Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:

Medisinske - Hydrocephalus

Hydrocephalus og innslåtte tomler

Vi har en fin gutt på nesten 7 måneder,som er født med hydrocefalus. 10 uker gammel fikk han lagt inn shunt.Operasjonen gikk veldig fint, uten komplikasjoner i etterkant.Hodeomkretsen har også stabilisert seg, og allmenntilstanden er super.Så til det egentlige spørsmålet:Han har siden fødselen hatt innslåtte tomler. Det har riktignok blitt bedre, men han spiler ikke hånden ut i "vifte". Han går til fysioterapeut som bl.a tøyer fingrene.En lege sa dette er en skade etter trykket i hode,og vil gå over med fysioterapi.Men kan det gå over av seg selv hvis det ikke er muskulært ?Er dette en "defekt " han må regne med å ha problemer med videre gjennom livet ?

Takknemlig for svar.

Med vennlig hilsen Mette

Takk for ditt spørsmål vedrørende hydrocephalus og innslåtte tomler.

Innslåtte tomler er et relativt uspesifikt tegn. I regelen innebærer dette en forhøyet muskeltonus eller muskelspenning i hånden eller tomlene. Dette kan være et tegn på spastisitet i tomlenes muskler. Noen ganger kan dette behandles med injeksjoner. Dette er særlig aktuelt hvis det ikke tilkommer noen bedring. Denne injeksjonsbehandlingen foregår vanligvis ved Berg Gård for de pasientenene som hører til Rikshospitalet. Vi foreslår derfor at dere tar kontakt, enten via habiliteringstjenesten lokalt eller snakker med legene på Berg Gård om dette neste gang dere er der.

Med vennlig hilsen

Bernt Due-Tønnessen

Hydrocephalus og behandling i utlandet

Hei

Jeg er en 35 år gammel mann. Jeg fikk påvist hydrocephalus i 1999. Jeg har hatt 7 shuntoperasjoner, subdurale hematomer og 3.ventrikkel.Deilig å se at det finnes en forening for oss voksne, og jeg har sendt innmelding.

Jeg sliter fortsatt med sterk hodepine, konstant kvalme oppkast, dårlig gange og hyppig vannlating. "Deilig" å se at det er andre som sliter med det samme som meg, og at jeg ikke bare er en sutrekopp.

Jeg hører til på Rikshospitalet. Hadde nok en operasjon i høst, og ble veldig bra etter denne de første 14 dagene, men fikk overdrenasje, og ble dårlig igjen. Jeg tror derfor det er mulig å bli bra igjen. Norge er ikke verdens største land, og det sitter kanskje noen i verden som har løsningen på dette.

Jeg har vært i kontakt med Stanford university og University of California Los Angeles (UCLA). UCLA har egen klinikk for hydrocephalus. De er villige til å gi en vurdering av mitt tilfelle. Kanskje de har et godt stalltips. Er det noen av dere, som har erfaring med behandling og uttalelser fra utlandet?Min mailadresse er rolfschyberg.andreasen@pbe.oslo.kommune.no dersom noen har noen stalltips??

Hei,

Velkommen i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen! Vi kan ikke gi noe godt svar i forhold til behandling i utlandet. Jeg foreslår derfor at du prøver på diskusjonssidene (Velg Diskuter) i hovedmenyen, eller tar kontakt med foreningens Likemannsutvalg (likemann krøllalfa ryggmargsbrokk.org), som formidler kontakt med registrerte kontaktpersoner ("likemenn") i foreningen.

Lykke til med behandlingen i USA!

Vennlig hilsen
Oddrun Pauline Ohren

Medisinske plager

Har diagnosen hydrocephalus.Innoperert og fjernet shunt etter et år.Mye plager,fysisk og psykisk,etter bilkollisjon med sterk hjernerystelse (1999)M.R.påviste væskeansamling i hulrommene. Kan jeg ha hatt diagnosen fra fødselen men aktivisert ved slag mot hodet? Andre årsaker til hydrocephalus?Mitt liv er snudd på hodet.Yrkesaktiv hele livet,nå uføretrygdet.(55 år)Kvinne.E.mail:vigdisbj@yahoo.com

Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen er en brukerorganisasjon uten medisinsk kompetanse. Rene medisinske spørsmål har vi derfor ingen mulighet for å kunne svare på. De spørsmålene du stiller må en nevrokirurg som kjenner deg og din historie besvare.

Når du føler deg så plaget, vil vi anbefale deg å ta kontakt med din lege og be om å få en vurdering hos en nevrokirurg. Det er jo mulig at noe kan gjøres for å hjelpe deg. Vi ønsker deg lykke til.

Vannhode og trykk

Hei!Vår lille gutt blir utredet for vannhode nå. Han har vært på ultralyd og skaql videre på CT. Det vi lurer på er om han har smerter på grunn av den økte væskemengden. Vi synes vi har sett en endret adferd de siste ukene, bl.a. med mye gråt på natta. Kan dette has en sammenheng?

Med vennlig hilsen,Jorunn Hagerupsen Hansen

Kjære familien Hagerupsen Hansen.

Du har stilt en del spørsmål vedrøredne sønnen din som blir utredet for vannhodet. Vi antar at dette skyldes at hodeomkretsen har økt mer enn det man forventer. Vanligvis gjør man da ultralyd udersøkelser hvis dette er mulig og det er sannsynligvis gjort hos gutten deres. Og jeg antar da at han er under 2 år. Det er vanlig at barn som sliter med vannmengden i hodet (at vannet ikke kan sirkulere godt i hodet) blir uttilpass. Dette er endel av symptomene. Det er vanlig at dette skjer om natten, særlig etternatten.

Blodtilstrømningen er da ofte større i hodet og dette kan gi øket ubehag.Tar man barnet opp roer det seg ofte, det skyldes også at hjernetrykket da blir litt mindre. Jeg håper at utredningen som er satt igang raskt vil gi et svar på hva som feiler gutten.

Med vennlig hilsen
Bernt Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet.

Svar på spørsmål om arvelighet

Er ryggmargsbrokk og hydrocephalus arvelig fra far til barn? I så fall, hvor stor er sjansen?

Det er flere årsaker til at noen barn fødes med nevralrørsdefekten ryggmargsbrokk.

En av årsakene er at mor har et for lavt nivå av folat i blodet. Folat er et vitamin som er nødvendig for dannelsen av arvestoff.

Arvelighetsmønster i familier viser at flere genetiske faktorer og miljøfaktorer kan medvirke til ryggmargsbrokk.

Ryggmargsbrokk har en delvis arvelighet.

Hvis man har et barn med ryggmargsbrokk fra før, er det ca. 2% mulighet for å få flere med samme diagnosen. For søsken av foreldre til barn med diagnosen er sjansen 1%

Det er ca. 4% sjanse hvis foreldrene selv har diagnosen. Ryggmargsbrokk er altså en sjelden diagnose.

 

Ved inntak av folat reduseres denne risikoen med 50-70%. Man bør altså ta folattabletter med høyere innhold enn 0,4 milligram både hvis man selv eller partneren har ryggmargsbrokk.

Hydrocephalus hos barn med ryggmargsbrokk er en følge av skaden i ryggmargen.

Andre årsaker til hydrocephalus kan være infeksjoner eller misdannelser. Etter hva vi vet er ikke dette arvelige faktorer.

Mere slitne barn?

Er barn med Hydrocephalus generelt mer slitne enn friske barn ?

Hei.

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen er en frivillig organisasjon uten spesiell medisinsk kompetanse. Vi har ingen statistikk på spørsmålet du stiller, men svarer med bakgrunn i egne erfaringer; Vårt inntrykk er at barn med hydrocephalus generelt er mer slitne enn friske barn, og det kan være mange årsaker til det. Trykkforholdene i hjernen kan kanskje være litt annerledes enn hos friske. Mange shuntopererte har kognitive vansker av ulik karakter, og strever dermed mer i hverdagen med daglige gjøremål. Mange har kanskje tilleggshandikap som CP, epilepsi eller synsproblemer. Noen sliter også med mye hodepine eller andre smerter. Alt dette suger krefter og gjør hverdagen mer slitsom.

Foreningen har laget to hefter om kognitive vansker, henholdsvis i hverdagen og i skolehverdagen. Medlemmer får disse tilsendt, men de kan også kjøpes ved å henvende seg til foreningen.

Justerer ventilen seg selv?

Jeg har en sønn med Hydrocephalus og innlagt shunt med magnet ventil. da vi sist var inne og justerte på denne , fikk vi vite av en ass. lege at det ikke er vanlig at ventilen justerer seg av seg selv. Han mente sønnen min måtte vært i MR eller lignende, ellers hadde den IKKE justert seg. Er det vanlig at ventilen justerer seg av seg selv ? Hva kan være årsaken ? Er det noe vi som foreldre må passe ekstra på ??

Mvh

Line

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen er en frivillig organisasjon uten spesiell medisinsk kompetanse, men vi gir et svar utfra vårt ståsted;

Vi tror ikke at en magnetventil skal kunne justere seg selv. Det trengs en magnet for at det skal skje. I en MR-maskin er det en sterk magnet, det er derfor shuntinnstillingen må kontrolleres etter en slik undersøkelse. Hvis en shunt har forandret innstilling av seg selv, kan det være en feil med den. Det hender at shunter har tekniske feil.

Det er ikke noe vi foreldre kan eller skal passe på ekstra utover å følge med på barnets tilstand.

Vi har videreformidlet ditt spørsmålet til en lege, og håper å få et svar etterhvert.

Her er svar fra legen:

Takk for ditt spørsmål. Ventilene som brukes ved nevrokirurgisk avdeling, Rikshospitalet i dag har mange innstillingsmuligheter. Disse justeres med en magnet fra utsiden. For å få flyttet på innstillingen vil det være nødvendig med et kraftig magnetfelt (graftigere enn det man finner i omgivelsene rundt oss og mest nærliggende da er en MR magnet). Vi vet dog at det er situasjoner hvor ventilen kan hoppe noe ut av posisjon. Dette er imidlertid sjeldent. Det er ingen her foreldrene trenger å passe på i forhold til magnetens innstilling. Dette til informasjon.

Med vennlig hilsen
Bernt Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege

Info, barn med hydrocephalus

Hvor kan man få info om f.eks hvilke plager, vansker osv barn med hydrocephalus kan ha ? Legen sier bar det er det ingen som vet....

Du kan bestille en egen informasjonsperm er på websidene om ryggmargsbrokk og hydrocephalus.

Foreningen har laget to hefter om kognitive vansker, henholdsvis i hverdagen og i skolehverdagen. Medlemmer får disse tilsendt, men de kan også kjøpes ved å henvende seg til foreningen.

Spør legen om å sette deg i kontakt med en nevrokirurg for ytterligere informasjon.

Symptomer Hydrocephalus

har en liten gutt på 7 mnd. han skal snart på mr undersøkelse så vi får visst om han har det.er det andre symptomer som jeg kan se etter bortsett fra hode?venter spennt på svar.

hilsen mammaen til barnet

Når barnet er 7 mndr så er det vel hodeomkretsen som er den viktigste parameteren.
Ellers er det generell allmentilstand,hodepine og brekninger. Om barnet har matlyst.

Hydrocephalus og hørsel

Kan hydrocephalus føre til nedsatt hørsel eller gi nedsatt hørsel?

Hydrocephalus kan føre til nedsatt hørsel i enkelte tilfeller. Barn som har hydrocephalus og hørselsnedsettelse har imidlertid ofte lettere grunnet komplikasjoner knyttet til behandlingen som f. eks. bivirkning av spesielle type antibiotika, seksjoner og behandling av disse.

Utredning av stort hode

Hei!Har en gutt på 8mnd som har fått konstatert hen unormalt bratt vekstkurve på hodet med påfølgende ultralyd(ike ct ennå). Der ble det gitt nokså lite info, kun at han foreløpig regnes for en "høy normal" mhp hulrom i hodet.Etter dette registreres fortsatt stigende vekstkurve. Dette oppleves naturligvis som en seig grøsser for oss foreldre. Hva kan vi forvente av videre oppfølging og hvor raskt bør videre utredning gjøres?

Vedrørende utredning av barn med for stort hode. Barn med en økende hodeomkrets må selvfølgelig undersøkes nøye. Dette er også grunnen til at hodeomkretsen må måles regelmessig på helsestasjonen.

Hos enkelte er det slik at økende hodeomkrets i førte leveår ikke behøver å bety at det foreligger en vannhodetilstand som trenger behandling. Mange barn og (av en eller annen grunn) guttebarn kan ha en relativt dramatisk økende hodeomkrets utvikling. Spesielt for disse er at det ikke har symptomer på forhøyet hjernetrykk. For å utrede disse bør det gjøres undersøkelse som for eksempel ultralyd og er man i tvil bør det også gjøres MR undersøkelse for utelukke annen årsak til symptomene. Foreligger det en såkalt tilstand med bare stort hode er dette en selvbegrensende prosess og hodeomkrets utviklingen gir seg da i løpet av slutten av første leveår, begynnelsen av annet leveår. Håper denne informasjonen er til nytt.

Vår gutt på 4 år har MMC og hydrocephalus

Vår gutt på 4 år har MMC og hydrocephalus. Han har også hatt plager ifht sin Arnold Chiari malformasjon, og er operert to ganger i nakken for å lage mer plass. I tillegg har han en "svær" syringomyeli/syrinx (det er slik det blir sagt på MR-beskrivelsen). Vi vet at dette kan gi problemer med armstyrke, smerter o.l., men hvor sannsynlig er det at han faktisk vil få slike problemer? Har vi grunn til å bekymre oss for fremtiden, spesielt med tanke på at han skal vokse/strekke seg i lengden (nå er han ennå veldig liten/kort)? Ingri Langaas Mausner

Takk for ditt spørsmål. En syrinx og myelisyrinx er en utposning av ryggmargens sentrale væskerom. Vanligvis er denne kanalen tynn, men i situasjoner hvor det foreligger f eks en Chiari malformasjon eller ryggmargsbrokk kan væskesirkulasjonen i ryggmargens sentrale hulrom bli obstruert.

Hvis man ikke har ryggmargsbrokk kan også f eks ryggmargsskade i forbindelse med høyenergi ulykker, betennelser og svulster også gi en slik sirkulasjonssvikt. Hos voksne med stor syrinx som øker på gjerne i etterkant av ulykke vet man at disse kan gi følelsesproblemer i fingrene spesielt i forhold til temperatur og smertefølelse. I tillegg kan man få forstyrrelser i nervebanene til huden som i sin tid kan gi sykelig svette og dårlig blodsirkulasjon til fingrene. Etter hvert kan man som du jo også skriver få spastisitet og tap av leddsans. Hos barn med ryggmargsbrokk og syrinx ser

man sjeldent disse problemene utvikle seg så dramatisk. For å holde disse problemene under kontroll er det derfor viktig med regelmessige billedkontroller spesielt med tanke på å kontrollere hjernevæskesirkulasjonen slik at "trykket ovenfra" holdes mest mulig normalt og at tranghet i overgangen mellom hode og nakkevirvler (craniocervical overgang) holdes under kontroll slik at plassforholdene her også er tilstrekkelige. Når det gjelder vekstpotensiale er det selvfølgelig også et moment man må ta med i betraktningen da det er velkjent at symptomer fra en Chiari malformasjon (og derved også en evt syrinx) kan bedres ved løsning av en tjoret ryggmarg. Dette som en generell informasjon om dette også for oss meget vanskelig temaet.

Med vennlig hilsen
Bernt Due-Tønnessen
sekjonsoverlege
nevrokirurgisk avdeling Rikshospitalet

Gutt 7 mnd venter på mr undersøkelse

har en gutt på 7 mnd som nå har vert på mr undersøkelse, men vi har ikke fått noe resultat enda. han har kansje hydrocephalus.de på sykehuset mente at visst han har det så er det ikke mye veske i hode. blir han operert alikevel? eller har de bare jevnlige kotroller på det?

hilsen er spennt mamma

Her må du nok vente til du får svar på undersøkelsen.

Bivirkninger etter 3. ventrikkel stomi

Hei - jeg er en mann på 40 år - som for tre år siden fikk konstatert Hydrocepalus forårsaket av aquaduct stenose.Fikk innlagt VP shunt i -98 - hadde tre revisjoner etter dette.Sommeren 2000 ble det gjennomført 3.ventrikkelostomi. Har etter dette fremdeles hatt plager som hodepine/smerter i nakken (daglig).Ble derfor i påsken 2001 innlagt på Rikshospitalet og det ble foretatt MR scanning - samt en trykktest. Man fant ikke noe unormalt her.Primærlegen min mener at hodepinen/nakkesmerter er "bivirkninger" av alt jeg har vært igjennom.Er det noen der ute som har vært igjennom det samme og som kan gi meg noen råd om hva jeg skal gjøre evnt. hvem jeg burde kontakte.Hilsen"en sliten & trøtt mann..."

Kjære ”Sliten og trøtt mann”

Endelig et svar til deg!! Først vil jeg si at det er leit å høre at du har og har hatt i flere år nå så mange problemer med din hydrocephalus. Man kan bli både trøtt og sliten av mindre. Du skriver om et problem her som mange dessverre kjenner igjen. Både når det gjelder 3. ventrikkolostomi og andre typer skjønt revisjoner for å behjelpe hydrocephalus, ser man at noen\mange opplever en markert forbedring etter kun 1 skjønt revisjon, mens andre har betydelige plager slik du beskriver selv etter flerfoldige revisjoner. Noen ganger skjer dette på grunn av tekniske feil ved sjøntene og andre ganger på grunn av årsaker man ikke finner ut av. 

Det er trolig at din primærlege er inne på noe vesentlig. Du må huske på det at selv om en sjønt operasjon ofte er livsnødvendig når der er for mye trykk, så er det klart en stor belastning for kroppen både å gjennomgå en slik operasjon, men ikke minst også er det en påkjenning både for deg og din kropp hver gang du blir dårlig på denne måten, og også etter operasjonen når kroppen din skal lege sårene og sette inn ekstra ressurser for å sette deg i stand til å fungere på ditt vanlige nivå. Når du og din kropp gjennomgår disse (eller lignende) belastningen flere ganger på kort tid, er det dessverre ikke uvanlig at kroppen reagerer med ulike svært ubehagelige symptomer.

 3. ventrikkelostomi er en behandlingsmetode som er relativt ny i Norge. Faktisk nå i ”disse dager” blir metoden evaluert og re-evaluert på diverse konferanser for at man skal samle data for deretter å kunne kartlegge dens effekt og bivirkninger mot trykk problemer i hjernen. Det blir spennende å høre hva de kommer fram til om hvordan de kan forbedre behandlingsmåten ytterligere.

 Du ber i ditt innlegg om å høre fra andre med lignende erfaringer. Jeg har selv ikke 3. ventrikkolostomi, men har sjønt som jeg fikk operert inn i voksen alder på grunn av svikt i ventrikkelsystemet. Jeg har i perioden siden 1989 og frem til i dag vært operert mange flerfoldig ganger, og slet veldig med de plagene du beskriver som smerter, slitenhet og trøtthet. Var også plaget med mye svimmelhet og kvalme. – og dertil oppgitthet. – Skulle det ingen ende ta? Nå i 2001 feiret jeg mitt 2års jubileum siden siste skjønt revisjon. Det var en herlig følelse at ….ja nå var jeg faktisk et stykke på vei….2 år er ikke så veldig lang tid, men i forhold til å bli operert flere ganger i året , er det i høyeste grad på rett vei mot et bedre og lettere liv, hvor man jeg føler jeg kan konsentrere meg mindre om å OVERLEVE og mer om å LEVE. Jeg måtte gjennomgå 10 år med mange mange slitsomme operasjons perioder. Nå går det faktisk flere uker i mellom hver gang jeg har hodesmerter. Ja av og til et par måneder. Jeg hadde nesten mistet håpet om at jeg noen gang skulle si det men nå er det sant!!

 I og med at jeg både har hydrocephalus og ryggmargsbrokk og er aktiv i foreningen, så kjenner jeg naturligvis mange med hydrocephalus. Jeg kjenner mange som ble operert en 3-4 ganger da de var barn og har sluppet flere operasjoner, og kjenner også flere som har lignende erfaringer som meg.

 Det som hjalp meg til å klare meg gjennom de vanskeligste periodene var kontakten med venner og med andre i samme eller lignende situasjon. I tillegg var jeg flink til å gjøre det du gjør, å prøve å samle informasjon om prosedyrene og hva man kan forvente seg. Jeg lærte meg å etter hvert å måtte ha en stor porsjon med tålmodighet for hva livet måtte bringe, og jeg fikk veiledning fra studie og jobb sted, for å tiltrettelegge den praktiske situasjonen rundt meg slik at jeg kunne jobbe når jeg hadde gode stunder, og kunne ta det litt mer med ro i dårlige perioder. For meg var det svært tøft å måtte innse at mens mitt hode bråkte på det verste, måtte jeg sette ned tempo i livet mitt om jeg skulle ha noe sjans til å bli bedre. Var jeg fornuftig å fulgte dette, merket jeg med tiden at de dårlige stundende varte noe kortere og de ”lettere” stundene varte noe lengre. Alle må finne sin egen oppskrift for hvordan finne ut av den utfordrende situasjonen som hydrocephalus er. Jeg ønsker deg lykke til og håper situasjonen blir bedre for deg snart og jeg inviterer andre som er innom å leser om å komme med flere innspill til innlegget ditt her på medlemsforum. Sammen er vi sterke!

Hilsen
Kristin Edwardsen

Hydrocephalus og bivirkninger

Jeg er en jente på 21 år som er født med denne diagnosen. Har hatt mange shunt revisjoner opp gjennom årene og de siste har vært et mareritt!

Har slitt med hodepine og nå for et års tid siden begynte jeg å få magesmerter. Dette tror legene er enten pga spinalvæsken i buken eller selve drenet. Det de da gjorde var å legge drenet til hjertet, men da kom hodesmertene i større grad.    Det de nå har gjort er å legge  drenet inn i et blodkar bak øret, noe som er helt nytt! Jeg var den første pasienten i Norge som har fått gjort dette og det ble gjort 6.6.01!

Men likevel er jeg ikke frisk. Ligger ennå med hodepine og oppkast! Noen med samme problemstilling? Jeg håper på tips eller i hvertfall tilbakemeldinger...

Kjære Deg!!!

Endelig et svar til deg! Ting tar tid i verden av og til…..Først vil jeg si at det er kjempe leit å høre at du har og har hatt i flere år nå så mange problemer med din hydrocephalus. Det skal ikke være slik at det er hodevondt og kvalme man skal bruke livet til. Det er ikke rart du begynner å bli irritert og få nok!! Jeg syns du er modig og tøff!! Dernest vil jeg si at jeg er glad for at du er så modig at du skriver her på medlemsforum. Det er en fin måte å samle andre i samme situasjon for å dele erfaringer å få inspirasjon. Så du var lur der!!! Du kan også legge inn dette som en Håper du får mange svar tilbake etter hvert…En annen ide er kanskje å sende inn et oppslag med lignende tekst som en ”kontaktannonse” i Spina. 

Du skriver om et problem her som mange dessverre kjenner igjen som har skjønt.

Heldigvis er det slik at Mange som blir sjønt operert ,opplever en markert forbedring etter kun 1 skjønt revisjon, mens andre har betydelige plager slik du beskriver selv etter flerfoldige revisjoner. Noen igjen får skjønt operert inn som barn og går mange år uten å ha en eneste plage forbundet med sjønten, for så noen år senere å måtte opereres flere ganger etter hverandre og ha vondt i hode i noen år før det igjen blir bedre. . Noen ganger skjer disse forandringene på grunn av tekniske feil ved sjøntene og andre ganger på grunn av årsaker man ikke finner ut av.

 Du ber i ditt innlegg om å høre fra andre med lignende erfaringer. Jeg er en kvinne på 34 år som har både ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Jeg fikk operert i sjønt da jeg var nyfødt men ved et års alderen ble den fjernet på grunn av at jeg hadde infeksjon, og ved en rar tilfeldighet skjedde det ved 2 års alderen at jeg tilsynelatende ikke trengte den lenger så de satt ikke inn en ny. Da jeg var 20 fikk jeg voldsom hodepine samt konsentrasjonsvansker, hukommelsesvansker og kvalme. Det viste seg at det var på grunn av svikt i ventrikkelsystemet som ga trykk i hjernen. . Jeg har i perioden siden 1989 og frem til i dag vært operert flere 10 talls ganger. Jeg har i likhet med deg hatt både hodesmerter nakkesmerter magesmerter , kvalme og mer til. Slet veldig med de plagene du beskriver som smerter, slitenhet og trøtthet. Var også plaget med mye svimmelhet og kvalme. – og dertil oppgitthet. – Det var ikke få ganger jeg ikke visste om jeg orket mer. Skulle det ingen ende ta????? Hva hadde jeg gjort for å fortjene dette?, hvorfor akkurat meg?

Nå i 2001 feiret jeg mitt 2års jubileum siden siste skjønt revisjon!!!. Det var en herlig følelse at ….ja nå var jeg faktisk et stykke på vei …mot et betraktelig lettere og ikke minst friere liv.

2 år er ikke så veldig lang tid, men i forhold til å bli operert flere ganger i året , er det i høyeste grad på rett vei mot et bedre og lettere liv, hvor jeg føler jeg kan konsentrere meg mindre om å OVERLEVE og mer om å LEVE. Jeg måtte gjennomgå 10 år med mange mange slitsomme operasjons perioder. Nå må jeg si….og DU må huske at mange leger og jeg har sett i øynene og sagt at jeg nok var et ekstremt vrient ”tilfelle\kasus” på grunn av ting jeg ikke skal komme inn på her. 

Men på tross av det- Nå går det faktisk flere uker i mellom hver gang jeg har hodesmerter. Ja av og til et par måneder!!! Helt utrolig det trodde jeg faktisk at jeg aldri skulle kunne si!!. Og nå når jeg først har vondt i hode, varer det som oftest ikke lengre enn 1 time eller 2. Jeg hadde nesten mistet håpet om at jeg noen gang skulle si det men nå er det sant!!!!!!

Det er en ting i tillegg jeg gjerne vil at du skal huske….. Du og hode ditt og kroppen din har vært gjennom noen store belastninger fordi du har hatt disse plagene. Selv om du skulle få en periode nå hvor du ikke har trykk i hjernen men har symptomer allikevel, så kan det være at det er kroppen din sin måte å avreagere på …..og på å si at den trenger tid. Det er ikke bare selve operasjonene og tiden rett før operasjonen når ting raskt (eller av og til langsomt) begynner å gå galt…som er en belastning for kroppen, men også tiden etter operasjonen, når ting begynner å stabilisere seg, har vist seg hos flere å ta masse energi fra kroppen. Grunnen til dette er nok at kroppen da må bruke energi på de tingene den ikke ”fikk tid til” når hode ditt trengte akutt krisehjelp og beredskap. Kroppen din skal lege sårene og sette inn ekstra ressurser for å sette deg i stand til å fungere på på det nivået du var før du ble dårlig. Når du og din kropp gjennomgår disse (eller lignende) belastningen flere ganger på kort tid, er det dessverre ikke uvanlig at kroppen reagerer med ulike svært ubehagelige symptomer. Selv om det er en positiv ting at kroppen kan klare slike ting, er det viktig at man husker at det er en ” jobb som må gjøres” for da er det kanskje lettere å være litt mer tålmodig med kroppen sin.

Noe av det mest frustrerende jeg opplevde i årene jeg var dårlig, var de gangene jeg kom inn på sykehus i full fart fordi jeg var veldig dårlig (hodepine kvalme, synsforstyrelser etc etc.), og legene sa kjent å greit etter å ha tatt CT , at nei, her så de ingen ting så jeg kunne gå hjem å fortsette som før. Åååå det var så frustrerende….for det var jo ikke sånn…..jeg kunne jo ikke fortsette som før…..”jeg lå jo bare der”……Jeg gikk gjennom mange prosesser fra å være sint på meg selv, sint på legene, oppgitt m.m. Det tok meg lang tid å finne ut hvordan jeg skulle takle den situasjon. Men når jeg fikk hjelp til å forstå det jeg nettopp skrev ovenfor hjalp det litt….En annen ting som hjalp var at jeg lærte å fortelle leger og andre at selv om de ikke fant noe,….hvis jeg lå der og så likbleik ut og knapt orket å sitte, ja så var det noe galt, uansett hva de fant med sine vitenskapelige metoder eller ikke. 

I og med at jeg både har hydrocephalus og ryggmargsbrokk og er aktiv i foreningen, så kjenner jeg naturligvis mange med hydrocephalus. Jeg kjenner mange som ble operert en 3-4 ganger da de var barn og har sluppet flere operasjoner, og kjenner også flere som har lignende erfaringer som meg. Som jeg sa tidligere kjenner jeg også maaange som er blitt operert 1 gang for så å ikke trenge noen flere sjønt revisjoner.

Det som hjalp meg til å klare meg gjennom de vanskeligste periodene var kontakten med venner og med andre i samme eller lignende situasjon. Jeg spurte og gravde og fortalte. I tillegg var jeg flink til å gjøre det du gjør, å prøve å samle informasjon om prosedyrene og hva man kan forvente seg. Jeg lærte meg etter hvert å måtte ha en stor porsjon med tålmodighet for hva livet måtte bringe, og jeg fikk veiledning fra studie og jobb sted, for å tiltrettelegge den praktiske situasjonen rundt meg slik at jeg kunne jobbe når jeg hadde gode stunder, og kunne ta det litt mer med ro i dårlige perioder. For meg var det svært tøft å måtte innse at mens mitt hode bråkte på det verste, måtte jeg sette ned tempo i livet mitt om jeg skulle ha noe sjans til å bli bedre. Var jeg fornuftig å fulgte dette, merket jeg med tiden at de dårlige stundende varte noe kortere og de ”lettere” stundene varte noe lengre.

 Alle må finne sin egen oppskrift for hvordan finne ut av den utfordrende situasjonen som hydrocephalus er.

 Jeg ønsker deg lykke til og håper situasjonen blir bedre for deg snart og jeg inviterer andre som er innom å leser om å komme med flere innspill til innlegget ditt her på medlemsforum. Som jeg sa i begynnelsen jeg er glad du tok kontakt på medlemsforum og håper dette svaret har vært i hjelp. Bare skriv igjen om det er noe mer du lurer på eller trenger å ”lufte”om dette tema. Også om du har andre ting du vil si om helt andre ting er det bare å skrive i vei….Det er mange som leser disse sidene, og forhåpentligvis flere og flere som skriver innlegg og…Det er det disse sidene er for.

Sammen er vi sterke!

Hilsen
Kristin Edwardsen

Hydrocephalus . Kan jeg fly?

Hei! Har en jente på 7 mnd som muligens har hydrocephalus. Er det noen risiko for henne å fly? Kan hun få plager av trykk?

Nei, det skulle ikke være noen grunn til ikke å fly. God tur!

Hydroscephalus , celleforandring?

 

Når man har hydrocephalus og shunt og det er snakk om celle forandring i hodet, hva betyr det ?????

Takk for spørsmålet om hydrocephalus og "celleforandringer i hodet". Jeg er litt usikker på hva man egentlig spør om, men går ut fra at man refererer til hjernevæsken og celleforandringer i denne. I denne sammenheng er dette betennelseceller i hjernevæsken.

Er det mange av disse kan det være vanskeligere å legge shuntsystemer da celler i hjernevæsken også kan være tegn på at det foreligger en infeksjonstilstand. Dette er ting som må avklares før man opererer. Håper dette svaret var dekkende for spørsmålsstiller.

Hva er kikkhulskirurgi

hva er kikkhulskirurgi og hvordan fungerer det sammenlignet med vanlig shuntkirurgi?

”Ved vanlig shuntkirurgi plasseres et silikonrør inn i hulrommet i hjernen. Dette blir ført ned til bukhinna hvor spinalvæsken blir absorbert.

Ved kikkhullskirurgi føres et tynt metallrør ned til hulrommene i hjernen. Via dette røret lager kirurgen et hull i hinna nederst i hulrommet slik at spinalvæsken kan passere ut i det naturlige drenasjesystemet. Pasienten slipper dermed problemer med shunten som kan gå tett eller bli infisert. ”

Gutt 7 mndr med vannhode

min 7 mnd sønn har vannhode. men det er ikke så mye væske i hode at han trenger ikke operasjon enda. men de vil ha han til jevne kontroller på sykehuset.kan den væsken i hode øke fort?

Vedrørende 7 måneder gammelt guttebarn med øket vannmengde i hodet. Det er ikke unormalt at enkelte barn under 1 år har lett forøkte vannmengder i hodet. Denne væsken ligger da ofte på utsiden av hjernen, men hulrommene inne i hjernen er også gjerne litt større enn vanlig. Ofte er dette heldigvis en selvbegrensende prosess som ikke trenger videre behandling. Det er imidlertid viktig at kontrollerer regelmessig og da spesielt hodeomkretsen.

Foreligger det en såkalt godartet tilstand vil hodeomkretsen ikke øke ytterligere (krysse flere streker i percentilskjemaet, eller øke progressivt). Øker hodeomkretsen mer enn forventet eller det foreligger en såkalt progressiv økning bør man undersøke dette ytterligere med ultralyd eller eventuelt MR. Skulle hodeomkretsen ikke øke ytterligere er det i de fleste tilfelle ikke nødvendig med ytterligere røntgen undersøkelser.

Dette vil imidlertid legen som kontrollerer barnet evt. helsestasjonslegen kunne følge med på og gi informasjon om. Hos barn hvor det foreligger en ikke progressiv hodeomkrets utvikling skjer det vanligvis ingen dramatiske endringer i hodeomkrets utviklingen. Hos barn som har en "progressiv" vil hodeomkretsen øke betraktelig fortere. Hos barn på rundt 7 måneder og hvor man måler hodeomkretsen jevnlig f.eks. hver måned vil man kunne fange dette relativt raskt inn. Det er heldigvis ytterst sjelden at det foreligger en "akutt vannhode" tilstand i den situasjonen du beskriver i brevet ditt.

Med vennlig hilsen
Bernt Due-Tønnessen
sekjonsoverlege
nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Shunt og hodepine, jente 5 år

Vi har ei jente på 5 år som fikk shunt ved 1 års alderen. Dette fungerte bra til hun var 4 år, da begynte hun å få hodepine med oppkast. Etter dette har det skjedd 4-5 ganger.Nå klager hun ofte over vondt i hodet dette skjer ofte rett før eller rett etter hun har lagt seg for kvelden. Og nå i det siste har hun klagd over vondt i magen. Spesielt når det nermer seg leggetid. Kan dette være tegn på problemer med shunten?

Hodepine og brekninger er klassiske symptomer på problemer med shunten. Hun bør derfor snarlig undersøkes av en nevrokirurg. Det trenger ikke å være shuntproblemer, men det må undersøkes.

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS