Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:
Coloplast

2014: Zambia og Malawi

Ryggmargsbrokk og hydrocephalus i Zambia og Malawi

Foreningen har gjennom mange år hatt et samarbeid med IF, den internasjonale foreningen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus om et bistandsprosjekt i 6 Afrikanske land; International Solidarity programme.

Hovedmålene er:

I november 2014 besøkte vi våre partnere i foreningens prosjekt i nabolandene Zambia og Malawi. Sammen med program manageren fra IF og en representant fra ekspertgruppen prosjektet har knyttet til seg landet vi i Zambias hovedstad Lusaka sent en kveld. Velkomstkomiteen bestod av lederen for landets foreldregruppe og hans kone.

Bygging av foreldregrupper er et av hovedmålene

Fra vårt eget land vet vi hvor viktig en forening er når man får et barn med ekstra utfordringer. De aller fleste søker informasjon, og andre forelde er en unik kilde for nettopp det. Det er verdifullt å kunne søke råd og trøst hos andre i samme situasjon. En organisasjon jobber i tillegg for medlemmenes rettigheter. Sammen er vi sterkere.

I Zambia er det gjennom flere år bygget opp en gruppe i Lusaka. Foreldrene møtes jevnlig, og de støtter hverandre i en vanskelig hverdag. De oppsøker nye foreldre som har fått et barn med diagnosene, og hjelper dem med informasjon bl.a. om hva slags muligheter som finnes for behandling. Zambia er et stort land, og etter hvert har de klart å etablere lokalgrupper i flere områder. De er alle knyttet til et sykehus eller andre helseinstitusjoner hvor et tilbud er etablert.

Stadig flere med ryggmargsbrokk og hydrocephalus overlever og vokser opp etter hvert som behandlingstilbudet har bedret seg. Dermed melder det seg et behov for større fokus på de unge. De trenger livslang oppfølging i helsevesenet, og de trenger skolegang på lik linje med funksjonsfriske. Men de er også en ressurs inn i arbeidet, og de har blitt oppmuntret til å delta aktivt i foreldregruppa. Dermed har foreldregruppa blitt forandret til Support group med en egen aktiv ungdomsgruppe inkludert.

Ungdomsgruppa

Mpange er et godt eksempel på hva støtte fra foreldregruppa kan ha å si for en ung person med hydrocephalus. Mpange ble født som nummer to i en stor søskenflokk. Han ble syk med feber som spedbarn, og etter en stund begynte hodet hans å vokse. Det er den typiske historien vi hører om barn med hydrocephalus i Afrika; de blir født helt friske. Etter noen uker får de feber, og uten riktig behandling utvikler infeksjonen seg til hjernehinnebetennelse med hydrocephalus som et resultat. Mpanges foreldre hadde mulighet til å oppsøke behandling på UTH, University Teaching Hospital i Lusaka, og han fikk operert inn en shunt. Starten på hele prosjektet var nettopp å forsyne sykehusene med shunter. De var dyre og vanskelige å få tak i, og dette er en vesentlig del av programmet den dag i dag.

Langt de fleste med hydrocephalus har noen grad av kognitive vansker, og dette gir seg ofte utslag i vanskeligheter på skolen. Selv om Mpange har vært heldig med tidlig og vellykket behandling, så har han slitt med ulike kognitive vansker i oppveksten.  

Han hadde en drøm om å bli clinical officer. Clinical offiser er en yrkesgruppe som spiller en nøkkelrolle i helsetilbudet i mange Afrikanske land. De er utdannet til å kunne praktisere medisin på linje med en legeassistent. Men det er ikke lett å få en plass i utdanningssystemet.

Lederen i support group brukte sin kunnskap om hydrocephalus til å overbevise skolen om at gutten burde få en mulighet. Lederen åpnet dører slik at Mpange skulle få mulighetene til å nå drømmen. Med sine konsentrasjonsvansker ble han fort sliten. Han leste mye seinere enn sine medstudenter, og det ble ikke mye tid til overs til å dyrke vennskap.

Men han jobbet målbevisst og klarte studiene, og i dag har han en stilling ved Beit CURE Hospital i Lusaka.

Vi møtte han på jobb en travel dag. Under clinic day kommer pasienter til sykehuset for oppfølging etter avsluttet behandling. Noen har en timeavtale, men mange møter bare opp i døra. Det er lang kø og få helsearbeidere. Mpange sitter bak en behandlingsbenk på et undersøkelsesrom som han deler med en annen clinical officer. Der møter han pasienter med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Han måler hodeomkrets og stiller de riktige spørsmålene. Han lytter på lungene og tar en titt i journalen. Når det er noe som ligger utenfor hans kunnskapsnivå, så har han en nevrokirurg på naborommet å rådføre seg med. Han er ikke opptatt av å fortelle at han selv har hydrocephalus, men han kan gi unike råd til foreldre. Jobben på sykehuset krever det meste av energien hans, men i tillegg er han leder av ungdomsgruppa i support group.

Samarbeid med sykehuset

Nettopp Beit CURE Hospital er vår samarbeidspartner for behandling og oppfølging av barn med diagnosene. Tidlig og riktig behandling er et annet av hovedmålene i programmet. Vi samarbeider med allerede eksisterende helsetilbud, hvor vi bidrar med noe utstyr og mye kompetanse. I samarbeid med de andre afrikanske landene som inngår i programmet har det blitt bygget opp kompetanse på flere områder i behandlingsforløpet, fra den første kirurgiske behandlingen til oppfølging og trening av for eksempel CIC. Gjennom mange år har vi sørget for trening og kompetanseheving av mange yrkesgrupper. I samarbeid har vi utviklet behandlingsprotokoller og annet materiell til hjelp og veiledning i arbeidet.

Noe av det siste er SHIP; Spina Bifida and Hydrocephalus Interdisiplinary Program.  

Malawi

Fra Zambia gikk turen videre til Malawi.

I Blantyre var besøk hos vår partner på Queen Elisabeth Central Hospital første punkt på programmet.

QECH er et offentlig sykehus, og er det største i landet med over 1000 senger. De har hatt et program for vår gruppe i en årrekke, og en av våre kontaktpersoner har vært aktivt involvert i utviklingen av SHIP programmet. SHIP er en koordinert, multidisiplinær tilnærming til en individuell oppfølging som tar utgangspunkt i den enkelte personen med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus`s behov.  Programmet dekker medisinsk og livslang oppfølging, og det involverer alle parter som trengs for å lykkes, inkludert foresatte, familie og foreldregruppen.  

SHIP programmet består av ulike verktøy som nevnt. Et av dem er et Passport som skal forbedre kommunikasjonen mellom de involverte partene.

Hjemmebesøk

En viktig del av oppfølgingen av barn og unge med ryggmargsbrokk og hydrocephalus er hjemmebesøk. Sammen med en sykepleier fikk vi muligheten til å bli med hjem til en liten familie med tvillinger. Den ene hadde utviklet hydrocephalus mens den andre var frisk. Da er det lett å sammenligne utviklingen mellom de to. De bodde ikke så langt fra sykehuset, men transport er likevel en utfordring. Det er dyrt og er krevende. Derfor er det viktig å få oppfølgingsbesøk hjemme. Sykepleieren undersøker barnet og finner ut at hodet har økt mer i omkrets enn forventet. Dermed blir hun oppfordret til å komme til sykehusets clinic day raskere enn avtalt.

Malawi er et av verdens fattigste land, og livet for store deler av befolkningen er tøft.

For å tjene til livets opphold hadde mor innredet et rom i det lille bolighuset hvor hun holdt en spesiell sort fugler. Disse fuglene produserte egg som hun solgt på markedet og i nabolaget. Det var veldig varmt i huset, og en spesiell lukt bredte seg i oppholdsrommet fra fugleholdet. Men slik levde de godt etter landets forhold.

Clinic day

På sykehuset har de ukentlig en neuroclinic day. Her fikk vi et innblikk i hvordan oppfølgingen fungerte på sykehuset. Pasientene satt og ventet i en lang rekke utenfor et ikke alt for stort rom. I dette ene rommet var det flere leger og sykepleiere som hadde konsultasjoner med flere pasienter parallelt. Når plassen er liten, tiden er knapp og køen lang så gjør man det beste ut av det.  

SHIP-passport

Vi var imponerte over hvor mange som hadde med seg materialet som vi har utarbeidet i samarbeid med partnerne. Det enkle passet hvor viktige opplysninger for den enkelte kan skrives inn blir delt ut til alle ved første møte. Foresatte oppfordres til å ta med dette passet hver gang de er i kontakt med helsearbeidere for å få oppdatert informasjon notert. Mange steder har dette vist seg litt vanskelig. Av ulike grunner har det gått litt sent å få ordningen i gang. Men i Malawi ble vi imponert.

Sykehusets avdelinger

Vi fikk også anledning til en omvisning på sykehusets avdelinger.

De nyfødte lå på rekke og rad i sine små baljer på en egen avdeling. Til og med der var SHIP passene på plass ved hver seng. De får inn flere nyfødte med ryggmargsbrokk hver måned. Behandlingen av barn med diagnosen er som kjent kompleks. Etter å ha lukket brokket er infeksjoner og sårbehandling en stor utfordring. Den ansvarlige legen hadde fått i gang et godt samarbeid med en ansvarlig sykepleier for å fokusere spesielt på temaet. Det hadde gitt gode resultater. De var godt i gang med opplæring av flere ansatte.

Etter å ha lukket brokket må de fleste av de små pasientene også behandles for sin hydrocephalus. Antall barn som kommer inn med ”kun” hydrocephalus er mye høyere enn antallet født med ryggmargsbrokk. De er gjerne noen måneder gamle, og de fleste kommer inn med den samme historien; Barnet er født friskt, men får feber etter noen måneder. Uten behandling, eller kanskje feil behandling utvikles hydrocephalus etter hjernehinnebetennelse. Disse barna blir lagt inn på en annen avdeling. Her er plassen om mulig enda mindre. Ofte er det flere barn i hver seng, og mødrene ligger på gulvet mellom og under sengene. Ventetiden før operasjon kan være lang. Kapasiteten på operasjonsstuen er en av begrensningene. Noen har en infeksjon som må behandles før de kan opereres. Noen ganger er det rett og slett ikke plass til trengende, og foreldre blir bedt om å reise hjem og komme tilbake senere. Ofte kommer de aldri tilbake. Utfallet er da dårlig for barnet. Transportkostnader er en stor utfordring for fattige foreldre. Vi hørte historien om en mor som sov ute under et tre med sitt barn mens hun ventet på plass på sykehuset. Det høres ikke greit ut.

A home away from home

Det var da vi kom opp med ideen om å bygge et gjestehus for ventende foreldre. Et enkelt hus hvor foreldrene kunne ha et trygt sted å overnatte i stedet for å måtte dra den lange veien hjem. Den enslige moren kunne få en seng i stedet for å måtte sove ute under et tre. Barn som ikke behøver å være på avdelingen av medisinske årsaker kunne vente i et slikt gjestehus i stedet for å oppta en seng på sykehuset. Kjærkommen plass kan dermed frigjøres til andre som trenger det mer. Våre partnere ved sykehuset mener dette er en god ide, noe som virkelig kunne avhjelpe situasjonen for barna. Så foreningen har besluttet å utrede mulighetene for å kunne realisere ideen. Det har allerede kommet positive signaler fra våre partnere! Tenk hvis vi i den norske ryggmargsbrokk, - og hydrocephalusforeningen kunne være faddere for dette gjestehuset!

Det er noe vi ønsker å jobbe videre med; House of hope.

Foreldregruppen

Også i Malawi har det vokst fram en gruppe som etter hvert har organisert seg godt. De har kommet langt i arbeidet med å starte ei ungdomsgruppe med en egen leder. Med små midler arrangerer de fellessamlinger, og de støtter hverandre i en vanskelig situasjon. Under verdens dag for ryggmargsbrokk og hydrocephalus 25. oktober har de i flere år gjennomført et stort arrangement ved sykehuset. De inviterer foreldre og barn, unge med diagnosene og folk fra nærområdet for øvrig. De inviterer aviser og TV stasjoner til å dekke arrangementet for å spre informasjon i samfunnet. Til slutt inviterer de spesielle gjester som betyr mye for gruppa. De klarer virkelig å skape nødvendig blest om gruppa, og dermed å spre informasjon om ryggmargsbrokk og hydrocephalus og de muligheter personer med diagnosene har for å leve aktive liv i samfunnet.

Det er målet.

« Tilbake Skriv ut artikkel   Skriv ut artikkel
Tips en venn Tips en venn

Til (mottakers e-post adresse)
Fra (din e-post adresse)
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS