Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:

Medisinske - Hydrocephalus

Kognitive vansker

Hva slags kognitive vansker kan man få ved shuntbehandlig?Er det verre å få shunt innlagt som baby enn senere i livet?Hvor mange barn får innlagt shunt i året?

Det er ikke shuntbehandlingen i seg selv, men årsaken til at man trenger shunt, nemlig hydrocephalus, som forårsaker kognitive problemer.

 Kognitive vansker kan være veldig sammensatte.

Noen få med hydrocephalus opplever ingen problemer, men de aller fleste har tegn på kognitive vansker.

Det er imidlertid veldig individuelt hva slags vansker som forekommer. Problemer med konsentrasjon og hukommelse er gjerne det første man opplever.

Mange har vansker med å tenke på flere ting samtidig, og får vansker med å organisere hverdagen sin.

Man kan ha nedsatt oppmerksomhet og spesifikke lærevansker. Særlig matematikk kan være vrient. Videre har mange problemer med rom og retning, noe som gir orienteringsvansker.

Som sagt er det veldig individuelt hvilke vansker som dukker opp, og man behøver slett ikke få alt som står i boka.

Foreningen har laget to hefter om henholdsvis kognitive vansker i hverdagen, og vansker i skolehverdagen.

Disse kan kjøpes ved å henvende seg til foreningen, eventuelt bestilles via disse nettsidene.

Om det er verre å få shunt innlagt som baby enn å få en som voksen vet vi ikke så mye om. Men vi vet at antall shuntrevisjoner har noe å si i forhold til sjansen for å få disse vanskene.

Den engelske ryggmargsbrokkforeningen har laget en veileder i hvordan man kan stimulere barn med hydrocephalus. Boka tar for seg utviklingen helt fra babystadiet, og kan virkelig anbefales. Tidlig stimulering er viktig.

Det ligger en link til denne foreningen på vår web-side.

Årlig er det omtrent 200 barn som utvikler hydrocephalus. Hvor mange av disse som får innlagt shunt har ikke foreningen sikre tall på.

Ann-Eli Spiten
Leder i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen

Ekstern hydrocephalus

Jeg har skrevet tl denne spalten før, og tillater meg å gjøre det igjen.Barnebarnet mitt,nå snart to år,går til kontroll p.g.a. extern hydrocephalus.Hun har utviklet seg helt normalt-kanskje blir hun litt mere sliten enn andre barn på samme alder.Hun har stort hode og litt frembukende panne.Jeg har lest her at denne tistanden som regel er en selvbegrensende prosess.Betyr det faktisk at disse barna blir helt friske?Eller er det en tikkende bombe. Vår familie er hele tiden på tå hev.Det er faktisk forferdelig slitsomt-iallfall for besteforeldrene.

Betegnelsen ekstern hydrocephalus ønsker vi nå å gå bort fra da det i de aller fleste tilfeller ikke dreier seg om hydrocephalus eller vannhodet i sin vanlige forstand. Bening makrocrani eller på norsk: Stort hode uten bakenforliggende sykdom, er en selvbegrensende tilstand som sannsynligvis skyldes at vevet som skal ta hånd om hjernevæsken enda ikke er fullt utviklet. Hvorfor dette skjer hos noen barn i første leveårene er ikke kjent. Det klassiske er en økende hodeomkrets utvikling uten tegn til sykdom i første leveår. Undersøkelser (MR) viser da gjerne noe markerte, forstørrede hulrom i hjernen og noe mer væske enn vanlig på hjernens utside. Vanligvis normaliserer hodet seg i løpet av de 3 første leveår. Tilstanden er altså selvbegrensende. Er det tegn til at vanlig MR undersøkelse finner andre årsaker til en økende hodeomkrets må dette behandles eller følges opp. Det er da ikke snakk om "bening markocrani" eller stort hode uten bakenforliggende sykdom.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Konsekvenser av archnoidalcyste

Hvilke konsekvenser medfølger arachnoidalcyste ?Hilsen en meget bekjymret pasient

Takk for ditt spørsmål om hvilke konsekvenser en arachnoidalcyste har.

En arachnoidalcyste kan oppfattes som en utviklingsforstyrrelse som også ligger i spissen av tinninglappen. Ofte er dette på venstre side. Cysten er ofte medfødt. Årsaken vet man lite om. Har pasienten symptomer som kan forklares ut fra cystens beliggenhet vil man ofte tilby en operasjon for å fjerne cysten slik at hjernen, viss den ligger i "beknip", kan folde seg ut. Vurderingen om det er nødvendig med operasjon eller ikke kan ofte være komplisert og noen ganger støtter man seg også på nevropsykologiske undersøkelser. Håper denne forklaringen gir svar på ditt spørsmål.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Shunt med drenasje til hjertet

Jeg har en sønn som har hydrocephalus og har hatt flere shunt infeksjoner og koblet seg fra hverandre. Nå har legen tenkt å legge på hjerte isteden for magen. Lurer på om det er farlig?

 

hilsen bekymret mor

Hei,

Jeg vil tro at legen ønsker å legge shunten til hjerte fordi han mener dette vil fungere bedre (føre til færre infeksjoner) for din sønn. Generelt er det mange med hydrocephalus som har shunt med drenasje til hjertet, så dette er ikke uvanlig. For de fleste av disse fungerer det bra! Når det gjelder risikoen for din sønn konkret, kan dette bare vurderes av nevrokirurgen som har undersøkt ham. Jeg råder deg derfor til å ikke gi deg før du får vedkommende i tale, og får et svar du kan forstå.
Lykke til!

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Alkohol og hydrocephalus

Hei!Jeg lurer på om alkohol har en uheldig innvirkning på vannhode ift om shunten da lettere kan gå tett, eller om en kan ta seg fester med god samvittighet på lik linje med andre. Lurer også på om blodtypen kan ha en innvirkende betydning ift hvor vidt en operasjon ikke må gjøres igjen fordi det oppstår komplikasjoner. Jeg har selv operert 21 ganger. siste gang måtte jeg operere 4 ganger før jeg ble frisk. kjenner en annen med vannhode som bare har hatt 7 el 8 operasjoner og vi er på samme alder og er begge født med dette.

Hilsen nyskjerrig.

Det er ikke kjent at alkohol har innflytelse på shuntens funksjon. Rådet må være at individer med hydrocephalus bør kunne "leve livet" som andre. Når det gjelder blodtypen har heller dette ikke innflytelse på shuntens funksjon eller risiko for om denne går tett. Når det gjelder antall operasjoner er dette også ytterst individuelt og det er vanskelig å forutsi hvilke pasienter som må gjennomgå flere operasjoner før man får en jevn og stabil shuntfunksjon.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Hydrocephalus og bihulebetennelse

Hei!Jeg har et spørsmål som for min del ble en aktuell problemstilling sommeren 2004, og som jeg fremdeles lurer litt på.Jeg har hydrocephalus og dermed også innoperert shunt. Foreløpig siste revisjon var i 1997, det er uvisst om jeg kommer til å trenge flere. Jeg er snart 24 år, og fungerer fysisk sett ganske bra nå.MEN så er det denne problemstillingen som altså dukket opp sommeren 2004. Jeg var syk over en firedagersperiode, og merket at utviklingen gikk tregt. Jeg hadde hodepine, følte meg slapp og spiste nesten ingenting. Det toppet seg etterhvert med å bli akutt, og først da forstod jeg at jeg måtte kontakte sykehuset (Dessverre er jeg ganske sta i slike tilfeller, så jeg ventet altfor lenge.) Ved ankomst sykehuset, viste det seg at jeg hadde symptomer som KUNNE indikere shuntsvikt, og jeg ble grundig undersøkt og hadde også en CT-undersøkelse.Var også mye plaget med oppkast og andre ting som er fremtredende ved en shuntsvikt.MEN: Dagen etter at jeg ble innlagt, fikk jeg vite resultatet av undersøkelsene og CT. Det viste seg at det heldigvis ikke var shuntsvikt, men derimot en kraftig bihulebetennelse.Jeg var selvfølgelig lettet over at shunten fremdeles gjorde og gjør jobben sin, men det legene fortalte, overrasket meg. Jeg hadde aldri tenkt på at en bihulebetennelse KAN minne om shuntsvikt. Jeg vil gjerne vite om det er ting jeg må være obs på i forbindelse med fremtidige bihulebetennelser, evt. om det er andre ting som kan minne om shuntsvikt? Jeg ble naturlig nok ganske skremt da dette skjedde den sommeren, og har undret meg over en eventuell sammenheng (likheter) mellom disse tingene.For øvrig må jeg si at jeg er usikker på om dette spørsmål er blitt sendt inn tidligere (Jeg forsøkte en gang, men PCen streiket). Har ikke fått sjekket alt som står i listen over spørsmål, da noen av sidene (linkene) ikke virker.

Mvh Heidi

Heidi,

Du har ganske riktig sendt spørsmål om dette tidligere, men det har tatt litt tid å få svar. Nå legger jeg ut bare denne siste versjonen av spørsmålet, og sletter det gamle. Legens svar finner du nedenfor!

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Takk for ditt spørsmål vedrørende bihulebetennelse og shuntsvikt.

Ved en bihulebetennelse er pannehodepine helt typisk tegn. Denne kan til forveksling ligne en shuntsvikt og har man da i tillegg feber som gjør at hjernen hovner noe opp og dette gir ofte symptomer som ved shuntsvikt. Har man da en kraftig ansikts – pannehodepine grunnet sinusitten er nok dette en forklaring som vil passe for de fleste.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Hydrocephalus resultat av radioaktiv stråling?

Hei. Gutt med hydrocephalus. Min mor har lenge lurt på om dette kan skyldes Tsjernobyl-ulykken i 1986. Hvor stor tror dere sannsynligheten er for dette? Jeg er født på senhøsten 1988.

Hilsen Simen

Takk for spørsmålet om senskader fra Tsjernobyl ulykken kan være en medvirkende årsak til utvikling av hydrocephalus.

I det som foreligger av informasjon omkring stråler, strålebehandling og miljø påvirkning etter krigføring eller ulykker med radioaktivt materiale har man ikke kunnet finne sikre holdepunkter for at det er en sammenheng mellom disse forhold.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Er hydrocephalus arvelig?

Hei. Jeg lurte på, er Hydrocehpalus arvelig?Jeg har en datter på to år med hydrocephalus og en mor med en liten vannsyste, men datteren min også en vannsyste. Er dette bare veldig tilfeldig eller kan dette være arvelig?Må også få sagt at shunten fungerer veldig bra og all ros til legene på Rikshospitalet. MVH Heidi

Du spør om hydrocephalus er arvelig. Det finnes en arvelig form av hydrocephalus. Denne gir medfødt hydrocephalus allerede fra fosterlivet og er en meget alvorlig tilstand med usikker prognose. Når det gjelder vanncyster i hodet er det heller ikke kjent at dette er arvelig tilstand. Ellers hyggelig å høre at shuntoperasjon så langt har fungert bra både for din mor og datter.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Shunt og smerter i overkroppen

Vi har en gutt på 7 år som fikk innlagt en shunt i august pga. forhøyet hjernetrykk. Etter operasjonen har han vært i forholdsvis fin form, bortsett fra at han nesten daglig får perioder med kraftige smerter i skulder og ved nedre ribbein, spesielt høyre side. Smertene forsvinner som oftest etter kort tid, men kan oppstå flere ganger i løpet av døgnet. Vi har vært i kontakt med nevrokirurg, og fått til svar at slike smerter kan oppstå hvis "slangen" i bukhulen irriterer indre organer. Er det noen som har erfaringer med dette?

Hei,

Personlig har jeg ikke hørt noen nevne dette, og siden du allerede har snakket med nevrokirurg, sender jeg ikke spørsmålet videre til en annen nevrokirurg.

Men prøv å legge spørsmålet inn i Diskusjonsforumet (velg "Diskuter" fra menyen), så når du flere.

Du kan også kontakte Likemannsutvalget (epost til likemann krøllalfa ryggmargsbrokk .org), som kanskje kan sette deg i kontakt med andre medlemmer/likemenn.

Lykke til!
Oddrun Pauline Ohren

Hydrocephalus og sommervarme

Jeg er 23 år gammel, og ble nylig medlem av RHF. Jeg har hydrocephalus, og i den forbindelse har jeg behov for å stille et viktig spørsmål som jeg trenger svar på.Nå er det varme, fine været kommet til Østlandet, der jeg bor. Jeg er alltid nøye med å aktivisere meg selv utendørs, det er viktig. Men - og her kommer poenget: Nå er det så varmt at når jeg er ute, får jeg en dundrende hodepine og jeg føler meg litt svimmel og uvel. Jeg merker også at drenet i hodet reagerer. Vet ikke hvordan jeg skal beskrive det, men det føles som om drenet drar litt, og at det av og til merkes som en slags banking. Dette foregår på varme dager, selv når jeg er utendørs. Det er veldig plagsomt, og jeg lurer på hva jeg kan og bør gjøre med dette? Jeg må også si fra at den samme situasjonen oppstår ved stress.Hva kan og bør jeg gjøre med dette på fine, varme solskinnsdager - dager jeg aller helst vil være mye ute? (Som sagt, når jeg er ute i varmen, kommer hodepinen.) Jeg merker det kun i den delen av hodet der drenet ligger, ikke i den andre delen.Vil bli svært takknemlig for svar.Hilsen fra Heidi

Takk for ditt spørsmål om hodepine og varme. Individer med shunt til hjerneventriklene opplever ofte ubehag ved varmt vær og solskinn. Dette har ofte samme mekanisme som hodepine ved febersykdommer og ved lette hodetraume / små hjernerystelser. Årsaken til plagene er sannsynligvis at en shunt tapper litt av væsken som ligger utenpå hjernen, altså mellom skallebenet og selve hjernen, som har til hensikt å virke som en støtdemper. I varmt vær (og ved feber og ved lette hodetraumer / hjernerystelser) hovner hjernen ørlite grann opp.  Hvis denne væsken er drenert bort ved hjelp av en shunt vil man ikke ha samme mulighet til å ta unna for hovenheten som kommer i disse situasjonene. Resultatet er en mindre toleranse for både varme, feber og traumer.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Subdurale hematomer og hydrocephalus

Hei!

Lurer på om også små barn kan utvikle subdurale hematomer på grunn av intrakranielt trykk i hjernen som er forårsaket av hydrocephalus?

Man spør om små barn kan utvikle subdurale hematomer på grunn av for høyt intracranielt trykk i hjernen. Dette er problemstilling man sjelden ser. Imidlertid kan man utvikle hydrocephalus av kronisk subdurale hematomer hos små barn. En annen mulighet er at shuntbehandling for hydrocephalus også i noen sjeldne tilfeller kan gi subdurale hematomer. Vi kan risikere at man "tapper ut" for mye vann slik av væskerommene på utsiden av hjernen blir for store. Håper disse svarene er tilfredsstillende.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Utfall av araknoidalcyste

Aracnoidalcyste.Vår datter på 8år har en aracnoidal cyste som ligger på venstre side i hodet klemmer hjernen over til midten. Hun har nå tatt em psyk.test som vi venter svar på.Om denne testen viser til gode resultater, vil de da ikke gjøre noe som helst??Hun har store problemer med bihulene og har i år vært inne til skylling i narkose 2 ganger allerede. Kan det være cysten som gjør ting verre?Mye hodepine, dårlig matlyst og nattevåk har blitt en del av hverdagen...men kan man skylle alt på bihulene?? Det mener ikke ø-n-h legen vår, men hvordan kan man finne ut det?? Kan en sånn cyste forklare at jenta vår nærmest har blitt hyperaktiv i løpet av de siste månedene, i tillegg er hun blitt følelsesmessig ustabil??I et brev vi fikk fra Riksen stod det at cysta er relativt betydelig, betyr det på godt norsk stor??Som du skjønner har vi mange ubesvarte spørsmål, men etter uttalige tlf til nevr.kir avd har vi gitt opp å få svar.

Om vi bare kunne fått noen svar i ventetiden...

Hei,

Min tolkning av "betydelig" er, som du foreslår, "stor", eller i allefall "så stor at den kan ha negative virkninger".

Antar at dette innslaget gjelder samme jente som i spørsmålet "Araknoidalcyste og skolevansker" hvor det står at cysten skal fjernes - altså har dere nå endelig fått kontakt med neuro-kirurgisk avdeling.

Etter operasjonen kommer kirurgen antakelig til å snakke med dere om hvordan det gikk. Av egen erfaring vet jeg at hodet i slike situasjoner ofte er et "tabula rasa", og man kommer ikke på de viktigste spørsmålene. Da er det lurt å ha skrevet ned spørsmålene på forhånd, etter hvert som de melder seg. 

Lykke til videre,
Oddrun Pauline Ohren

Subaraknoidal cyste (cyste mellom innerste og mellomste hjernehinne)

Min datter på 8 har fått avslørt en stor subarachnoidal cyste i hjernen. Hva er dette?? Legen sa det ikke var vannhode....

Håper på snarlig svar da vi har bekymret oss masse den siste uken.

Vennlig hilsen foreldrene i kroken

Hei!

Ifølge min medisinske ordbok er dette en cyste (dvs. "blære som inneholder væske") som befinner seg i hulrommet mellom den innerste og mellomste hjernehinnen (subaraknoidalrommet). Her er hva ordboken sier om hjernehinner:

"Hjernehinner, meninger, [er] tre bindevevshinner som omgir hjerne og ryggmarg... Den innerste, den bløte hjernehinnen  (pia mater), årehinnen, bekler hjernens overflate inn i de minste vindinger og kroker. Den midterste er spindelvevshinnen (araknoidea); mellom denne og årehinnen finnes subaraknoidalrommet, fult med cerebrospinalvæske. Den ytterste og groveste av hjernehinnene, den harde hjernehinnen, også kalt senehinnen (dura mater), består av to lag; det ytre danner benhinne for skallens ben; det innerste danner bl.a. et skille mellom storhjernehemisfærene [(hjernehalvdelene)] (falx cerebri) og lillehjernen (tentorium cerebelli). Rommet mellom den harde hjernehinnen og spindelvevshinnen kalles subduralrommet."

Ovenstående er bare litt bakgrunnsinformasjon, - hva dette betyr for din datter, hvordan det skal behandles, etc, må legene som undersøkte henne si noe om. De har plikt til å gi dere informasjon, så ta kontakt med sykehuset hvor undersøkelsen ble gjort, og be om å få snakke med legen som hadde henne. Eventuelt kan dere be fastlegen deres om å forhøre seg - leger har ofte bedre gjennomslagskraft i sykehussystemet.

Lykke til!
Oddrun Pauline Ohren

CPC - fjerning av vev som produserer spinalvæske

Hei

Jeg har lest din artikkel i Spina.

Har tre spørsmål:

Vet du om de har begynt med CPC i Norge? Var det noe nærmere gjennombrudd i USA for å ha en fast trykkmåler i hodet, slik at jeg slipper flere ICP-målinger. Var det kommet noen nye shunter for å hindre overdrenasje? Den jeg har overdrenerer.

Tusen takk skal du haMed vennlig hilsenR.

Hei R.

Jeg vet ikke så mye, så jeg må svare utifra mine forutsetninger. OK?

CPC betyr å fjerne noe av det vevet inne i ventriklene i hjernen som produserer spinalvæske.

Det er ingen ny teknikk, men man har ikke gjort det på en stund.

I forbindelse med 3. ventrikkelostomi har noen begynt å gjenoppta teknikken, og noen mener at resultatene blir bedre. Spinalvæske produseres imidlertid flere steder i hjernen, samt langs ryggraden. Disse stedene kommer man ikke til kirurgisk.

Det finnes foreløbig ikke så mye data på resultatene av CPC.

På Rikshospitalet blir ikke dette gjort enda, men de tror at det kan være nyttig for noen.

Dette med fast trykkmåler integrert i en shunt er på forsøksstadiet enda. Shuntprodusentene arbeider med produktet, og i USA sa de at den ville komme i Europa før den blir godkjent i USA.

Shunt som hindrer overdrenasje:

Det er en utfordring å få en shunt til å drenere akkurat passe.

Det finnes en shunt som er produsert for å hindre overdrenasje.

I tillegg finnes det en type som kan innstilles fra utsiden vha en magnet. Denne kan stilles inn slik at overdrenasje ikke skal forekomme.

Men det kan som sagt være en utfordring med begge disse typene, og det er individuelt hvilken som blir valgt.

Hvilken løsning som kan være den beste for den enkelte må diskuteres med nevrokirurgen.

Hilsen fra
Ann-Eli Spiten

Benign makrocephali eller macrocrani

Gutt, 5 mnd, benign makrocefali, også kalt benign hydrocephalus.Vi, mor og far til denne nydelige gutt, har idag fått svar på MR undersøkelse at bildet er forenlig med benign makrocefali, også kalt benign hydrocephalus (Nevroradiologisk avdeling, Ullevål universitetssykehus). (R: Tilstand forenlig med benign utvidelse av subarachnoidale væskerom.)Tilstanden forventes å normaliseres i 2 årsalder. Bør dette likevel følges opp? Hvordan og hvor hyppig? Vil han ha noe ubehag eller komplikasjoner av denne tilstanden? Kan vi forvente helt normal mental og motorisk utvikling? Vil hodet hans i voksen alder ha normal størrelse?

Er dette arvelig, slik at vi kan forvente dette hos senere barn? Og kan det da manifestere seg i alvorligere grader av hydrocephalus?

På forhånd takk fra to svært lettete, men likevel fremdeles litt bekymrete, foreldre!

Takk for spørsmålet vedrørende såkalt bening makrocephali, makrocrani eller "diagnosen OBS stort hode".

Ved Rikshospitalet ser vi hyppige barn som henvises med en økende hodeomkrets i første leveår. Av disse er det en liten overvekt av guttebarn. Felles for dem er at de utvikler en økende hodeomkrets som regel helt uten symptomer. Dette funnet må alltid undersøkes nøyere. Barna blir derfor henvist til utredning som hvor man ofte begynner med en ultralyd undersøkelse, senere gjerne en MR undersøkelse. Man finner da ofte da lett forstørrede hjerneventrikler og en del væske på hjernens overflate. Røntgenbildemessig er dette funnet typisk. I noen tilfeller kan dette utvikle seg til en vannhodetilstand, men dette er heldigvis sjelden. Hodeomkretsen bør derfor følges frem til ca 2-3 års alder. Skulle denne øke ytterligere må man undersøke videre om situasjonen har endret seg og om det nå foreligger grunn til for eksempel en avlastende operasjon. En bør utføre en MR undersøkelse da man da kan differensiere mellom andre tilstander som kan være svulster eller blødninger. Hos barn med stort hodet uten bakenforliggende årsak er den videre utvikling vanligvis helt normal. I voksen alder vil hodet ha normal størrelse. Det er ikke kjent for undertegnede at det foreligger arvelighet i denne tilstanden.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Måling av hjernetrykk ved innoperert trykkmåler

Vi har en sønn på 5 som skal ta en trykkmåling i Juli. Vi lurer litt på dette med det å ha denne trykkføleren inni hodet. Vil det være vondt/ubehagelig?? Må han sitte i senga under hele undersøkelsen?? Får han narkose når denne føleren skal tas ut av hodet igjen??Hva med infeksjonsfaren??Håper på snarlig svar!

Takk for ditt spørsmål vedrørende praktiske forhold omkring målinger av hjernetrykk.

Måling av hjernetrykk gjøres hvis man er usikker på om det er nødvendig å behandle en forstørrelse av hjernevæskesirkulasjonen, såkalt vannhode. De fleste tilfellene er dette helt entydig, men i noen tilfeller kan trykkene være i grenseland slik at man ofte ønsker å utsette en operasjon. Er man så usikker at man frykter at denne ventingen kan være skadelig for barnet vil man da i noen tilfeller velge å måle trykket. Trykkmåleren legges inn i narkose. Når denne er innoperert vil man ikke ha plager fra denne. Trykkmålingen varer i de aller fleste tilfellene natten over. I denne perioden er føleren koblet til en datamaskin. Selve instrumentet er ikke festet til hodet slik at dette bare kan trekkes forsiktig ut uten smerter. Det har vist seg at risikoen for infeksjon er minimal. Dette til informasjon.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Godkjent behandling i utlandet?

Hei! Vet dere om noen med hydrocephalus har fått godkjent behandling i utlandet?Har prøvd det meste snart og nå begynner det store utland og friste...

Hei,

Vi kan dessverre ikke gi noe godt svar i forhold til behandling i utlandet. Jeg foreslår derfor at du prøver på diskusjonssidene (Velg Diskuter) i hovedmenyen, eller tar kontakt med foreningens Likemannsutvalg (likemann krøllalfa ryggmargsbrokk.org), som formidler kontakt med registrerte kontaktpersoner ("likemenn") i foreningen.

Se også et annet spørsmål som omhandler behandling i utlandet. Innsenderen oppga epostadressen sin, så du kan ta kontakt med ham.

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Utenlandstur etter shuntoperasjon

Hei, jeg er ei jente på 14 år som 25 august operte jeg har hydrocefalus he byttet shunt. Jeg skal til tyrika den 23 sept. Er det noe jeg skal ungå så jeg ikke får infeksjon?

Hei,

Jeg vil råde deg til å snakke med legen som opererte deg om dette, eller kanskje er det best at foreldrene dine gjør det? Hvis vi sender spørsmålet videre til leger vi har kontakt med, får du nok ikke svar før du er kommet tilbake.

God tur til Tyrkia,
Oddrun Pauline Ohren

Hydrocephalus og varme

Hei. Visste ikke helt hvor jeg skulle sende denne forespørselen, men prøver her.Jeg er 23 år gammel og heter Heidi, og for et par dager siden henvendte jeg meg med et spørsmål til denne spalten vedrørende hydrocephalus/varme/svimmelhet og økt trykk. Jeg er imidlertid veldig usikker på om denne henvendelsen nådde frem til dere, fordi jeg samme dag som henvendelsen ble sendt, hadde enorme problemer med mitt private datanettverk. Det som skjedde, var alt låste seg, og jeg måtte starte datamaskinen på nytt. Derfor vet jeg ikke om spørsmålet nådde frem.Håper på en tilbakemelding ang. dette, men dersom det viser seg at den første henvendelsen var mislykket (altså at dere ikke fikk den), sender jeg inn en gang til, med beskrivelse av de problemene og usikkerheten jeg opplever i forhold til hydrocephalus/varme/svimmelhet/økt trykk. Jeg understreker at årsaken til denne nye henvendelsen er at jeg hadde dataproblemer da jeg sendte spørsmål sist, så det er helt og holdent en feil som ligger hos min PC.

Hei,

Vi fikk spørsmålet ditt, og har sendt det videre til neurokirurg. Men legen har det travelt, og det er ferietid også, så det tar sin tid. Husk at du ikke må bruke denne spalten i stedet for lege. Når du har akutte plager, må du ikke vente på svar herfra, men kontakte egen lege. Lykke til!

Vennlig hilsen
Oddrun Ohren

Hydrocephalus og plaget av (sommer)varme

Hei

Har en sønn på 4 med Hydrocephalus og innlagt shunt. Nå i sommerperioden ( også ellers ) blir han ordentlig dårlig når han blir varm ( og det blir han fort ). Han får vondt i hodet, blir blek og går det for langt blir han nesten helt " apatisk ". Er dette vanlig for de med Hydrocephalus ?

En biltur om den bare er kort går jo nesten ikke, han blir jo så varm og orker ikke høre på lyden når vi har opp vinduene.Er det på noen måte et sted man kan få " støtte " til aircondition ?

MvhMeg som ser sønnen lide

Hei,

Vi har sendt spørsmålet ditt til neurokirurg, som vi håper vil svare om en stund. I ditt sted ville jeg imidlertid oppsøkt lege (fastlege eller sykehuset hvor shunten følges opp) straks, siden det høres ut til at sønnen din ikke har det bra.

Når det gjelder aircondition, vet jeg ikke hvorvidt dette er blant de biltilpasninger man kan få støtte til. Spør ergoterapitjenesten i kommunen - de skal eventuelt kunne hjelpe deg å søke om dette. Du kan også sjekke Trygdeetaten

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Svar fra neurokirurg (30.9.2005):

Takk for ditt sspørsmål om hodepine og varme. Individer med shunt til hjerneventriklene opplever ofte ubehag ved varmt vær og solskinn. Dette har ofte samme mekanisme som hodepine ved febersykdommer og ved lette hodetraume / små hjernerystelser. Årsaken til plagene er sannsynligvis at en shunt tapper litt av væsken som ligger utenpå hjernen, altså mellom skallebenet og selve hjernen, som har til hensikt å virke som en støtdemper. I varmt vær (og ved feber og ved lette hodetraumer / hjernerystelser) hovner hjernen ørlite grann opp.  Hvis denne væsken er drenert bort ved hjelp av en shunt vil man ikke ha samme mulighet til å ta unna for hovenheten som kommer i disse situasjonene. Resultatet er en mindre toleranse for både varme, feber og traumer.

Viser til mitt tidligere svar omkring varme og ut fra mekanismen omkring dette vet vi at barn ned shunt har lettere for å få ubehaglig hodepine i varmt vær burde dette være en sak som trygdekontoret må ta stilling til.

Med vennlig hilsen
Bernt J. Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS