Kontaktinformasjon

Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen

Bygdinvegen 1783
2943 Rogne
Telefon: 41 00 82 57
E-post: post@ryggmargsbrokk.org

Annonser:

TRS- Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser

TRS- Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser
TRS- Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser

 


TRS er et nasjonalt kompetansesenter for en rekke sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. TRS jobber tverrfaglig og med personer i alle aldre. Kompetansesenteret samler, utvikler og sprer kunnskap. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. I tillegg til å delta med fagpersoner på kurs og å gi råd og veiledning, jobber TRS blant annet mye med forskning og kunnskapsspredning.

RYGGMARGSBROKKTEAMET PÅ TRS: Her er mange av de som jobber med mennesker som har ryggmargsbrokk på TRS kompetansesenter.
Fra venstre: Pål-Erik Plaum: sykepleier, Wenche F. Wilhelmsen: idrettspedagog, Trond Haagensen: sosionom, Heidi Johansen: ergoterapispesialist, Anne-Stine Bergquist Røberg: sykepleier, Kerstin Lundberg Larsen: fysioterapeut og teamkoordinator, Eirik Wahl Seeberg: Psykolog, Bendik Fjeldstad: kommunikasjons- og servicemedarbeider.

 

På deres nettsider www.sunnaas.no/trs finner du informasjon som kan være nyttig både for deg og for fagpersoner som du er i kontakt med, som for eksempel ansatte i skolen, nav og fastlegen. På nettsidene finner du mye informasjon om blant annet det medisinske, kognisjon, dagligliv og trening. I tillegg til de skrevne tekstene lager TRS filmer, e-læringskurs og podkaster.

LEGE VED TRS: Marie Hoff var ikke tilstede da gruppebildet ble tatt, men fortjener å bli nevnt fordi hun er en fantastisk og viktig person for menneskene med ryggmargsbrokk som benytter seg av tilbudet på TRS.

 
Kom med innspill
Har du ideer til andre temaer som du mener det trengs å lages noe informasjon om, er du velkommen til å komme med innspill. Husk også at du kan ta kontakt med TRS på telefon 66 96 90 00 eller e-post trs@sunnaas.no dersom du lurer på noe eller har behov for veiledning. Husk at du ikke skal oppgi helseopplysninger på e-post. Legg igjen navn og telefonnummer, så tar vi kontakt. Du trenger ikke henvisning for å ta kontakt.

SENTERLEDER VED TRS:

Kjersti Vardeberg fortalte om TRS sin historie og endringene som har skjedd siden 90- tallet. Hun var ikke tilstede da gruppebildet ble tatt. Foto: Privat.

 

Tekst: Vibeke Høili Johansen

Foto: Camilla LaHart

 

Kan man ringe til TRS fremdeles?
Ja, alle kan ringe til TRS, akkurat som før, sier Kerstin Lundberg Larsen, som er fysioterapeut og teamkoordinator for ryggmargsbrokkteamet. Forskjellen fra tidligere tider er at før prøvde vi i større grad å «fikse saken» på TRS. Nå jobber vi heller med tjenesteapparatet for å gjøre dem i stand til å håndtere det selv. Dette kan vi gjøre ved å snakke med skolen, NAV, fastlegen eller andre. Vi jobber også mye med å skrive tekster, lage filmer, podkaster, e-læringskurs og veiledere som skal gjøre tjenesteapparatet bedre i stand til å ta imot personer med ryggmargsbrokk.

Det er mulig å ta kontakt direkte med TRS. Du kan ringe 66 96 90 00 eller sende mail til trs@sunnaas.no. Sender du en mail, må du passe på å ikke skrive personlige opplysninger. Skriv inn telefonnummer, så kan TRS ringe deg opp. Både brukere, pårørende og fagpersoner kan kontakte TRS med spørsmål og bekymringer. På Internettsidene til TRS finnes det også mye nyttig informasjon om ryggmargsbrokk, og det å leve med en sjelden diagnose. Du finner også mye om rettigheter, lover og tjenester. 

TRS skal ikke erstatte det lokale tjenesteapparatet, men være et supplement til dette. Det betyr at man som person med sjelden diagnose, eller fagperson, kan få råd og støtte for å skape en best mulig hverdag.

TRS har ansatte som er spesialister innen ulike områder. Får de for eksempel en henvendelse om mobbing i skole eller for eksempel utestenging i gym, så finnes det en idrettspedagog som kan se på saken, og komme med forslag til løsning.

TRS sine ansatte kan snakke med pårørende og spørre om det er greit at de snakker med koordinator i ansvarsgruppen, og ulike fagpersoner i ansvarsgruppen kan kontakte TRS hvis pårørende og du har tillatt dette.

Ansatte på TRS kan også komme på kurs og samlinger som fylkeslagene i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har, eller landbaserte samlinger. Da kan de holde foredrag tilpasset kursgruppen.

 

Brukerarbeid/klinikk
«TRS skal sørge for veiledning, kunnskap- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere.»

TRS sine ansatte har mye kontakt med brukerne. Dette er viktig for å bygge kunnskap. TRS kan:

- Gi veiledning per telefon

- Ha individuelle konsultasjoner på TRS.

- Delta i ansvarsgruppemøter, eller lokale møter (skole, barnehage, NAV etc.). Nå deltar teamet oftere på slike møter via videokonferanser, for at flere skal få mulighet til å bidra med sin kunnskap.

- Delta i møter med klinikker og spesialisthelsetjenesten, eller ta initiativ til at disse instansene samarbeider.

- Bidra med diagnosekunnskap til institusjoner som gir tilbud til våre grupper (Beitostølen, Hauglandsenteret osv.)

TRS tilbyr kurs med jevne mellomrom. Noen ganger blir Frambu sine lokaler lånt til slikt, for at det skal være plass til flere kursdeltakere.

TRS har ansvar for 4000 brukere med over 100 diagnoser. Til tross for denne økningen i antall brukere og diagnoser, er økonomien og antall ansatte det samme som før, og det er noe av grunnen til at måten å drive på er annerledes enn da de startet, på begynnelsen av 1990-tallet. I tillegg ble mandatet endret med den nye forskriften som kom i 2010.

 

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
I forskriften fra 2010 var det skrevet om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, og hva de skal gjøre. Man skiller mellom behandlingstjenester og kompetansetjenester. TRS er et kompetansesenter, og en av hovedoppgavene for et kompetansesenter er å spre og gjøre kunnskap tilgjengelig.

I 2014 startet Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Ni sentre har blitt samorganisert:

•          TRS, som ligger ved Sunnaas sykehus

•          Frambu

•          Fire sentre ligger i Oslo Universitetssykehus

•          Tako (tannkompetansesenteret, som er en del av Lovisenberg)

•          Et senter i Bergen på Haukeland

•          Et senter i Tromsø

 

Alle sentrene har ansvar for ulike diagnoser, og det er kun TRS som har ansvar for ryggmargsbrokk. Så hvis du lurer på noe som gjelder denne diagnosen, er det kun TRS du kan kontakte.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser er en tjeneste som skal gi tilbud til mange diagnosegrupper. Alle sentrene er representert i en felles ledergruppe. De skal få i gang tiltak, forskning, kunnskapsspredning, på tvers av brukergruppene. Alle sentrene prøver også å lære av hverandre.

I dag er TRS i hovedsak et kompetansesenter som skal samle og utvikle kunnskap om gruppene, for deretter å spre kunnskapen ut. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. TRS utvikler gode internettsider, som alle kan gå inn på.

Her er link til TRS sin internettside: https://www.sunnaas.no/trs

At de med sjeldne diagnoser deltar i prosjekter som TRS holder på med, er helt nødvendig for å kunne fortsette å utvikle kunnskap.

Det er viktig for TRS at brukere:

•          sprer informasjon om internettsidene deres

•          kommer med innspill til hva som mangler

•          kommer med innspill til hva de savner

•          kommer med innspill til andre måter å spre kunnskap på

TRS jobber mye med filmer, e-læring og podkast nå for tiden. Dette legges blant annet ut på deres facebookside: https://www.facebook.com/trskompetansesenter/

Sjeldendagen
TRS deltar med noen ansatte og holder av og til foredrag på den årlige konferansen, den siste dagen i februar. Denne dagen er åpen for alle, så de som ønsker å lære noe nytt og benytte sjansen til å møte ansatte på TRS får muligheten til det.

Et senterråd
Er oppnevnt for å være et aktivt rådgivende organ for ledelsen på TRS. Det skal bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom senteret, brukere og eksterne fagmiljøer. Det skal se til at senterets tjenester er likeverdige, og like tilgjengelige for alle brukere. Det skal støtte opp om formålet med samorganiseringen av kompetansesentrene under Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Det skal også bidra til at senteret arbeider i henhold til overordnede oppgaver og rammer for nasjonale tjenester. Det skal være fokus på det TRS og medlemmene i rådet ønsker. Senterrådet møtes to ganger i året. Eli D. Skattebu sitter i dette rådet. Hvis noen har ønsker til saker som bør tas opp, kan mail sendes til: post@ryggmargsbrokk.org

Seks ulike team
På TRS er de ansatte delt inn i ulike team. Det er tre diagnoseteam, der de ansatte jobber med de omkring 100 diagnosene som TRS har ansvar for. Diagnoseteam 2 jobber med mennesker som har ryggmargsbrokk, dysmeli og AMC. Deretter er det et kunnskapsteam, som jobber med å finne ny kunnskap og forskning, sammenstille kunnskap og bidra med denne i de andre teamene.

Kommunikasjonsteamet jobber blant annet med Internettsider, filmer, facebooksiden til TRS, og plakater på konferanser. De jobber også mye med hvordan TRS skal komme ut med sin kunnskap og informasjon. Folkene i dette teamet er kreative og flinke til å tenke nytt. Det siste teamet er en tematisk forskningsgruppe. Der sitter de som jobber konkret med forskning på sjeldne diagnoser. Noen jobber i flere av teamene, dette er for å få til et samarbeid på tvers av gruppene.

TRS ønsker et godt samarbeid med sine brukere, og håper at denne artikkelen bidrar til økt forståelse for hvordan de kan være der for alle som trenger dem. De er bare en telefon unna, og en samtale per telefon kan være starten på en løsning for ulike utfordringer en sliter med i hverdagen.

« Tilbake Skriv ut artikkel   Skriv ut artikkel
Tips en venn Tips en venn

Til (mottakers e-post adresse)
Fra (din e-post adresse)
 
Nettstedet er utviklet av InBusiness AS