Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

Romani fra Tanzania

Romani fra Tanzania
Ikke skolegang, isolasjon og helseproblemer – alt har vært en del av Romanis oppvekst. Holdninger og mangel på kunnskap har fatale konsekvenser for funksjonshemmede barn.

Av Ann-Eli Spiten

Da Romani ble født i Moshi, en liten by ved foten av fjellet Kilimanjaro i Tanzania, for tjuefire år siden var det ingen rundt han som visste hva ryggmargsbrokk var. Å få et barn med en funksjonsnedsettelse eller sykdom ble sett på som en straff, og det var meget skamfullt. Moren til Romani klarte ikke skammen og forlot gutten, faren er død. Romanis bestemor så det som sin oppgave å ta vare på den lille gutten.

Ryggmargsbrokk er en mangelfull lukning av ryggvirvlene som forårsaker ulike grader av lammelser fra punktet hvor skaden sitter i ryggen og ned. De aller fleste som blir født med ryggmargsbrokk utvikler også hydrocephalus (vannhode). Barn med hydrocephalus overlever som regel ikke uten en shuntoperasjon (opererer inn et dren).

Romani var heldigvis en av de ti prosentene som ikke utviklet hydrocephalus. Dermed overlevde han og vokste opp hos bestemoren.

Ikke skolegang på grunn av vond lukt

Romani vil gjerne være som alle andre og gå på skole og være sammen med venner. Manglende kunnskap om ryggmargsbrokk og hvordan man skal håndtere problemer som kan følge med, gjør det vanskelig å bli inkludert.

For eksempel kan lammelsene fra ryggmargsbrokken gi manglende kontroll med urin og tarm. Det finnes enkle løsninger for disse problemene, men i mange land og samfunn er kunnskapen om dette fraværende. Barna blir derfor gående våte hele tiden, med de konsekvenser det får med både lukt- og hudproblemer.

Bestemoren forteller at Romani pleide å be han henne å binde et tau nederst rundt hvert buksebein. Det var for å fange opp avføringen slik at den ikke ble liggende på bakken der han gikk med krykkene sine.

Romani begynte så vidt på skolen, men måtte slutte på grunn av luktproblemene. Og han er ikke alene, mange barn med ryggmargsbrokk blir nektet skolegang på grunn av lukten. I følge UNESCO får over nitti prosent av barn med funksjonsnedsettelser i fattige land ikke tilgang på skole. Holdninger og mangel på kunnskap hos rektorer, lærere og foreldre er hovedårsaken til at mange funksjonshemmede barn ikke får gå på skole.

Mangel på kunnskap fører til isolasjon

Hele barndommen har Romani, bestemoren og lokalsamfunnet hatt tilnærmet ingen kunnskap om hvordan leve med ryggmargsbrokk. Å gå på skole er Romanis største drøm. Da han endelig fikk hjelp til luktproblematikken sin av en sivilsamfunnsorganisasjon, var han blitt 14 år. Det fungerte ikke så godt å starte på skolen når han var så mye eldre enn de andre barna, så skolegangen ble avsluttet enda en gang.

Romani har fått stor oppmerksomhet i lokalsamfunnet etter at han fikk hjelp og kunnskap til å håndtere sin funksjonsnedsettelse. Samfunnet aksepterer han på en ny måte. Sosialt har han fått det mye lettere. Han bor på en liten plass sammen med bestemor, og med familie rett i nærheten. Han hjelper bestemor i hverdagen med hønene og dagligdagse ting. Gjennom sivilsamfunnsorganisasjonen har han også fått kontakt med andre ungdommer som har ryggmargsbrokk.

« Tilbake Skriv ut artikkel   Skriv ut artikkel
Tips en venn Tips en venn

Til (mottakers e-post adresse)
Fra (din e-post adresse)
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS