Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Lederen har ordet

Lederen har ordet

Av May-Heidi Sandvik

Leder

Ryggmargsbrokk- og

hydrocephalusforeningen

Fra SPINA nr 1-2011

Det er vår i lufta, sola begynner og varme og jeg ser frem til bare veier og lettere klær. Et sikkert
vårtegn er at bryllupsklokkene ringer, og det er kjempekoselig å lese om Ingrid som snart
skal gifte seg, og som har sett mulighetene fremfor begrensningene i valg av drømmekjolen.
Det blir sikkert kjempefint – masse lykke til.

Brukermedvirkning har vært i vinden i mange år, og er lovpålagt i de norske helseforetakene.
Reel medvirkning er ikke det samme som tilstedeværelse. Det bør være fokus på Bruker Med
Virkning, som betyr at en har påvirkning og innflytelse på de avgjørelsene som blir tatt. Dette
fungerer ganske ulikt i vårt langstrakte land, og jeg håper det vil bedre seg i tiden fremmover
– og at vi får skolert flere gode brukerrepresentanter som kan være med å sette våre kunnskaper
og erfaringer på dagsorden. Jeg har selv erfart at den beste informasjonen og støtten i
forhold til operasjoner, oppfølging på sykehus og rettigheter, får en gjennom andre som har
vært i samme situasjon. Mange har nok opplevd drakampen mellom de ulike ”spesialistene”,
mens vi som brukere og foreldre må passe på helheten og prøve å få alle til å spille på samme
lag! Likemannsarbeid er kjempeviktig, og noe vi prioriterer høyt i foreningsarbeidet.

Samhandlingsreformen har vært i fokus over lengre tid, og er ment og tre i kraft fra 2012. Mer
av helsetjenestetilbudet skal overføres fra sykehusene og ut til kommunene. Slagordet: Rett
behandling – på rett sted – til rett tid, klinger godt i ørene, men jeg er usikker på hvordan
dette vil fungere i praksis for vår gruppe. Det krever god kompetanse og erfaring for å kunne
gi et godt tilbud og likeverdig oppfølging for de med en sjelden, komplisert og sammensatt
diagnose. Det blir spennende å se hva som skjer fremmover.

Artikkelen om nytt nettverk for oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk, viser til at
det i dag er store variasjoner i hvordan barn og unge følges opp av tjenesteapparatet. Jeg var
så heldig å få være med på fagdagene på Ullevål Universitetssykehus, og håper vi har kommet
et skritt nærmere anbefalinger for oppfølgingsrutiner, slik at vi får en likeverdig, systematisk
og forutsigbar oppfølging.

Ryggmargsbrokk – og hydrocephalusforeningen jobber aktivt med å få spørsmålet om folatforebygging
av nevralrørsdefekter på dagsorden igjen. Annetine Staff setter fokus på dette i
en leder trykt i tidsskriftet for Den Norske Legeforening. For og nå frem med dette informasjonsarbeidet
må vi tenke nytt og samarbeide på mange nivå.

Da håper jeg alle får en god påske og en fin vår,
og ber så pent om at dere husker på å betale medlemskontigenten
for 2011:)
 

« Tilbake Skriv ut artikkel   Skriv ut artikkel
Tips en venn Tips en venn

Til (mottakers e-post adresse)
Fra (din e-post adresse)
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS