Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:

Medisinske - Hydrocephalus

Jente med Benign macrocranium - godartet stort kranium

Jeg er en mormor med ei lita barnebarnjente som har fått diagnosen bening macrocranium.hun har vært til ct og mr. Foreløbig skal alt taes med ro.Skal til kontroll på neurokirurgen om tre måneder. Hun har forøvrig tydelig frontal bossing. Vil dette øke når fotanellene begynner å lukke seg?Barnebarnet mitt er 9 måneder og utvikler seg normalt så langt.

Benign macrocrani betyr oversatt godartet stort hode. Dette er en tilstand hvor hodeomkretsen øker noe mer enn forventet, men hvor man ikke finner grunn til å operere. I de fleste tilfellene skyldes dette at evnen til å suge opp hjernevæske henger noe etter. Man kan ikke alltid skille denne tilstanden fra en mer alvorlig vannhodetilstand og det er derfor viktig å måle hodeomkretsen regelmessig.

Ofte har disse barna et påfallende stort hode og også med en noe bukende panne. Når barnet når 2-3 års alder jevner vanligvis hodeomkretsen seg ut samtidig som ansiktsskjelettet også vokser mer og utseende (panneform og forholdet mellom hodet og resten av kroppen) vil da også normaliseres. Det er vanligvis ingen sammenheng mellom fontanelle størrelse og pannefrembukning.

Med vennlig hilsen
Bernt Due-Tønnessen
sekjonsoverlege
nevrokirurgisk avdeling, barn
Rikshospitalet

Shunt og fly

Gutt 2 år mmc og hydrocephalus.

Er det noe man må ta hensyn til når man skal fly med shunt?

    Det er ingen problemer forbundet med dette og fly. God tur!

Hodepine

Hei. jeg har hatt vondt i hode nå ett pardager og det er vondt og se opp og til høyre. er det noe galt da har hydrocephalus

Takk for ditt brev hvor du spør om hodepine og blikk til siden kan være tegn på shuntsvikt.

Det er vanskelig å svare på slik problemstilling. Hodepine ved hydrocephalus kan selvfølgelig være et tegn på at trykket i hodet er høyere selv om smerte ved spesiell blikkretning ikke er noe typisk tegn på dette. Man ser imidlertid noen ganger at man har vansker med å se for eksempel oppover eller i spesielle retninger hvis trykket i hodet er høyere enn det skal være. Det er vanligvis da ikke snakk om smerter fordi man ser til den ene eller andre siden, men mer vansker med å se for eksempel oppover (som ved solnedgangsblikk). Håper dette svaret er tilstrekkelig

Med vennlig hilsen
Bernt Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege Nevrokirurgisk avdeling Rikshospitalet.

Til 2 bekymrede foreldre.

Vi har i dag vært hos barnelegen vår og han henviser vår nå sønn videre inn til dere for en trykkmåling. Vår sønn har vært på riksen før ang. utredning av hodet. Hva er en trykkmåling og hvor lenge må vi være på sykehuset?På forhånd takk for svar!!

Hilsen fra 2 bekymrede foreldre

I noen tilfeller vil man være usikker på om et barn har problemer med hjernevæske sirkulasjonen i hodet. I noen tilfeller er det åpenbart at man trenger behandling, i andre tilfeller er det vel så åpenbart at behandling ikke er nødvendig.

I noen spesielle tilfeller er man usikker på i hvilken grad man trenger å behandle dette med en operasjon og i disse tilfelle kan det være aktuelt å måle trykket i hodet. Det gjøres da ved at man legger en tynn trykkføler under hjernehinnen. Denne kobles til en datamaskin og som registrerer trykket. Innleggelse av den trykkmåleren må gjøres i narkose. Selve målingen skjer gjerne om natten når barnet sover på avdeling. Dette til informasjon.

Med vennlig hilsen
Bernt Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling, barneposten Rikshospitalet

Hydrocephalus i Norge på 30-tallet

Hvilke muligheter hadde et barn med medfødt hydrocephalus, i Norge (Elverum) i 1933. Fantes det hjelp til disse barna den gangen? Jeg spør på vegne av min mor som døde i 1976. Etter funn av en omfattende hjerneorganisk sykdom, ble hun operert for astrocytum i 1974. Var den store hjernesvultsen hun hadde et resultat av ubehandlet vannhode? (Hun ble født hjemme, ikke på sykehus. Det var en hard fødsel, har jeg fått vite av hennes søsken.)Håper noen kan svare meg på litt av dette, da jeg må ha ferdigstillet manus til en bok om afasi. Boken er basert på min mors historie.

Med vennlig hilsenVigdis T. Forsbergvigd-fo@frisurf.no

Først til ditt spørsmål vedrørende barn født med vannhodet på 30-tallet. På den tiden var tilstanden da medfødt og progressiv var det ofte slik at man ikke hadde behandling og mange av disse barna døde da tidlig. Det viser seg å foreligge en "ikke progressiv sort" var da tilstanden også alvorlig, men ikke alltid fatal. Mange av disse barna hadde syns- hørselsskade og annen generell hjerneskade. Var tilstanden mindre uttalt og ikke progressiv fantes det også individer hvor man oppdaget dette på et senere tidspunkt og så da ved røntgen undersøkelser kun endringer som tydet på at man hadde hatt en periode med vannhode tidligere i livet.

På 70-tallet var det vanskelig å utføre gode røntgen undersøkelser og mange gikk derfor med ubehandlet hjernesvulst. Disse svulstene var da ikke et resultat av ubehandlede vannhoder, men kunne ofte være årsaken til vannhodet, det vil si at svulstene hindret hjernevæskesirkulasjonen og man utviklet vannhodet av den grunn.

Med vennlig hilsen
Bernt Due-Tønnessen
sekjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling

Rikshospitalet

Skjeling og utvidet blodåre ved shunt. Utoverrettet fotstilling ved bruk av skinner

Jeg passer en jente på 4 år som har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Hun har operert inn shunt. Det jeg lurer på, er hva årsaken kan være når hun av og til sjeler veldig på det ene øyet, det nærmest shunten? Og jeg har også opplevd at blodåren som er ganske synlig rett ved shunten i hodet, blir "hoven" og veldig blå?

Hun har også skinner fra rett over knærne og ned ut foten. Hun har fått nye skinner og tilpasset dem et par ganger (vært til kontroll). Fotstillingen hennes når hun går, har vært normal. Men nå de siste dagene har føttene pekt utover når hun går, ganske konsekvent. "Charlie Chaplin" liksom. Det har hun ikke gjort før. Noen som vet noe om det??

Når det gjelder fotstillingen, foreslår vi at du/dere kontakter ortopediingeniøren som lager skinnene og/eller ansvarlig ortoped eller fysioterapeut. Shuntspørsmålet har vi sendt videre til dr. Due-Tønnesen på Rikshospitalet, som svarer følgende:

Takk for spørsmålet omkring denne 4 år gamle piken som tidvis skjeler på øyet nærmest shunten og hvor man også tidvis har observert en blodåre i nær relasjon til ventilsystemet.

Skjelingen som du beskriver her bør slett ikke være uttrykk for en shunt som ikke fungerer etter hensikten. Hvis barnet ikke har plager for øvrig og skjelingen kommer for eksempel ved TV-titting etter når hun trett er dette noe en øyelege bør se på. Kommer skjelingen i periode hvor man mistenker en dårlig fungerende shunt eller blir mer uttalt ved febertilstander kan dette være et uttrykk for en shunt som ikke fungerer helt etter hensikten. Man må da diskutere dette med barnelegen som følger barnet.

En blålig misfarging av en blodåre i nærheten av selve shunten er vanligvis ikke tegn på shuntdysfunksjon. Har man økende blodåre tegninger i pannen og dette er ledsaget av hodepine og oppkast/brekninger er dette et tegn som kan tyde på shuntdysfunksjon. Isolert sett uten andre symptomer antar vi at både skjeling og blodåresymptomer ikke har sammenheng med hennes shuntfunksjon. Vi anbefaler dog at spesielt skjelingen diskuteres med fastlege eventuelt øyelege og at man observerer under hvilke forhold symptomene kommer. Dette til informasjon.

Med vennlig hilsen

Bernt Due-Tønnessen
Seksjonsoverlege
Nevrokirurgisk avdeling
Rikshospitalet

Syringomyeli

Hei!Hva er syringomyeli? Har fått denne diagnosen, 2 stk væskefylte hulrom i overgangen nakke/rygg.

Syringomyeli er et væskefylt hulrom i ryggmargen. Dette kan dannes ved sykdomsprosesser i ryggmargen eller overgangen mellom ryggmarg og hjerne. I ryggmargen er det en tynn kanal i midten som er væskefylt. Denne kalles sentralkanelen. Ved sykelige prosesser i ryggmargen kan væske som strømmer i denne bli hindret i sin naturlige sirkulasjon. Man kan da få en slags "vannhode i ryggmargen". Utviklingen av disse hulrommene er en av grunnene til at man ønsker å følge barn med ryggmargsbrokk, også med MR bilder av ryggmargen. Øker disse hulrommene på kan det gi plager. Hvis hulrommene er små og stabile er vår politikk at disse bør følges med regelmessig kontroller til man er utvokst. Svaret på spørsmålet blir da at små væskerom i ryggmargen bør følges over en periode. Disse betyr vanligvis lite hvis man kjenner årsaken til dannelsen av disse (f.eks. ved ryggmargsbrokk).

Med vennlig hilsen

Bernt Due-Tønnessen

Statistikk på hodeomkrets de første levemånedene

Finnes det noen statistikk over hvor mange barn det blir født i Norge pr.år som får økende hodeomkrets i de første levemånedene? Og vet man noe om hvordan det går med disse barna som "bare" har stort hode uten utviklet sykdomstegn videre i livet?

Vi sendte spørsmålet videre til Medisinsk fødselsregister (MFR), og nedenfor er svaret vi fikk fra dem. Som du ser har de ikke egentlig svar på spørsmålet ditt, men har sendt det videre til Mor og Barn-undersøkelsen.  Vi legger ut mer info her så snart vi hører fra denne.

Vennlig hilsen Oddrun Ohren

Svar fra MFR:

Her kommer svar på din forespørsel om hvor mange barn som fødes i Norge som får økende hodeomkrets i de første levemånedene? Og vet man noe om hvordan det går med disse barna som "bare" har stort hode uten utviklet sykdomstegn videre i livet?

Fødselsmeldingen gir kun informasjon om hodeomkrets ved fødselen, men den Norske mor og barn undersøkelsen har dette spørsmålet med i sine spørreskjema. Hodeomkretsen blir målt på helsestasjonen og dette spørsmålet er å finne i spørreskjema som blir sendt ut når barnet er 6 mnd. Da spørres det om hodeomkrets ved: 6 uker / 3 måneder/ 6 måneder. Spørreskjema som sendes ut når barnet er 18 måneder spør om hodeomkrets ved: 8 måneder / 1 år / 15-18 måneder.

Jeg videresender e-posten din til Per Magnus som er forsker og prosjektleder for den norske Mor og Barn undersøkelsen. Hans e-post adresse er Per.Magnus@fhi.no

Mvh

Nina Hovland

Jente med migrene? - 2

Har nå fått migrenemedisin (Imigran)dette er en medisin som ikke er anbefalt for barn under 12 år.Hvordan kan dette påvirke en evnt.shuntsvikt?Er det bra å proppe barn full av medisiner?Fikk beskjed om å bruke 500 mg paracet,imigran og voltaren stikkpillere ved begynnelsen av et anfall. Synest dette høres mye ut for et barn på 5 år.Er det noen som kan komme med en annbefaling?

Mente du at det ikke er en vanlig tilstand for barn i 5 års alderen?

Svar:Takk for ditt spørsmål. Jeg forstår et dette er et 5 år gammel barn som har hatt shunt siden 1 års alder. Hun har anfall med hodepine og oppkast. Tidvis også magesmerter.

Barn med shunter kan selvfølgelig også ha migrene. Barnemigrene er imidlertid heller igjen vanlig tilstand i 5 åra alder. Vi anbefaler derfor at du tar kontakt med behandlende lege og at man går igjennom plagene med interessert "barnenevrokirurg".

Med vennlig hilsenBernt Due-TønnessenSeksjonsoverlege Nevrokirurgisk avdeling

Vedrørende hodepine. Takk for ditt spørsmål. Medikamenter påvirker vanligvis ikke symptomer til en shuntsvikt med mindre disse er kraftig smertelindrende og på den måten ”fjerner hodepinen”. Imigran har ikke den egenskapen. I forhold til dine spørsmål vedrørende medisinbruk er doseringen avhengig av vekt og det ser ut til at man her velger å gi en relativt stor dose for å prøve å kupere anfallet. Når det gjelder denne type spørsmål vil jeg anbefale barnenevrolog ikke barnenevrokirurg som det feilaktig står i mitt siste notat.

Shunt og fly

Hei

Jeg har en sønn på 4 år som har en væskecyste med mulig trykk i. Vi skal snart på ferie og fly, og jeg lurer nå på om det blir ubehagelig for han med flyturen når han har litt trykk i hjernen ???Det er ikke ellers noe problem for shuntbarn og fly ?På forhånd tusen takk for svar.

Det er ingen ting i veien for at barn med shunt eller for den sak skyld behandlet hydrocephalus kan fly på linje med andre. Shuntens funksjon påvirkes ikke av trykket i kabinen på en slik måte at den skulle ha øket risiko til å svikte.

(Bernt Due-Tønnessen)

« Tilbake
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS