I følge ditt spørsmål og misforståelsen. Vi oppfatter det [ikke] slik at du hovner opp, men at du dovner bort. En kan vanskelig tenke seg at dette har med shunten å gjøre, da symptomene bare er på den ene siden av kroppen og det ikke ledsages av vesentlig andre symptomer. Så svaret blir egentlig uendret.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Hydrocephalus i voksen alder

Hei, jeg heter annette. Fikk diagnosen hydrocephalus i 2003, da var jeg 43 år. Det har nå gått 2 år, men jeg føler meg så utafor og alene. Det er vanskelig å sett ord på ting, mister tråden på en måte. Jobber med meg selv, prøver å være positiv. Lærer meg å bruke datan, det er spennende. Fant så denne siden og ville prøve å få kontakt med andre som har denne sykdommen. Synes dette er veldig tungt. Ville også si at jeg har 3 barn som betyr alt for meg, og jeg er kjempe stolt av dem. Jeg har så dårlig sammvittighet over for barna mine så jeg tror jeg blir gal! Alt har blitt snudd på hodet for ungene mine, mannen min og meg selv. Jeg har operert inn shunt. Hva kan jeg gjøre så det blir bra for barna mine? Har ingen selvtillit igjen...lurte også på en ting: når jeg får vival så klarer jeg meg bedre. Tankene mine blir ikke så intense. Det hjelper også mot gangen min som jeg har om morgenen. Jeg går som jeg skulle ha parkinson. Ut over dagen går jeg bedre. Jeg har mye verkinger i kroppen. er det flere som har det sånn? Det hadde vært koselig å pratet med noen i samme situasjon. Ja nå har jeg fått spurt om en masse. Håper på svar. Jeg er ikke så flink på dataen ennå, men jeg lærer. Ha en god dag alle sammen hilsen annette

Hei,

Dette var mye på en gang! For det første: Du er ikke alene! I denne foreningen er det mange som har hydrocephalus, og som har innlagt shunt.

Mange av disse (kanskje de fleste) har også slike problemer som du beskriver (mister "tråden", konsentrasjonsvansker, etc). Dette kalles kognitive vansker.

Men jeg skjønner at det er overveldende å få diagnosen i voksen alder, spesielt når du har omsorg for barn.  Likevel er det jo ikke din skyld!

Forhør deg i kommunen der du bor om du kan få litt hjelp i det daglige, for eksempel noen timer personlig assistent. Det er avd. for Pleie og omsorg som har med dette å gjøre. Mannen din kan sikkert hjelpe deg med dette. 

Hvis du vil lese mer om kognitive vansker, kan du bestille hefter fra disse nettsidene. Klikk på "Bestill informasjon" i menyen. Det er også andre spørsmål i denne spalten som handler om kognitive vansker.

For kontakt med andre i samme situasjon: Mitt råd er å melde deg inn i foreningen, hvis du ikke allerede har gjort det. Også dette kan du gjøre fra disse nettsidene (klikk på "Om foreningen" i menyen). Ved å delta på arrangementer, vil du treffe andre som også strever med lignende ting.

Du kan også prøve å sende innlegg til vårt diskusjonsforum (Velg "Diskuter" i menyen).

Håper ovenstående ga deg noen tips til hva du kan gjøre.

Lykke til!
Oddrun Pauline Ohren

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS